Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d’une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l’offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.
Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n’a jamais fréquenté d’établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l’inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n’a pas pris contact avec l’ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu’il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.
Des solutions alternatives à l’ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.
La cause principale du non-recours semble être liée à l’inadéquation de l’offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d’une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d’orientation unilatérale des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l’intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.

Nous avons mené, en Suisse romande, une recherche sur la reconstruction des trajectoires éducatives et professionnelles de personnes paraplégiques. Les récits de vie livrés par dix informateurs et informatrices, cinq femmes et cinq hommes, indiquent qu’ils et elles élaborent des modèles d’expérience d’empowerment, ou de reprise de pouvoir sur un parcours de vie contraint, face aux traitements assurantiels qui les orientent vers une palette limitée d’emplois jugés « possibles » pour elles/eux. Les récits révèlent que le modèle d’empowerment de la figure vicariante (un·e rôle-modèle, une personne dont le parcours constitue un exemple de réussite), permet aux informateurs et informatrices de choisir des trajectoires éducatives ou professionnelles qui contrecarrent les assignations assurantielles. L’objectif est ici de montrer que la figure vicariante contribue au développement, chez les informateurs et informatrices, de leur autonomie et des identités sexuées qui la soutiennent. Les trajectoires de formation d’une informatrice et d’un informateur sont mises en regard. Elles montrent que dans leur réhabilitation éducative, la figure vicariante, leurs auto-attributions sexuées et leurs représentations de genre sur les mondes de la formation et du travail, ont joué des rôles décisifs.

Cette enquête qualitative porte sur l’épreuve de la recherche d’emploi de personnes reconnues administrativement en situation de handicap à la suite d’un accident de travail ou d’une usure professionnelle. Après une longue période d’interruption d’activité professionnelle, ces travailleurs et travailleuses ont participé à des dispositifs de remobilisation professionnelle. Ils ont été interrogés dans ce cadre (n = 34) puis deux ans après (n = 26). L’étude longitudinale a permis de mettre en lumière la diversité des parcours suivis à l’issue de ce module : ces trajectoires vers l’emploi ont pu être réussies, heurtées ou bloquées. Dans les parcours qui ont abouti à un emploi, la réinsertion professionnelle est surtout permise par une adaptation des formes et du contenu du travail aux contraintes de santé. Mais une partie des personnes interrogées a connu des itinéraires heurtés, entravés notamment par des difficultés pour accéder à une reconversion totale ou à une formation, et les amenant à retrouver des emplois précaires. D’autres enfin ont vu leurs perspectives de réinsertion bloquées par leur état de santé mais aussi par l’état du marché du travail, les conduisant à un fort découragement voire à renoncer à pouvoir un jour retrouver le chemin de l’emploi.

Cet article s’intéresse aux vécus et aux parcours dans l’enseignement supérieur d’étudiants reconnus handicapés par l’institution universitaire. À partir de données qualitatives issues d’une enquête longitudinale, menée dans le cadre d’une recherche doctorale compréhensive, il questionne l’influence de la scolarité antérieure et de la famille sur l’expérience et l’apprentissage universitaires de l’étudiant. Apprendre à l’université renvoie à des processus de cognition et de socialisation qui sont influencés par des variables contextuelles, liées aux environnements d’apprentissage, mais aussi par les caractéristiques personnelles de l’étudiant. Le passé scolaire de l’étudiant, son origine sociale et l’engagement de ses parents dans sa scolarité sont susceptibles d’avoir une influence sur le vécu de l’expérience universitaire et de produire des différenciations dans les parcours étudiants. L’université apparaît comme un espace transitionnel, un passage vers le devenir adulte, un lieu d’apprentissage mais également un lieu d’expérimentation et d’émancipation.

Cet article présente les résultats d’un groupe de parole créé dans le cadre d’une enquête sur la parole des femmes handicapées sur le handicap, le genre et la sexualité. L’objectif était d’expérimenter un dispositif participatif de partage de leur parole et de leurs expériences en tant que femmes handicapées, et d’analyser les effets de l’interaction du genre et du handicap sur leur vie intime et quotidienne. La visibilisation de leurs récits s’inscrit dans le cadre de la montée en puissance des débats publics et politiques sur le handicap et la sexualité, dans lesquels leur parole est peu mobilisée. Les récits des enquêtées mettent en évidence la construction capacitiste  des normes de genre, de sexualité, de parentalité, et l’influence des stéréotypes de genre sur la construction sociale du sujet féminin handicapé. Ils alertent sur les conséquences de ces stéréotypes sur la santé sexuelle des enquêtées.

Alors que les déterminants sociodémographiques de la formation du couple sont documentés, la façon dont le handicap s’inscrit dans ces mécanismes a peu été explorée, a fortiori en tenant compte de spécificités genrées. À partir de 37 entretiens auprès de personnes ayant grandi avec une déficience visuelle ou un trouble dys, nous constatons que certains ressorts façonnant les dispositions à la vie de couple, les contextes de rencontre et les processus d’appariement, habituellement lus au prisme de la classe sociale ou de l’âge, sont également sensibles à des caractéristiques de handicap : visibilité de la condition, nature des limitations, proximité avec des dispositifs institutionnels spécialisés. Par ailleurs, si les personnes interrogées semblent s’aligner sur certains standards masculins et féminins classiques de la conjugalité hétérosexuelle, deux dimensions laissent voir des intrications plus complexes entre handicap et genre : les perceptions de violence et les rapports à la dépendance humaine et financière.

Dans la littérature scientifique, il est indiqué que la fratrie contribue au développement social de leurs frères ou de leurs sœurs. Cependant, l’influence de la fratrie sur les habiletés sociales des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme diffère d’une étude à l’autre. Ainsi, la présente étude (n=39) vise l’exploration de l’effet de la présence ou de l’absence d’une fratrie sur le niveau d’adaptation sociale des enfants ayant un TSA, chez les enfants âgés entre 6 et 12 ans, et évalue également l’effet d’avoir ou de ne pas avoir une fratrie plus jeune et une fratrie plus âgée. Cette étude suggère qu’il serait pertinent d’inclure la fratrie dans les interventions auprès des enfants ayant un TSA, afin que celles-ci soient plus efficaces.

Se déplacer seul est une conquête de la deuxième année de la vie. L’espace est à eux ! Il reste à savoir ce que ces jeunes enfants vont en faire et ce qu’espace veut dire. Et en effet il faut distinguer quatre espaces, depuis l’espace intrapersonnel permettant l’exploration tout près du corps, jusqu’à l’espace des trajets que l’on se représente pour planifier un déplacement, sans oublier l’espace interpersonnel qui sert aussi à moduler les distances sociales. Ces divers espaces, il faut les coder et trouver un moyen de coordonner les différents codages les uns aux autres. Cela demande bien des compétences, parmi lesquelles la capacité de se représenter les lieux selon son point de vue propre ou indépendamment de lui, et aussi la mémoire des emplacements – qui diffère selon le type de représentation adoptée.
C’est dire qu’explorer, découvrir, trouver son chemin, aller seul à l’école sont de petits exploits, d’autant plus vite et mieux réussis que l’enfant a plus d’expérience active de son environnement. Le petit qui a été promené en poussette ne sait pas retrouver son chemin en marchant. Il faut y penser à une époque où bien des enfants de 3 ans et plus sont encore déplacés passivement : quelles compétences spatiales développent-ils ainsi ? Et puis il y a les handicaps sensoriels comme la malvoyance qui exigent de substituer le tactile à la vision, les déficits cognitifs qui entravent l’autonomie de déplacement, les handicaps du développement moteur comme la paralysie cérébrale qui affectent la locomotion, la navigation spatiale et les interactions sociales…
Dans ce numéro thématique, Yannick Courbois, spécialiste du développement de la navigation spatiale, nous offre l’opportunité de croiser au cours de notre lecture de belles et rigoureuses expérimentations et de fascinants paradigmes réalisés par de grands noms du domaine. Ainsi le lecteur se trouvera-t-il soutenu dans sa démarche visant à mieux cerner la complexité du développement des compétences spatiales.

Les travaux comparatifs sur les enjeux de santé et de protection sociale ont développé des modèles concernant l’organisation sociopolitique de l’État social, prenant en compte notamment le coût des prises en charge des personnes vulnérables. Peu se sont en revanche intéressés à la place des droits civils et politiques dans la comparaison.
Au-delà de l’augmentation du nombre de mesures de contraintes légales dans de nombreux pays occidentaux, la reconnaissance des (in)capacités juridiques soulève la question des répercussions que peuvent produire des situations de handicap, de dépendance ou de maladie sur l’exercice par les personnes vulnérables de leurs droits. Elle révèle plus largement les tensions concrètes produites par la coexistence d’idéaux difficiles à articuler, comme ceux d’autonomie et de protection ou de solidarité et de liberté.
Cet article entend comparer de manière sociohistorique l’évolution des modes de reconnaissance des (in)capacités juridiques en France et au Québec. Il éclaire la place prise par des acteurs et savoirs « experts » dans l’évaluation clinique des (in)capacités ainsi que celle d’experts internationaux des droits humains en dégageant les éléments saillants de trois modes de reconnaissance des (in)capacités. Il met en perspective les articulations et tensions contemporaines entre le souci clinique pour les personnes vulnérabilisées et celui du respect de leurs droits.

Le syndrome de Williams (SW), maladie génétique rare admettant un handicap intellectuel, offre une occasion de mieux comprendre l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels contribuant à l’activation des mécanismes de lecture. En effet, les déficits phonologiques et visuo-spatiaux semblent expliquer indépendamment une part de la variabilité dans l’installation du code écrit, malgré la préservation relative du lexique. Selon une approche multidimensionnelle, l’objectif de cette étude longitudinale sur trois ans était de repérer la nature et l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels reconnus comme contribuant au bon développement de la maîtrise du code écrit. Nous avons rencontré une fois par an durant trois ans (3 temps), 7 jeunes avec SW âgés de 5 à 8 ans appariés, au cas par cas, à 30 enfants contrôles typiques selon le sexe et l’âge chronologique. Plusieurs tâches ont été administrées afin d’évaluer la connaissance du code et ses précurseurs phonologiques (épi- et méta-phonologie, mémoire auditivo-verbale et dénomination rapide) et visuels (raisonnement visuo-spatial et attention visuelle). Les résultats indiquent que l’évolution atypique et retardée de certains précurseurs conduit à un décalage temporel dans l’activation des mécanismes de lecture et, par conséquent, des trajectoires développementales de l’installation du code écrit dans ce syndrome. Notre discussion s’orientera vers une classification possible des trajectoires développementales, selon une approche multidimensionnelle des variabilités observées dans la maîtrise du code écrit.