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Article de Bernard Golse, Marie Laure Moutard, Pascale Peyron, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 54, 2e semestre 2021, pp. 7-251.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social : Métiers, CAMSP, Pratique professionnelle, Enfant handicapé, Kinésithérapie, Pédiatrie, Orthophoniste, Psychomotricien, Psychologue, Assistant de service social, Éducateur de jeunes enfants, Éducateur spécialisé, Ergothérapeute, Psychiatrie infantile, Témoignage, Neurologie, Diagnostic, Prévention
Ce numéro réunit les témoignages de professionnels intervenant dans le champ de l’action médico-sociale précoce : médecins, psychologues, rééducateurs, éducateurs, assistante sociale, directeur de camsp. Il ne s’agit pas de présenter une profession mais une expérience et un engagement personnels. Seront abordés des aspects tels que : le choix de la profession et du type d’exercice, ce que chacun y a trouvé (ou non), les découvertes et les expériences fondatrices, l’évolution personnelle et l’évolution en fonction du contexte socioprofessionnel, le message que l’on souhaite transmettre…
Avec la participation de Michèle BARON-QUILLEVERE, Charles BOUIS, Maggy CAMUS, Clairette CHARRIERE, Françoise DE BARBOT, Jeannine DELGOUFFRE, Françoise ERCOLANI, Martine FRISCHMANN, Alice GOLDENBERG, Bernard GOLSE, Catherine GRANGE, Michèle GUINOT, Marie-Hélène HOETH, Thierry LAFONT, Anne MAGNIER, Claire METZ, Sylvain MISSONNIER, Marie-Laure MOUTARD, Pascale PEYRON, Nathalie RENAULT-SARFATY, Jean-Tristan RICHARD, Clotilde ROUCHOUSE, Nathalie WOOG
Article de Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 215-334.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychologie du développement, Réduction des risques, Méthodologie, Neurosciences, Génétique, Déficience cognitive, Maladie rare, Nourrisson, Enfant, Adulte, Psychopathologie, Épidémiologie
Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.Sommaire :
- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334
Article de B. Chamak
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 235-240.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Épidémie, Famille, Témoignage, Accompagnement, Distance, Outil
Les périodes de confinement liées à la pandémie de Covid-19 constituent un défi particulièrement important pour les familles d’enfants autistes. Des échanges par courriels et des entretiens ont eu pour objectif de recueillir des témoignages de parents afin de mieux appréhender leurs difficultés et l’aide apportée par les professionnels.
Article de T. Guénoun, C. Tiberghien, A. Juteau
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 221-227.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Film d'animation, Vidéo, Art-thérapie
Les enfants avec troubles du spectre autistique présentent bien souvent un intérêt privilégié pour des contenus vidéos, regardés compulsivement, de manière répétitive et autarcique. La présente étude exploratoire propose un dispositif thérapeutique intitulé Vidéodrame, basé sur le visionnement de dessins animés ralentis avec les enfants avec TSA et en modélise le processus thérapeutique.
Paru dans la revue Direction(s), hors-série n° 26, juillet-août 2021, pp. 5-69.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail-Emploi, Travailleur handicapé, Formation professionnelle, Qualification professionnelle, Compétence, Législation, Orientation professionnelle, Autonomie, Insertion professionnelle, Rééducation, AGEFIPH, Recrutement, Obligation d'emploi
L'emploi et le travail constituent des déterminants essentiels de la pleine participation des personnes handicapées à la vie économique et sociale. Or, malgré les plans d'action successifs et les nombreuses mesures prises en faveur de l'emploi de ces personnes, force est de constater que la situation reste préoccupante. En effet, d'après une dernière étude de la Dares, sur les années 2016 à 2018, 36% des personnes reconnues handicapées et âgées de 15 à 64 ans ont un emploi, elles exercent une variété de métiers réduite par rapport aux autres citoyens. Leur participation au marché du travail (être en emploi ou au chômage) est plus faible (44% contre 72%) et parmi les actifs, leur taux de chômage est près du double (18% contre 10%). Davantage affectées par des limitations dans leur vie quotidienne, moins diplômées, les personnes handicapées font face à une double marginalité par rapport à l'emploi et dans l'emploi. Elles exercent moins souvent une activité professionnelle et, lorsqu'elles travaillent, occupent plus souvent des postes moins qualifiés.
Article de Brigitte Bègue, Jean Jacques Stiker
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3217, 9 juillet 2021, pp. 32-33.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Droit, Stigmatisation, Handicap, Parole, Expression orale, Accessibilité, Militantisme, Capacité juridique, Décision, Participation
Selon ce spécialiste de l’altérité, les personnes handicapées développent une manière personnelle d’être au monde et doivent devenir les acteurs d’une société qui ne laisse personne de côté.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Sophie Massieu
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3213, 11 juin 2021, pp. 6-13.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Entreprise adaptée, ESAT, Rôle social, Changement, Développement, Organisation du travail, Pôle emploi, Protection sociale, Capacité d'adaptation, Intégration, Risques psychosociaux, Maltraitance, Milieu ordinaire, Moniteur d'atelier
Dossier composé de 4 articles :
Travail protégé : Esat : une légitimité retrouvée
Vers une harmonisation des pratiques
« Se diriger vers le milieu ordinaire doit résulter d’un choix, pas d’une obligation »
Situation économique : des difficultés, mais pas la catastrophe annoncée
Article de Brigitte Bègue, Brigitte Chamak
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3212, 4 juin 2021, pp. 34-35.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Secteur privé, Secteur public, Invisibilité sociale, Neurosciences, Méthode, Développement cognitif, Interaction, Émotion, Commerce, Communication, État, Privatisation, Financement, Action sociale et médicosociale
Invisibilisé pendant longtemps, l’autisme est aujourd’hui très présent sur la scène publique. Pour Brigitte Chamak, chercheur à l'INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale), le schisme quant à la prise en charge ne se situe pas entre comportementalisme et psychanalyse, mais bien entre secteur public et secteur privé. Le risque ? Que disparaissent des radars les personnes les plus sévèrement atteintes.
Article de Camille Témoin
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 320, mai-juin 2021, pp. 31-33.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Dyslexie, Dyspraxie, Dyscalculie, Adolescent, Apprentissage
Les troubles de l'apprentissage sont fréquemment évoqués en consultation pour adolescent. Mais de quoi s'agit-il plus précisément ? Comment le diagnostic est-il posé ? Quelle prise en charge proposer à l'adolescent et à sa famille pour lui permettre de gérer au mieux ses difficultés ?