Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d’une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l’offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.
Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n’a jamais fréquenté d’établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l’inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n’a pas pris contact avec l’ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu’il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.
Des solutions alternatives à l’ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.
La cause principale du non-recours semble être liée à l’inadéquation de l’offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d’une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d’orientation unilatérale des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l’intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.