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Le vécu parental du parcours diagnostique dans l’autisme : discussion autour d’une étude qualitative

Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas

Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

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Développement de la psychomotricité en Algérie : étude à partir d’un centre psychopédagogique en Kabylie

Article de Mélie Boymenu, Taieb Ferradji, Florent Vincent

Paru dans la revue L'Autre, vol. 22, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 340-351.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychomotricité, CMPP, TSA, Enfant, Algérie

En Algérie comme en France, l’autisme est une préoccupation nationale de santé publique. En situation humanitaire, entre octobre 2018 et juin 2020, une étude exploratoire autour de la psychomotricité et l’autisme est menée par une psychomotricienne, rédactrice de cet article, dans un centre psychopédagogique (C.P.P). Celui-ci se situe dans une région montagneuse en Kabylie où l’accès aux soins est compliqué. Cette étude vise à comprendre comment développer la psychomotricité dans le C.P.P auprès des enfants TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme). Au travers d’entretiens téléphoniques, une étude préliminaire permet de comprendre l’histoire de la psychomotricité en Algérie. À cette étude s’articule l’analyse des notes de terrain couplée à la réalisation d’un focus group auprès des professionnels du centre.

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Cohortes d'enfants et développement à risque

Article de Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, et al.et al.

Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 215-334.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychologie du développement, Réduction des risques, Méthodologie, Neurosciences, Génétique, Déficience cognitive, Maladie rare, Nourrisson, Enfant, Adulte, Psychopathologie, Épidémiologie

Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.

Sommaire :

- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334

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Vécus de familles d’enfants autistes en période de confinement : étude exploratoire

Article de B. Chamak

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 235-240.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Épidémie, Famille, Témoignage, Accompagnement, Distance, Outil

Les périodes de confinement liées à la pandémie de Covid-19 constituent un défi particulièrement important pour les familles d’enfants autistes. Des échanges par courriels et des entretiens ont eu pour objectif de recueillir des témoignages de parents afin de mieux appréhender leurs difficultés et l’aide apportée par les professionnels.

Le Vidéodrame : médiation thérapeutique par le dessin animé pour les enfants à troubles du spectre autistique

Article de T. Guénoun, C. Tiberghien, A. Juteau

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 221-227.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Film d'animation, Vidéo, Art-thérapie

Les enfants avec troubles du spectre autistique présentent bien souvent un intérêt privilégié pour des contenus vidéos, regardés compulsivement, de manière répétitive et autarcique. La présente étude exploratoire propose un dispositif thérapeutique intitulé Vidéodrame, basé sur le visionnement de dessins animés ralentis avec les enfants avec TSA et en modélise le processus thérapeutique.

Autisme et voix : quelles pratiques langagières pour les aidants familiaux ?

Article de Véronique Rey, Sonia DeMartino, Christina Romain

Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 2, avril-juin 2021, pp. 127-142.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Langage, Acquisition du langage, Voix, Apraxie, Communication, Interaction, Imitation, Méthode, Transmission, Aidant familial, Pratlang (Méthode)

Les auteurs proposent une méthode langagière de prise en charge (PRATLANG) pour les personnes atteintes de trouble du spectre autistique (TSA). PRATLANG s’est développé à partir d’une réflexion théorique en deux temps. Une première étape présente des éléments théoriques relatifs aux liens entre d’une part le développement de la voix parlée et de la voix chantée dans la communication langagière typique et d’autre part, les difficultés rencontrées chez les personnes atteintes de TSA. Une deuxième étape examine les interactions linguistiques du point de vue de la transmission. Les auteurs rendent compte de la transmission de pratiques culturelles ritualisées liées au langage en s’appuyant sur les principes d’imitation gestuelle. À partir de ces éléments théoriques, la méthode PRATLANG a pour objectif la mise en place d’une éducation de la parole chez les personnes atteintes de TSA à travers des interactions linguistiques ritualisées avec les aidants familiaux.

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Des chiens guides offerts aux enfants déficients visuels

Article de Chantal Roubaud

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 347, mai 2021, pp. 23-25.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Handicap sensoriel, Handicap visuel, Animal, Autonomie, Autisme, École, Sécurité

L’unique école de chiens guides européenne qui les éduque pour les offrir aux enfants aveugles ou malvoyants est française. L’équipe de professionnels de la fondation Frédéric-Gaillanne travaille avec les jeunes dans le cadre de stages de découverte, pour former de futurs binômes. L’enfant repart ensuite chez lui accompagné de son chien guide, qui sera à ses côtés pour tous ses trajets. Avec, à la clé, plus d’autonomie, de confiance et de sérénité pour l’avenir.

COVID 19 : quelles adaptations ?

Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété

Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE

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L'effet de la présence et de l'absence de fratrie sur le niveau d'adaptation sociale des enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme

Article de Marie Andrée Eymard, Nathalie Poirier, Nathalie Nader Grosbois

Paru dans la revue Devenir, vol. 33, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 5-22.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Autisme, Sociabilité, Fratrie, Âge

Dans la littérature scientifique, il est indiqué que la fratrie contribue au développement social de leurs frères ou de leurs sœurs. Cependant, l’influence de la fratrie sur les habiletés sociales des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme diffère d’une étude à l’autre. Ainsi, la présente étude (n=39) vise l’exploration de l’effet de la présence ou de l’absence d’une fratrie sur le niveau d’adaptation sociale des enfants ayant un TSA, chez les enfants âgés entre 6 et 12 ans, et évalue également l’effet d’avoir ou de ne pas avoir une fratrie plus jeune et une fratrie plus âgée. Cette étude suggère qu’il serait pertinent d’inclure la fratrie dans les interventions auprès des enfants ayant un TSA, afin que celles-ci soient plus efficaces.

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Du petit dinosaure écrasé au loup puni. Ouverture progressive sur l’extérieur d’un enfant avec un trouble du spectre autistique au sein d’un groupe thérapeutique en CATTP « petits »

Article de Sabine Vuaillat Mathieu

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIII, n° 2, juin-décembre 2020, pp. 59-80.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeune enfant, Autisme, CATTP, Lien social, Relation soignant-soigné, Groupe thérapeutique

Nous décrivons l’ouverture progressive sur l’extérieur d’un enfant avec un trouble du spectre autistique au sein d’un groupe thérapeutique d’enfants dans un CATTP « petits ». L’investissement de l’adulte, la digestion par celui-ci des différents mouvements internes de l’enfant ont permis à ce dernier d’évoluer favorablement, de se construire un monde interne suffisamment solide pour pouvoir entrer en contact avec les autres enfants également et nouer des liens avec ceux-ci.

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