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Article de Bernard Golse, Marie Laure Moutard, Pascale Peyron, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 54, 2e semestre 2021, pp. 7-251.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social : Métiers, CAMSP, Pratique professionnelle, Enfant handicapé, Kinésithérapie, Pédiatrie, Orthophoniste, Psychomotricien, Psychologue, Assistant de service social, Éducateur de jeunes enfants, Éducateur spécialisé, Ergothérapeute, Psychiatrie infantile, Témoignage, Neurologie, Diagnostic, Prévention
Ce numéro réunit les témoignages de professionnels intervenant dans le champ de l’action médico-sociale précoce : médecins, psychologues, rééducateurs, éducateurs, assistante sociale, directeur de camsp. Il ne s’agit pas de présenter une profession mais une expérience et un engagement personnels. Seront abordés des aspects tels que : le choix de la profession et du type d’exercice, ce que chacun y a trouvé (ou non), les découvertes et les expériences fondatrices, l’évolution personnelle et l’évolution en fonction du contexte socioprofessionnel, le message que l’on souhaite transmettre…
Avec la participation de Michèle BARON-QUILLEVERE, Charles BOUIS, Maggy CAMUS, Clairette CHARRIERE, Françoise DE BARBOT, Jeannine DELGOUFFRE, Françoise ERCOLANI, Martine FRISCHMANN, Alice GOLDENBERG, Bernard GOLSE, Catherine GRANGE, Michèle GUINOT, Marie-Hélène HOETH, Thierry LAFONT, Anne MAGNIER, Claire METZ, Sylvain MISSONNIER, Marie-Laure MOUTARD, Pascale PEYRON, Nathalie RENAULT-SARFATY, Jean-Tristan RICHARD, Clotilde ROUCHOUSE, Nathalie WOOG
Article de Philippe Colombe, Cécile Dupas
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 542-543 ; 544-545, juillet-octobre 2021, pp. 239-261.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Trisomie, Empowerment, Management, Participation, Projet, Relation travailleur social-usager, Association, Distance, Coopération, Démocratie participative, Gestion, Consentement, Innovation, Inclusion, Trisomie 21 France, GEIST (Groupes d'étude pour l'insertion sociale des personnes trisomiques), Prisme 21 Loire
Le Sens du travail s'entend comme la perception qu'a l'individu à la fois de son travail et de son rapport à celui-ci. Il se rapporte aux tâches ou aux activités qui s'inscrivent dans un rôle, une fonction. Le sens au travail quant à lui convoque les relations que l'individu entretient dans son milieu de travail avec ses supérieurs, ses collaborateurs, ses collègues et les personnes pour qui il travaille. Mais l'un ne va pas sans l'autre, car les missions confiées à un individu par une entreprise n'ont de sens que dans les interactions qu'elles ont avec un environnement. Ajoutons que, pour que le travail ait un sens, il doit procurer de la satisfaction à la personne qui l'effectue, correspondre à ses intérêts, faire appel à ses compétences, stimuler le développement de son potentiel et lui permettre d'atteindre ses objectifs.
Article de Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 215-334.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychologie du développement, Réduction des risques, Méthodologie, Neurosciences, Génétique, Déficience cognitive, Maladie rare, Nourrisson, Enfant, Adulte, Psychopathologie, Épidémiologie
Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.Sommaire :
- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334
Article de B. Chamak
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 235-240.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Épidémie, Famille, Témoignage, Accompagnement, Distance, Outil
Les périodes de confinement liées à la pandémie de Covid-19 constituent un défi particulièrement important pour les familles d’enfants autistes. Des échanges par courriels et des entretiens ont eu pour objectif de recueillir des témoignages de parents afin de mieux appréhender leurs difficultés et l’aide apportée par les professionnels.
Article de T. Guénoun, C. Tiberghien, A. Juteau
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 221-227.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Film d'animation, Vidéo, Art-thérapie
Les enfants avec troubles du spectre autistique présentent bien souvent un intérêt privilégié pour des contenus vidéos, regardés compulsivement, de manière répétitive et autarcique. La présente étude exploratoire propose un dispositif thérapeutique intitulé Vidéodrame, basé sur le visionnement de dessins animés ralentis avec les enfants avec TSA et en modélise le processus thérapeutique.
Article de Laura Martin Excoffier, Lony Schiltz, Jean Luc Sudres
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, 205-229.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Enfant, Adolescent, Définition, Déficience cognitive, Hôpital psychiatrique, Évolution, Classification, Intégration scolaire, Accompagnement, Loi 2005-102 du 11 février 2005
Cet article propose une revue de la littérature sur le thème du handicap, et plus particulièrement du handicap mental chez l'enfant et l'adolescent, afin de pouvoir mieux appréhender l'accompagnement de ces jeunes. Ainsi, à travers les définitions et les termes employés pour le décrire, les différents lois et modèles qui ont cherché à le cerner, nous proposons de nous pencher sur la question du regard que porte la société sur ces personnes, notamment autour de la question controversée de la scolarisation.
Article de Abdia Touahria Gaillard
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 115-131.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Aide à domicile, Inégalité, Parents, Conditions de travail, Invisibilité sociale, AEEH, Enquête, Intégration scolaire, Maintien à domicile, Normandie, Ile de France, Midi Pyrénées, Languedoc Roussillon
En s'appuyant sur les résultats d'une enquête par entretiens semi-directifs conduite en Occitanie, en Normandie et en Ile-de-France en 2018 auprès de douze professionnels (organismes administratifs ou associations) et onze parents d'enfants en situation de handicap (deux pères et neuf mères), l'article montre que l'accompagnement du handicap d'un enfant engendre chez les familles des coûts invisibles pour la solidarité nationale. Au-delà des aspects financiers, les difficultés psycho-sociales supportées par les parents ont de lourdes conséquences. Sans étayage, la survenue du handicap est donc susceptible d'amplifier les inégalités sociales, économiques et de genre. Dans ce contexte, les familles rencontrées soulignent que l'accompagnement à domicile atténue, voire résout les difficultés, en permettant une reprise en main de leurs choix parentaux, un maintien de leur activité professionnelle et une meilleure articulation de leurs temps professionnels et familiaux.
Article de Thibault Marmont, Marie Claude Martinez, Marjorie Hoenen
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 75-91.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeune, Handicap sensoriel, Handicap moteur, Handicap psychique, Handicap mental, Autisme, Polyhandicap, SESSAD, Accompagnement, Scolarisation, ARS, Grand Est
L'étude des rapports d'activité harmonisés (RAH), réalisée à la demande de l'Agence Régionale de Santé Grand-Est, présente une analyse quantitative de données transmises par les établissements et services médico-sociaux (ESMS) du secteur Enfance de la région Grand-Est, pour l'année 2019. L'enquête collecte et traite les données des 350 IME, DITEP, EEAP, IEM, IES, SESSAD du territoire.
Cet article restitue les principaux résultats concernant l'activité des SESSAD et la situation des jeunes accompagnés - hors SESSAD, ITEP ou "TCC". 107 SESSAD assurent des accompagnements dans la région, 96 ont répondu à l'enquête portant sur les données de 2019, soit un taux de retour de 90%.
Article de Frédéric Laure, Jean Yves Chagnon
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 1, janvier-juin 2021, pp. 119-142.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant en difficulté, Difficulté scolaire, Handicap, Déficience cognitive, MDPH, RASED, Intégration scolaire, Équipe éducative, Loi 2005-102 du 11 février 2005
L’article propose une étude critique du phénomène de médicalisation voire « handicapisation » de la difficulté scolaire. Chaque année, il est en effet constaté une augmentation considérable du nombre d’enfants en difficultés dans l’école pour apprendre ou devenir élèves qui basculent vers le champ du handicap.
L’hypothèse soutenue ici est que cette inflation numérique révèle des défaillances dans le diagnostic et la prise en charge de la difficulté scolaire, défaillances qui font encourir le risque d’un basculement abusif de la difficulté vers le handicap.
Après être revenus sur les mutations anthropologiques qui composent un terreau fertile à un tel phénomène, nous interrogeons les différentes politiques publiques et leurs instances qui ont conduit à ce basculement du pédagogique vers le médical, plus spécifiquement neurologique. Nous montrons comment la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances a été utilisée et déviée, sur le terrain, de son principe fondateur pour compenser et soulager les pédagogues de choix politiques et idéologiques dans la prise en charge de la difficulté scolaire, notamment l’affaiblissement des RASED.
Trois situations cliniques sont étudiées : elles nous permettent de comprendre du dedans ce qui se joue entre parents, enseignants, éducateurs et soignants dans cette absence de mise en sens et cette urgence de solutions rapides. La constitution d’un dossier de demande de reconnaissance de handicap à destination de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) s’effectue sans qu’un véritable travail de réflexion collective, notamment sur les plans pédagogique, psychopédagogique et psychopathologique, ait pu avoir lieu, et ce, malgré une surabondance de bilans.
Nous montrons comment les « équipes éducatives », qui préexistent à la constitution des dossiers à destination de la MDPH, peinent à être des lieux où l’élève se pense dans son environnement au sens large et, où, de plus en plus, la logique de la compensation des manques individuels domine sur celle de l’accessibilité aux savoirs.
Article de Véronique Rey, Sonia DeMartino, Christina Romain
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 2, avril-juin 2021, pp. 127-142.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Langage, Acquisition du langage, Voix, Apraxie, Communication, Interaction, Imitation, Méthode, Transmission, Aidant familial, Pratlang (Méthode)
Les auteurs proposent une méthode langagière de prise en charge (PRATLANG) pour les personnes atteintes de trouble du spectre autistique (TSA). PRATLANG s’est développé à partir d’une réflexion théorique en deux temps. Une première étape présente des éléments théoriques relatifs aux liens entre d’une part le développement de la voix parlée et de la voix chantée dans la communication langagière typique et d’autre part, les difficultés rencontrées chez les personnes atteintes de TSA. Une deuxième étape examine les interactions linguistiques du point de vue de la transmission. Les auteurs rendent compte de la transmission de pratiques culturelles ritualisées liées au langage en s’appuyant sur les principes d’imitation gestuelle. À partir de ces éléments théoriques, la méthode PRATLANG a pour objectif la mise en place d’une éducation de la parole chez les personnes atteintes de TSA à travers des interactions linguistiques ritualisées avec les aidants familiaux.