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Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit
IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.
Article de Gaëlle Laurans
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 153, janvier-février 2022, pp. 19-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Compétence, EHPAD, Empowerment, Épidémie, Équipe pluridisciplinaire, Participation, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Projet d'établissement, Projet individualisé, Recherche, Reconnaissance, Travail d'équipe, Vieillissement
Le projet personnalisé en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes permet, par un accompagnement adapté de la personne accueillie, de tenir compte de son identité et de son autonomie, en la reconnaissant dans sa singularité en tant que personne capable, dans une démarche de coconstruction renforçant le droit de la personne. Il est aussi un levier de valorisation et de reconnaissance des compétences individuelles et collectives pour le cadre de santé et permet de donner du sens au travail des soignants.
Article de Stéphanie Mazé, Aline Corvol, Manon Auffret
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 153, janvier-février 2022, pp. 15-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Enquête, Infirmier, Maladie neurologique, Méthodologie, Pathologie, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Recherche, Statistiques, Soin, Traitement médical, Vieillissement
Complexe, chronique et d’évolution péjorative, la maladie de Parkinson nécessite un schéma thérapeutique personnalisé, centré sur l’administration régulière des traitements. La gestion de ceux-ci peut s’avérer délicate dans les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes, en particulier lorsque l’administration orale est difficile. Une enquête préliminaire a été menée afin de dresser un état des lieux des pratiques infirmières dans ces établissements.
Article de Marie Françoise Lhotellier, Caroline Oliveira Soares, Frédéric Noublanche, Stéphanie Mazéet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 153, janvier-février 2022, pp. 9-26.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Enquête, Équipe soignante, Gérontologie, Hôpital, Innovation, Méthodologie, Partenariat, Participation, Personne âgée, Pratique professionnelle, Projet d'établissement, Projet individualisé, Recherche, Relation soignant-soigné, Soin, Soins à domicile, Technologie, Traitement médical, Vieillissement
Article de Solange de Fréminville
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 1/2597, Semaine du 10 au 16 janvier 2022, p. 44.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Établissement pour personnes âgées, Maison de retraite, Dépendance, Autonomie, Participation, Empowerment, Personne âgée, Aide médico-psychologique, Posture professionnelle, Hérault, Villeneuve-lès-Maguelone
Villeneuve-lès-Maguelone (Hérault). Dans l'Ehpad communal, les résidents sont encouragés à faire par eux-mêmes ce qu'ils souhaitent, selon leurs capacités.
Article de Marie Mercat Bruns, Camille Bourdaire Mignot, Tatiana Gründler
Paru dans la revue Retraite et société, n° 88, 2022, pp. 13-216.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Discrimination, Âge, Consommation, Droit, Vulnérabilité, Droit pénal, Entreprise, Majeur protégé, Accès aux soins, EHPAD, Aidant familial, Inclusion, Banque, Consentement, Droit de vote, France, Suisse
La nouvelle action de groupe et la discrimination fondée sur l’âge : la lutte contre les discriminations systémiques et l’inclusion des consommateurs âgés - Marie Mercat-Bruns & Clara Giordano – pp. 28-69
Le consommateur âgé : protéger sans exclure – La pertinence du droit pénal pour lutter contre l’abus de vulnérabilité liée au grand âge lors de la conclusion d’un contrat de consommation - Camille Bourdaire-Mignot & Céline Chassang – pp. 71-94
Le chef d’entreprise âgé - Aurélie Ballot-Léna – pp. 95-116
Accès aux soins : l’âge comme critère d’exclusion ? Les pleins et les déliés des recommandations éthiques au temps du Covid - Camille Bourdaire-Mignot & Tatiana Gründler – pp. 117-143
La citoyenneté sociale des aidants âgés : discours, instruments et pratiques de l’inclusion sociale - Olivier Giraud & Barbara Rist – pp. 145-164
Déprise et vulnérabilité financière : les pratiques bancaires aux prises avec l’avancée en âge - Clara Deville & Jeanne Lazarus – pp. 165-182
Quand le déni des droits s’appuie sur l’ignorance du droit : pouvoir discrétionnaire et restriction de l’accès au vote dans les établissements pour personnes âgées en Suisse romande - Barbara Lucas, Yves Delessert, Léa Sgier & Maëlle Meigniez – pp. 183-216
Article de Camille Bourdaire Mignot, Tatiana Gründler
Paru dans la revue Retraite et société, n° 88, 2022, pp. 117-143.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Crise, Santé, Accès aux soins, Âge, Discrimination, EHPAD, Personne âgée, Décision, Pratique professionnelle, Soins palliatifs, Droit
Le sujet de l’allocation des ressources et des choix qu’elle implique se pose constamment en santé. La crise Covid l’a cependant rendue plus visible tout en l’exacerbant puisqu’elle a concerné l’accès à la réanimation avec, par conséquent, un enjeu vital. Dans la perspective d’un risque très sérieux de pénurie, le sort des patients âgés a immédiatement été interrogé. En particulier, la question a été soulevée de savoir si l’âge pouvait être un critère d’exclusion des services de réanimation. Au sein de l’hexagone, la réponse a paru clairement négative.
Contrairement à d’autres pays, la France a en effet refusé de fixer un âge seuil pour cet accès. En ce sens, sociétés savantes et autorités administratives ont multiplié les recommandations réaffirmant les principes éthiques fondés notamment sur l’égalité, la dignité et la justice sociale. Ces textes ont ainsi donné l’impression d’une continuité malgré la crise. Revêtu d’une certaine portée normative (les recommandations entendaient toutes guider les comportements des différents acteurs de prise de décision médicale), ce corpus mérite d’être étudié sous l’angle juridique dans l’idée de révéler les principes en tension dans une telle situation de crise. Car si les textes prennent soin de rappeler l’interdiction de discriminer sur le critère de l’âge, il est possible d’y déceler en filigrane une discrimination indirecte fondée sur ce critère. Et, lorsque l’âge est conjugué à d’autres caractéristiques ou situations spécifiques – on pense ici aux résidents d’Ehpad –, ces textes conduisent même à une véritable exclusion des plus vulnérables du système de soins de droit commun.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 13, janvier 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Travail social : Établissements, Liberté, Établissement social et médicosocial, EHPAD, IME, Foyer d'hébergement, Personne âgée, Personne handicapée, Droits des usagers, Projet d'établissement, Sécurité, Responsabilité, Éthique, Accompagnement, Adaptation, Consentement, Contention, Enfermement, Démocratie, Santé, Motricité, Maladie d'Alzheimer, Maltraitance, Vulnérabilité, Technologie, Épidémie
LIBERTÉ LENTEMENT ACQUISE. Historiquement, les établissements médico-sociaux ont d’abord été des lieux d’enfermement pour les personnes vulnérables. Dans ces institutions, le collectif a longtemps primé sur les besoins et les particularités individuels. Mais depuis (seulement) une vingtaine d’années, un mouvement d’ouverture s’est dessiné. Timidement, avant de prendre un peu plus d’ampleur. Inclusion, désinstitutionnalisation : derrière ces mots résonnent la volonté des établissements, mais aussi celle des aidants d’imaginer un nouveau système d’accompagnement, plus ouvert, plus libre. Les lieux de soins se sont dès lors transformés en lieux de vie où les résidents ont pu enfin émettre leurs choix. La liberté de décider, de participer et de consentir a commencé à peser. Reste à octroyer aux usagers une présomption en compétences. Les aidants professionnels ou familiaux ne sont désormais plus les seuls décisionnaires, les seuls qui imposent certains outils comme les nouvelles technologies sous prétexte de protéger leurs proches, mettant fin à leur (toute) puissance face à la vulnérabilité des personnes aidées.
DROIT ENTRAVÉ. L’envie de voir ce qui se passe derrière les clôtures des établissements s’est faite de plus en plus forte. Les portails sont désormais ouverts, les portes ne sont plus systématiquement fermées à clé… Le secteur du handicap a profité de ce sentiment de liberté, somme toute « conditionné, sinon la maison serait ingérable ». Reste qu’à l’heure de cette ouverture, certains lieux fermés ont essaimé pour les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Sous prétexte de les protéger, ces unités dédiées ont la particularité d’être fermées ou digicodées. Pour éviter que les usagers ressentent cet enfermement, les portes sont souvent cachées par des brise-vue ou aménagées dans des espaces peu lumineux. Au nom de la sécurité, l’enfermement est encore prôné. Mais pour de bonnes intentions, peut-on manipuler ou mentir à des personnes vulnérables ? De plus en plus d’experts ou de professionnels de terrain s’interrogent quand certains franchissent le pas en dressant un parallèle avec le milieu carcéral. Si la iatrogénie médicamenteuse est aujourd’hui acquise, ce n’est pas encore le cas pour la iatrogénie environnementale. Et pourtant, d’autres modèles sont possibles. La preuve avec le village landais Alzheimer, même si les réflexions sur le papier se sont confrontées à la réalité du terrain et à la pandémie mondiale.
PANDÉMIE RÉVÉLATRICE. Si la Covid-19 a changé notre vie, les personnes vulnérables sont sans doute les plus impactées avec un mouvement de liberté clairement freiné pour ne pas dire stoppé. La mort sociale a été privilégiée pour éviter la mort biologique alors que les syndromes de glissement en Ehpad ont été nombreux. À l’heure où le droit à la liberté est entravé, les questionnements éthiques se posent. Les pratiques étant lentes à changer, comment renouer les liens sociaux dans ce contexte sanitaire ? Si l’ouverture est une voie d’avenir, garante d’une meilleure qualité de vie pour les usagers, cet espace de liberté leur sera-t-il garanti ou même seulement proposé ? Accompagner les déambulations, proposer des soins personnalisés, trouver des solutions proportionnées… Oui, des voies alternatives existent, mais les équipes épuisées auront-elles la force de s’y engager ? Ne plus opposer liberté et sécurité, mais trouver l’équilibre juste. C’est le défi des prochaines années.
Article de Alexandra Luthereau
Paru dans la revue Direction(s), n° 204, janvier 2022, pp. 18-20.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Prévention sanitaire, EHPAD, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, ARS, Expérimentation, Nord
L'ARS Hauts-de-France a lancé en 2019 un dispositif expérimental de trois ans afin de préserver la santé des personnes âgées vivant en Ehpad. Objectif : instaurer une culture de la prévention adaptée et individualisée dans chaque établissement auprès de tous les personnels.
Article de Isabelle Raynaud, Nicolas Mérigot
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 47/2593, Semaine du 6 au 12 décembre 2021, pp. 14-15.
Mots clés : Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Autonomie, Élaboration de la loi, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Maison de retraite
Directeur général de Korian France, entreprise privée qui gère des maisons de retraite, résidences services et services d'aide à domicile, Nicolas Mérigot fait partie des rares acteurs du secteur à n'être pas déçu par le report de la loi "grand âge".