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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute
Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.
Article de Kévin Charras, Fany Cérèse, Audrey Courbebaisse, et al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 171, été 2023, pp. 9-166.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Territoire-Logement, Personne âgée, Environnement, Dépendance, Vieillissement, Hébergement, Aménagement de l'espace, Architecture, Empowerment, Logement, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Conditions de vie, Autonomie
Article de Perrine Nedelec, Dominique Somme, Kévin Charras
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 45, n° 171, été 2023, pp. 105-124.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Territoire-Logement, Personne âgée, EHPAD, Habitat collectif, Architecture, Aménagement de l'espace, Bien-être, Enquête, Dépendance, Autonomie
La proportion de personnes âgées dépendantes va continuer d’augmenter en France. Ces dernières décennies, les solutions d’hébergement pour ces personnes se sont médicalisées, notamment au sein des Ehpad, pouvant parfois impacter leur bien-être. Des réflexions sont en cours sur de nouveaux modèles d’habitat souhaitables pour les personnes âgées. L’objectif de cette étude est d’identifier des éléments architecturaux susceptibles d’influencer le bien-être des personnes âgées résidant en Ehpad.
Cette étude s’est déroulée d’avril à août 2021, dans 17 Ehpad bretons, grâce à une enquête quantitative par questionnaire, menée auprès de trois groupes (résidents, entourage, professionnels).
Les résidents qui estiment vivre dans un « lieu de vie » ont un bien-être moyen significativement supérieur à ceux qui estiment vivre dans un « lieu de soin ». Grâce aux réponses des participants, il a été possible d’identifier certains éléments d’aménagement pouvant répondre à leurs aspirations.
Il semble pertinent d’appliquer une approche domestique dans les projets de réhabilitation ou de construction des nouveaux établissements et d’utiliser des démarches participatives pour impliquer pleinement les usagers.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Cédric Gueyraud, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 32, août 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeu, Animation sociale, Adaptation, Plaisir, Aide à domicile, Ludothèque, Lien social, Assistant de soins en gérontologie, Médiation, EHPAD, Stimulation, Mémoire, Formation
Se réunir à plusieurs autour d’une table. Partager du temps ensemble. Rire. Avec à la fin, un gagnant, triomphant et des perdants, ronchonnant et refaisant le match. Ce tableau, qui ne l’a pas joué un dimanche matin pluvieux, un soir où les programmes télé n’étaient pas très inspirés ? Entre amoureux, en famille, avec des amis ou des voisins. Le jeu, ou plutôt les jeux réunissent, sont fédérateurs de liens, presque toujours accompagnés de bonne humeur mais aussi parfois de disputes sur fond de mauvaise foi. Culturelles, intergénérationnelles, les parties de cartes, de petits chevaux, de Monopoly, de dames, de dominos, de mikados… ou pour les plus modernes de Wii nous renvoient tous vers des souvenirs plus ou moins anciens, plus ou moins enfouis. Les ainés n’y échappent pas. Et pourtant, en unité Alzheimer ou à domicile, le jeu n’est en rien une évidence. Il est même détourné de son objectif N°1, à savoir le plaisir pour privilégier les fameuses stimulations et autres médiations. Méconnue, l’activité ludique rencontre également de nombreuses difficultés et autres freins avec des professionnels pas toujours formés. Comment se positionner ? Quelle attitude avoir ? Comment réagir si les joueurs ne respectent pas à la lettre les règles ? Les professionnels de terrain et les experts apportent des réponses précises dans ce numéro spécial.
Article de Souad Meziane Damnée, Hermine Lenoir, Inge Cantegreil, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 20-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, EHPAD, Prise en charge, Aidant familial, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Souffrance psychique, Accompagnement, Culpabilité, Relation d'aide, Besoin, Expérimentation, Maladie de Parkinson
L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.
Article de Claire Patry, Pauline Rabier Lebrun, Stéphanie Gillot, Franck Perrucheet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 7-36.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Suivi médical, Éthique, Prise en charge, Dépendance, Coopération, Transmission, Pratique professionnelle, Coordination, Responsabilité, Urgence médicale, Accès aux soins, Recherche, Étude de cas, Statistiques, Témoignage, Dispositif
Livre de Didier Eribon, édité par Flammarion, publié en 2023.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, EHPAD, Inégalité, Classe sociale, Ouvrier, Histoire familiale, Génération, Récit de vie
Il y a quelques années, la mère de Didier Eribon est entrée en maison de retraite. Après plusieurs mois au cours desquels elle a peu à peu perdu son autonomie physique et cognitive, Didier Eribon et ses frères ont dû se résoudre à l’installer, malgré ses réticences, dans un établissement médicalisé. Mais le choc de l’entrée en maison de retraite fut trop brutal et, quelques semaines seulement après son arrivée, elle y est décédée. Après la mort de sa mère, Didier Eribon reprend le travail d’exploration personnelle et théorique qu’il avait entrepris dans Retour à Reims après la mort de son père. Il analyse le déclin de sa mère, ce qui l’amène à réfléchir sur la vieillesse et la maladie, sur nos rapports aux personnes âgées et à la mort, mais aussi sur l’expérience du vieillissement. Il s’interroge également sur les conditions de l’accueil des personnes dépendantes. Il montre que si l’expérience du vieillissement nous est très difficile à penser, c’est parce qu’il s’agit d’une expérience-limite dans la philosophie occidentale, dont l’ensemble des concepts semblent se fonder sur une exclusion de la vieillesse. Eribon reparcourt également la vie de sa mère, et notamment les périodes où elle était femme de ménage, ouvrière puis retraitée, la saisissant dans toute sa complexité, de sa participation aux grèves à son racisme obsessionnel. Il conclut sa démarche en faisant de la vieillesse le point d’appui d’une réflexion sur la politique : comment pourraient se mobiliser des personnes qui n’ont plus de mobilité ni de capacité à prendre la parole et donc à dire "nous" ? Les personnes âgées peuvent-elles parler si personne ne parle pour elles, pour faire entendre leur voix ?
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Laurence Hardy, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 29, mai 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Équipe soignante, Souffrance, Care, Assistant de soins en gérontologie, Pratique professionnelle, Repos, Usure professionnelle, Prévention, Conditions de travail, EHPAD, Gériatrie, Aide aux aidants
A l’heure où le secteur médico-social est à bout de souffle, la gériatrie en est la parfaite illustration. Dans ce contexte, comment éviter la fatigue, l’épuisement (d’ailleurs plus moral que physique) voire le burn-out ? La souffrance des soignants, car c’est bien de cela dont on parle, vient en partie de la perte de sens qui devrait être investie par les directions pour redonner l’envie, le goût et le plaisir aux équipes de terrain.
Alors comment faire cohabiter les contraintes institutionnelles et les valeurs du prendre soin ? En misant sur une nouvelle priorité organisationnelle, en remettant l’humain au centre de la relation de soins et en se réinventant. Sur le terrain, les initiatives se multiplient, avec entre autres les groupes d’analyse de la pratique, le soutien aux plus jeunes professionnels qu’il faut accompagner… Chacun a sa recette dévoilée et partagée dans ce numéro spécial.
Article de Fabrice Fort, Joël Defontaine, Marc Diby, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 562-563, mars-avril 2023, pp. 171-189.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, EHPAD, Enquête, Management, Éthique, Vieillissement, Droits des usagers, Contrôle, Régulation sociale, Compétence
Au-delà de la légitime émotion résultant de la publication de l’ouvrage de Victor Castanet les fossoyeurs, mettant en lumière de graves manquements aux droits fondamentaux des personnes accueillies en EHPAD et les dérives observées au niveau des établissements à statuts commerciaux, les auteurs se sont attachés à analyser aussi objectivement que possible la situation, en se référant au cadre législatif et réglementaire, mais également au diagnostic public conduit depuis plusieurs années, sans mise en œuvre d’actions de progrès. Ils constatent la pertinence globale du dispositif légal garantissant les droits des usagers, mise à mal par une insuffisance des financements et des contrôles.
Sans surprise, les premières missions d’enquête et inspections confirment en tous points la réalité des constats opérés par le lanceur d’alerte. Il s’agit donc avant tout d’une crise systémique, concernant tous les EHPAD, quel que soit leur statut, renforcée, pour les groupes commerciaux, par des logiques de profitabilité à court terme et des déficits de management de l’éthique. Il est malheureusement évident que la qualité du service rendu peut également être détériorée par des déficits managériaux opérant au niveau de l’organisme gestionnaire et/ou de la direction de la structure. Ayant beaucoup publié dans cette revue sur ces thématiques, elles ne seront que brièvement évoquées ici.
Article de Simon Bessis, Alexis Schnitzler, Clara Duran, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 159, janvier-février 2023, pp. 28-30.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Soin, EHPAD, Épidémie, Mortalité, Gériatrie, Isolement, Vulnérabilité, Dépendance, Étude de cas, Recherche, Statistiques
La mortalité globale, en France, est de 147 568 décès depuis la première vague. Bien que représentant près de 20 % des décès en France, la surmortalité en Ehpad par rapport aux années précédentes n’a pas été entièrement étudiée. La pandémie de Covid-19 a mis en évidence la vulnérabilité des résidents des établissements de soins de longue durée, les patients âgés très dépendants étant les plus exposés au risque de décès avec des effets délétères liés aux effets du confinement. Celui-ci s’est concrétisé dans les Ehpad par un isolement majeur des résidents et l’apparition par les équipes soignantes de trouble cognitifs apparaissant ou se dégradant chez des résidents, ainsi qu’une perte significative d’autonomie.