Documentation sociale

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Consentement et maladie d'Alzheimer : liberté de choix empêchée ou guidée

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Hacène Alloui, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 35, novembre 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Consentement, Liberté, Décision, EHPAD, Autonomie, Soin, Équipe soignante, Vie quotidienne, Autodétermination, Alimentation, Religion, Hôpital, Sexualité, Écoute

Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.

Transferts aux urgences des résidents d'Ehpad du 16ème arrondissement de Paris

Article de Pauline Mary de Farcy, Samia Kebouchi, Clio Pardineille, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 31-35.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, Accès aux soins, Care, EHPAD, Suivi médical, Soin, Prise en charge, Urgence médicale, Statistiques, Évaluation, Diagnostic, ARS, Outil, Matériel éducatif, Recherche, Étude de cas, Méthodologie, Admission, Hospitalisation

L’accès aux soins pour la population résidant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), soit 600 000 personnes en France en 2019, est un enjeu majeur de santé publique. Description des caractéristiques et des parcours des résidents d’Ehpad transférés au service d’accueil d’urgences (SAU) dans le secteur de Paris 16e.

Aide-soignante en équipe mobile de gériatrie, un nouveau métier

Article de Céline Villette, Sophie Bastiani, Johane Cédile, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 28-30.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, Témoignage, Soin, Suivi médical, Aide soignant, Infirmier, EHPAD, Autonomie, Évaluation, Transmission, Prise en charge, Compétence, Parcours professionnel, Territoire, Hospitalisation, Admission, Dispositif

L’aide-soignante joue un rôle primordial au sein de l’équipe mobile de gériatrie. Elle a une activité très variée. Elle réalise des évaluations gériatriques, des toilettes évaluatives, transmet la culture gériatrique, maintient le lien ville-hôpital, intervient en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), réalise des entretiens téléphoniques post-urgence et des formations auprès des paramédicaux. Témoignage.

Programme Assure, pour améliorer la prise en charge des situations d'urgence en Ehpad

Article de Christiane Boudier, Béatrice Leduc, Chang Li Peng, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 24-27.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, Soin, Urgence médicale, Urgence, EHPAD, Prise en charge, Infirmier, Aide soignant, Compétence, Suivi médical, Étude de cas, Accès aux soins, ARS, Relation soignant-soigné, Territoire, Adaptation, Admission, Hospitalisation, Évaluation, Dispositif

La démarche Assure Île-de-France (amélioration des soins d’urgence) est un projet destiné à améliorer les soins d’urgence pour les 63 000 résidents d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) du territoire francilien. En renforçant les compétences des soignants en situation d’urgence et en facilitant les collaborations entre les acteurs du soin, la démarche Assure mobilise, aux côtés de l’ensemble des Ehpad de l’Île-de-France sur une période de 2 ans, les services d’aide médicale urgente, les urgentistes, les équipes mobiles de gériatrie et les instituts de formation infirmier et aide-soignant.

Un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de personnes souffrant d'Alzheimer entrant en institution

Article de Souad Meziane Damnée, Hermine Lenoir, Inge Cantegreil, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 20-23.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, EHPAD, Prise en charge, Aidant familial, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Souffrance psychique, Accompagnement, Culpabilité, Relation d'aide, Besoin, Expérimentation, Maladie de Parkinson

L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.

Amélioration des pratiques : ateliers à destination des soignants

Article de Valérie Chaaya, Christine Chansiaux, Antoine Lynch

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 13-15.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, Transmission, EHPAD, Surdité, Prothèse, Atelier, Formation, Responsabilité, Expérience, Participation

La transmission des bonnes pratiques fait partie des missions des équipes mobiles de gériatrie externe (EMGE). Dans ce cadre, l’EMGE centre-nord 92 a proposé deux animations à destination des soignants d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) sous une forme concrète et participative, appelée “atelier”. L’atelier manipulation des appareils auditifs a pour but d’aider les soignants à manipuler ces technologies utilisées pour corriger un déficit auditif des personnes âgées. L’atelier étymologie-jeux de cartes a pour objectif une aide à la révision et l’utilisation du vocabulaire médical par les soignants d’Ehpad.

Un travail collaboratif entre médecins coordonnateurs, médecins gériatres des EMGE et médecins urgentistes

Article de Catherine Bayle, Sonia Ayllon Milla, Alexandra Choquet, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 10-12.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, Coopération, Médecin, Urgence médicale, EHPAD, Dossier médical, Suivi médical, Haute autorité de santé, Outil, Communication, Échange, Transmission

Le volet de synthèse médicale (VSM) a été formalisé en 2011 avec un contenu défini en 2013. Dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad),le VSM est quasiment inexistant et est réclamé par la majorité des médecins amenés à prendre en charge médicalement un résident très souvent en situation d’urgence. À l’issue de la crise sanitaire et sous l’égide des associations régionale et nationale de médecins coordonnateurs, un groupe de travail s’est mis en place en 2021 pour créer un VSM unique répondant aux besoins du terrain. Ce document a été créé et testé avec un retour très favorable des utilisateurs. Ce VSM est en cours de déploiement dans les Ehpad de la région Île-de-France.

Les équipes mobiles en gériatrie

Article de Claire Patry, Pauline Rabier Lebrun, Stéphanie Gillot, Franck Perrucheet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 7-36.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Suivi médical, Éthique, Prise en charge, Dépendance, Coopération, Transmission, Pratique professionnelle, Coordination, Responsabilité, Urgence médicale, Accès aux soins, Recherche, Étude de cas, Statistiques, Témoignage, Dispositif

Usure professionnelle et maladie d'Alzheimer : savoir se préserver

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Laurence Hardy, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 29, mai 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Équipe soignante, Souffrance, Care, Assistant de soins en gérontologie, Pratique professionnelle, Repos, Usure professionnelle, Prévention, Conditions de travail, EHPAD, Gériatrie, Aide aux aidants

A l’heure où le secteur médico-social est à bout de souffle, la gériatrie en est la parfaite illustration. Dans ce contexte, comment éviter la fatigue, l’épuisement (d’ailleurs plus moral que physique) voire le burn-out ? La souffrance des soignants, car c’est bien de cela dont on parle, vient en partie de la perte de sens qui devrait être investie par les directions pour redonner l’envie, le goût et le plaisir aux équipes de terrain.
Alors comment faire cohabiter les contraintes institutionnelles et les valeurs du prendre soin ? En misant sur une nouvelle priorité organisationnelle, en remettant l’humain au centre de la relation de soins et en se réinventant. Sur le terrain, les initiatives se multiplient, avec entre autres les groupes d’analyse de la pratique, le soutien aux plus jeunes professionnels qu’il faut accompagner… Chacun a sa recette dévoilée et partagée dans ce numéro spécial.

Communication et Alzheimer

Article de Alexandra Marquet, Louis Ploton, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 26, mars 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Communication, Communication non-verbale, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Mémoire, Parole, Aidant familial, Aide à domicile, EHPAD, Équipe soignante, Apathie, Aphasie, Cognition, Lien social, Activité, Outil, Animal, Art-thérapie, Musique, Orthophonie, Psychomotricité, Regard, Toucher, Soin, Langue des signes

Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?