Consentement à géométrie variable. Quand les capacités de discernement et de jugement s’altèrent, quand la maladie progresse inexorablement, quand son caractère, ses attitudes sont impactés… la personne aidée va petit à petit changer. Comment écouter la voix de celles qui ne parlent plus ou qui ne parviennent pas à se faire comprendre ? Au-delà des textes législatifs, le mot consentement est sur toutes les lèvres mais peine à prendre toute sa place au quotidien. A l’heure où les services à domicile et les établissements affirment haut et fort « respecter » le choix des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, force est de constater que les contradictions sont légion. 1001 contraintes et « bonnes » raisons font trop souvent peser la balance du côté des aidants aux dépens des aidés. Qu’il est tentant de tout décider pour leur bien, pour les protéger. En toute bonne conscience. Et progressivement, en prétextant bien les connaitre, les questions ne leur seront même plus posées. Considérés comme incapables, ils sont en réalité rarement entendus… et même oubliés des échanges. Face aux injonctions sécuritaires, aux difficultés quotidiennes, trouver le juste équilibre entre l’interventionnisme et la toute-puissance des professionnels et le laisser-faire et la liberté de choix n’est pas facile. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs expériences et leurs convictions.

Morale, éthique, démarche en éthique sont des mots bien souvent utilisés dans notre quotidien d’accompagnant en santé. Quel sens revêtent-ils ? Quelle importance leur donner ?Si l’éthique est une notion individuelle, se pose la question de sa mise en application dans nos accompagnements.

L’accès aux soins pour la population résidant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), soit 600 000 personnes en France en 2019, est un enjeu majeur de santé publique. Description des caractéristiques et des parcours des résidents d’Ehpad transférés au service d’accueil d’urgences (SAU) dans le secteur de Paris 16e.

L’aide-soignante joue un rôle primordial au sein de l’équipe mobile de gériatrie. Elle a une activité très variée. Elle réalise des évaluations gériatriques, des toilettes évaluatives, transmet la culture gériatrique, maintient le lien ville-hôpital, intervient en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), réalise des entretiens téléphoniques post-urgence et des formations auprès des paramédicaux. Témoignage.

La démarche Assure Île-de-France (amélioration des soins d’urgence) est un projet destiné à améliorer les soins d’urgence pour les 63 000 résidents d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) du territoire francilien. En renforçant les compétences des soignants en situation d’urgence et en facilitant les collaborations entre les acteurs du soin, la démarche Assure mobilise, aux côtés de l’ensemble des Ehpad de l’Île-de-France sur une période de 2 ans, les services d’aide médicale urgente, les urgentistes, les équipes mobiles de gériatrie et les instituts de formation infirmier et aide-soignant.

Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?

Après un point sur les admissions inappropriées des résidents d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) aux urgences, nous proposons des axes pour les réduire. Ils comprennent le fait d’attribuer au médecin coordonnateur un rôle de clinicien, d’organiser la continuité et la permanence des soins dans tous les Ehpad, de signer des conventions entre Ehpad et hôpital pour des hospitalisations directes et la collaboration avec les équipes mobiles et hotlines gériatriques, de généraliser le niveau d’intervention médicale en Ehpad, et d’approfondir la formation des soignants d’Ehpad à la gériatrie.

Afin d’améliorer le parcours cognitivo-comportemental, et en s’appuyant sur une histoire de travail en collaboration ville-hôpital bien ancrée, un staff mensuel regroupant des professionnels hospitaliers, extrahospitaliers et une association d’usagers permet d’analyser et de répondre de manière coordonnée et graduée aux situations complexes. Après neuf mois de fonctionnement, le récit de trois situations complexes illustre les bénéfices et limites d’un tel dispositif.

La fin de vie est une situation fréquente en médecine d’urgence . Cependant, la formation du personnel soignant semble être lacunaire dans ce domaine. Nous avons étudié l’impact d’une formation dédiée sur la prise en charge des patients en fin de vie admis au service d’urgences adultes du centre hospitalier universitaire Ambroise-Paré.

La mortalité globale, en France, est de 147 568 décès depuis la première vague. Bien que représentant près de 20 % des décès en France, la surmortalité en Ehpad par rapport aux années précédentes n’a pas été entièrement étudiée. La pandémie de Covid-19 a mis en évidence la vulnérabilité des résidents des établissements de soins de longue durée, les patients âgés très dépendants étant les plus exposés au risque de décès avec des effets délétères liés aux effets du confinement. Celui-ci s’est concrétisé dans les Ehpad par un isolement majeur des résidents et l’apparition par les équipes soignantes de trouble cognitifs apparaissant ou se dégradant chez des résidents, ainsi qu’une perte significative d’autonomie.