Documentation sociale

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Faire face à l’inattendu du handicap moteur chez l’enfant : processus de parentalité et de subjectivation

Article de Aurore Plat, Bernard Golse, Marion Griot

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 169-188.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Développement sensoriel, Parentalité, Relation enfant-parents, Subjectivité, Fratrie, Traumatisme, Handicap moteur

À partir d’observations cliniques, nous nous interrogeons sur ce que nous montrent certains enfants porteurs de handicap moteur diagnostiqué en période périnatale, et leur famille. La complexité du lien est mise en perspective avec le traumatisme que peuvent représenter l’annonce du handicap et les difficultés de séparation/individuation chez ces enfants et leurs parents. Les champs du développement perceptif, de la sensorialité et du pulsionnel sont également abordés à la faveur de l’accès de ces jeunes à leur subjectivité. Le corps, le psychisme et la parole se lient. Le travail thérapeutique et pluridisciplinaire par leur contenance et leur fonction tierce pourraient étayer ces processus de parentalité et de subjectivation.

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Le vécu parental du parcours diagnostique dans l’autisme : discussion autour d’une étude qualitative

Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas

Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

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Les professionnels témoignent

Article de Bernard Golse, Marie Laure Moutard, Pascale Peyron, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 54, 2e semestre 2021, pp. 7-251.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social : Métiers, CAMSP, Pratique professionnelle, Enfant handicapé, Kinésithérapie, Pédiatrie, Orthophoniste, Psychomotricien, Psychologue, Assistant de service social, Éducateur de jeunes enfants, Éducateur spécialisé, Ergothérapeute, Psychiatrie infantile, Témoignage, Neurologie, Diagnostic, Prévention

Ce numéro réunit les témoignages de professionnels intervenant dans le champ de l’action médico-sociale précoce : médecins, psychologues, rééducateurs, éducateurs, assistante sociale, directeur de camsp. Il ne s’agit pas de présenter une profession mais une expérience et un engagement personnels. Seront abordés des aspects tels que : le choix de la profession et du type d’exercice, ce que chacun y a trouvé (ou non), les découvertes et les expériences fondatrices, l’évolution personnelle et l’évolution en fonction du contexte socioprofessionnel, le message que l’on souhaite transmettre…
Avec la participation de Michèle BARON-QUILLEVERE, Charles BOUIS, Maggy CAMUS, Clairette CHARRIERE, Françoise DE BARBOT, Jeannine DELGOUFFRE, Françoise ERCOLANI, Martine FRISCHMANN, Alice GOLDENBERG, Bernard GOLSE, Catherine GRANGE, Michèle GUINOT, Marie-Hélène HOETH, Thierry LAFONT, Anne MAGNIER, Claire METZ, Sylvain MISSONNIER, Marie-Laure MOUTARD, Pascale PEYRON, Nathalie RENAULT-SARFATY, Jean-Tristan RICHARD, Clotilde ROUCHOUSE, Nathalie WOOG

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Le sport et l’enfant en situation de handicap

Article de Cyrille Arnaud, Franck Sez, Caroline Bresson, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 350, octobre 2021, pp. 29-32.

Mots clés : Santé-Santé publique, Handicap-Situations de handicap, Sport adapté, Activité physique, Enfant handicapé, Intégration, Suivi médical, Santé, IME, Handicap mental

Dans une société inclusive, tous les enfants en situation de handicap doivent pouvoir profiter des bienfaits d’une activité physique. En fonction de la situation de chaque famille, une offre de différents types d’activités peut leur être proposée. Le suivi médical et l’accompagnement demandent une vigilance accrue ; la préservation de la santé restant une priorité absolue.
Malheureusement, le manque d’information ou de visibilité ne rend pas évidente la pratique du sport pour les enfants porteurs de handicap. L’initiative d’un club d’arts martiaux de la Nièvre consiste en une pratique adaptée aux enfants avec handicap mental, en collaboration avec un institut médico-éducatif.

Développement de la psychomotricité en Algérie : étude à partir d’un centre psychopédagogique en Kabylie

Article de Mélie Boymenu, Taieb Ferradji, Florent Vincent

Paru dans la revue L'Autre, vol. 22, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 340-351.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychomotricité, CMPP, TSA, Enfant, Algérie

En Algérie comme en France, l’autisme est une préoccupation nationale de santé publique. En situation humanitaire, entre octobre 2018 et juin 2020, une étude exploratoire autour de la psychomotricité et l’autisme est menée par une psychomotricienne, rédactrice de cet article, dans un centre psychopédagogique (C.P.P). Celui-ci se situe dans une région montagneuse en Kabylie où l’accès aux soins est compliqué. Cette étude vise à comprendre comment développer la psychomotricité dans le C.P.P auprès des enfants TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme). Au travers d’entretiens téléphoniques, une étude préliminaire permet de comprendre l’histoire de la psychomotricité en Algérie. À cette étude s’articule l’analyse des notes de terrain couplée à la réalisation d’un focus group auprès des professionnels du centre.

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Cohortes d'enfants et développement à risque

Article de Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, et al.et al.

Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 215-334.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychologie du développement, Réduction des risques, Méthodologie, Neurosciences, Génétique, Déficience cognitive, Maladie rare, Nourrisson, Enfant, Adulte, Psychopathologie, Épidémiologie

Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.

Sommaire :

- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334

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Vécus de familles d’enfants autistes en période de confinement : étude exploratoire

Article de B. Chamak

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 235-240.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Épidémie, Famille, Témoignage, Accompagnement, Distance, Outil

Les périodes de confinement liées à la pandémie de Covid-19 constituent un défi particulièrement important pour les familles d’enfants autistes. Des échanges par courriels et des entretiens ont eu pour objectif de recueillir des témoignages de parents afin de mieux appréhender leurs difficultés et l’aide apportée par les professionnels.

Le Vidéodrame : médiation thérapeutique par le dessin animé pour les enfants à troubles du spectre autistique

Article de T. Guénoun, C. Tiberghien, A. Juteau

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 221-227.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Film d'animation, Vidéo, Art-thérapie

Les enfants avec troubles du spectre autistique présentent bien souvent un intérêt privilégié pour des contenus vidéos, regardés compulsivement, de manière répétitive et autarcique. La présente étude exploratoire propose un dispositif thérapeutique intitulé Vidéodrame, basé sur le visionnement de dessins animés ralentis avec les enfants avec TSA et en modélise le processus thérapeutique.

De la difficulté scolaire au handicap, un nouveau mode d’exclusion ? À propos du parcours de trois enfants

Article de Frédéric Laure, Jean Yves Chagnon

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 1, janvier-juin 2021, pp. 119-142.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant en difficulté, Difficulté scolaire, Handicap, Déficience cognitive, MDPH, RASED, Intégration scolaire, Équipe éducative, Loi 2005-102 du 11 février 2005

L’article propose une étude critique du phénomène de médicalisation voire « handicapisation » de la difficulté scolaire. Chaque année, il est en effet constaté une augmentation considérable du nombre d’enfants en difficultés dans l’école pour apprendre ou devenir élèves qui basculent vers le champ du handicap.
L’hypothèse soutenue ici est que cette inflation numérique révèle des défaillances dans le diagnostic et la prise en charge de la difficulté scolaire, défaillances qui font encourir le risque d’un basculement abusif de la difficulté vers le handicap.
Après être revenus sur les mutations anthropologiques qui composent un terreau fertile à un tel phénomène, nous interrogeons les différentes politiques publiques et leurs instances qui ont conduit à ce basculement du pédagogique vers le médical, plus spécifiquement neurologique. Nous montrons comment la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances a été utilisée et déviée, sur le terrain, de son principe fondateur pour compenser et soulager les pédagogues de choix politiques et idéologiques dans la prise en charge de la difficulté scolaire, notamment l’affaiblissement des RASED.
Trois situations cliniques sont étudiées : elles nous permettent de comprendre du dedans ce qui se joue entre parents, enseignants, éducateurs et soignants dans cette absence de mise en sens et cette urgence de solutions rapides. La constitution d’un dossier de demande de reconnaissance de handicap à destination de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) s’effectue sans qu’un véritable travail de réflexion collective, notamment sur les plans pédagogique, psychopédagogique et psychopathologique, ait pu avoir lieu, et ce, malgré une surabondance de bilans.
Nous montrons comment les « équipes éducatives », qui préexistent à la constitution des dossiers à destination de la MDPH, peinent à être des lieux où l’élève se pense dans son environnement au sens large et, où, de plus en plus, la logique de la compensation des manques individuels domine sur celle de l’accessibilité aux savoirs.

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Autisme et voix : quelles pratiques langagières pour les aidants familiaux ?

Article de Véronique Rey, Sonia DeMartino, Christina Romain

Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 2, avril-juin 2021, pp. 127-142.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Langage, Acquisition du langage, Voix, Apraxie, Communication, Interaction, Imitation, Méthode, Transmission, Aidant familial, Pratlang (Méthode)

Les auteurs proposent une méthode langagière de prise en charge (PRATLANG) pour les personnes atteintes de trouble du spectre autistique (TSA). PRATLANG s’est développé à partir d’une réflexion théorique en deux temps. Une première étape présente des éléments théoriques relatifs aux liens entre d’une part le développement de la voix parlée et de la voix chantée dans la communication langagière typique et d’autre part, les difficultés rencontrées chez les personnes atteintes de TSA. Une deuxième étape examine les interactions linguistiques du point de vue de la transmission. Les auteurs rendent compte de la transmission de pratiques culturelles ritualisées liées au langage en s’appuyant sur les principes d’imitation gestuelle. À partir de ces éléments théoriques, la méthode PRATLANG a pour objectif la mise en place d’une éducation de la parole chez les personnes atteintes de TSA à travers des interactions linguistiques ritualisées avec les aidants familiaux.

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