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Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas
Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.
Article de Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 215-334.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychologie du développement, Réduction des risques, Méthodologie, Neurosciences, Génétique, Déficience cognitive, Maladie rare, Nourrisson, Enfant, Adulte, Psychopathologie, Épidémiologie
Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.Sommaire :
- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334
Article de B. Chamak
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 235-240.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Épidémie, Famille, Témoignage, Accompagnement, Distance, Outil
Les périodes de confinement liées à la pandémie de Covid-19 constituent un défi particulièrement important pour les familles d’enfants autistes. Des échanges par courriels et des entretiens ont eu pour objectif de recueillir des témoignages de parents afin de mieux appréhender leurs difficultés et l’aide apportée par les professionnels.
Article de T. Guénoun, C. Tiberghien, A. Juteau
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 69, n° 5, septembre 2021, pp. 221-227.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Film d'animation, Vidéo, Art-thérapie
Les enfants avec troubles du spectre autistique présentent bien souvent un intérêt privilégié pour des contenus vidéos, regardés compulsivement, de manière répétitive et autarcique. La présente étude exploratoire propose un dispositif thérapeutique intitulé Vidéodrame, basé sur le visionnement de dessins animés ralentis avec les enfants avec TSA et en modélise le processus thérapeutique.
Article de Thibault Marmont, Marie Claude Martinez, Marjorie Hoenen
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 75-91.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeune, Handicap sensoriel, Handicap moteur, Handicap psychique, Handicap mental, Autisme, Polyhandicap, SESSAD, Accompagnement, Scolarisation, ARS, Grand Est
L'étude des rapports d'activité harmonisés (RAH), réalisée à la demande de l'Agence Régionale de Santé Grand-Est, présente une analyse quantitative de données transmises par les établissements et services médico-sociaux (ESMS) du secteur Enfance de la région Grand-Est, pour l'année 2019. L'enquête collecte et traite les données des 350 IME, DITEP, EEAP, IEM, IES, SESSAD du territoire.
Cet article restitue les principaux résultats concernant l'activité des SESSAD et la situation des jeunes accompagnés - hors SESSAD, ITEP ou "TCC". 107 SESSAD assurent des accompagnements dans la région, 96 ont répondu à l'enquête portant sur les données de 2019, soit un taux de retour de 90%.
Article de Véronique Rey, Sonia DeMartino, Christina Romain
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 2, avril-juin 2021, pp. 127-142.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Langage, Acquisition du langage, Voix, Apraxie, Communication, Interaction, Imitation, Méthode, Transmission, Aidant familial, Pratlang (Méthode)
Les auteurs proposent une méthode langagière de prise en charge (PRATLANG) pour les personnes atteintes de trouble du spectre autistique (TSA). PRATLANG s’est développé à partir d’une réflexion théorique en deux temps. Une première étape présente des éléments théoriques relatifs aux liens entre d’une part le développement de la voix parlée et de la voix chantée dans la communication langagière typique et d’autre part, les difficultés rencontrées chez les personnes atteintes de TSA. Une deuxième étape examine les interactions linguistiques du point de vue de la transmission. Les auteurs rendent compte de la transmission de pratiques culturelles ritualisées liées au langage en s’appuyant sur les principes d’imitation gestuelle. À partir de ces éléments théoriques, la méthode PRATLANG a pour objectif la mise en place d’une éducation de la parole chez les personnes atteintes de TSA à travers des interactions linguistiques ritualisées avec les aidants familiaux.
Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété
Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE
Article de Gaëlle Lefer Sauvage, Cendrine Mercier
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 167-178.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Culture, Différence, Autisme, Scolarisation, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Enfant handicapé, Intégration scolaire, Législation, Immigration, Mayotte
Cette contribution à deux voix s’est construite comme un dialogue qui enchâsse des perspectives, macro, méso et micro concernant l’éducation et les apprentissages à travers la diversité des apprenants. La diversité culturelle au sein du système français est un élément important dans l’appréhension de la situation de handicap, car elle donne à lire des phénomènes de société, des incompréhensions, des non-dits, qui ne facilitent pas le quotidien des personnes. Sur le plan épistémologique, l’objet de cet article est de situer les travaux scientifiques dans une entrée contextuelle au sein de laquelle les dimensions culturelles anthropologiques seront des sources explicatives (Sabatier, 2014). La situation territoriale envisagée est celle de Mayotte, en tant qu’illustration exemplaire et critique des liens entre classification du handicap et processus de désignation d’une situation de handicap. Ce dialogue imaginé entre des cultures et des contextes permet d’intégrer des paradoxes et des différences, en vue de les articuler en un tout ; c’est ce qu’on pourrait appeler la psychologie des contacts de cultures (Denoux, 2004). Nous tentons en même temps de contextualiser les questions posées par la classification du handicap, de les décontextualiser et de les recontextualiser, tels que le font S. Genevois et N. Wallian en 2020 dans le champ didactique, à partir de Mayotte ou du champ du handicap. L’intérêt de notre article ne réside donc pas dans une perspective centrée sur Mayotte, mais plutôt dans l’art de croiser autisme, handicap et contexte mahorais.
Article de Marie Andrée Eymard, Nathalie Poirier, Nathalie Nader Grosbois
Paru dans la revue Devenir, vol. 33, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 5-22.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Autisme, Sociabilité, Fratrie, Âge
Dans la littérature scientifique, il est indiqué que la fratrie contribue au développement social de leurs frères ou de leurs sœurs. Cependant, l’influence de la fratrie sur les habiletés sociales des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme diffère d’une étude à l’autre. Ainsi, la présente étude (n=39) vise l’exploration de l’effet de la présence ou de l’absence d’une fratrie sur le niveau d’adaptation sociale des enfants ayant un TSA, chez les enfants âgés entre 6 et 12 ans, et évalue également l’effet d’avoir ou de ne pas avoir une fratrie plus jeune et une fratrie plus âgée. Cette étude suggère qu’il serait pertinent d’inclure la fratrie dans les interventions auprès des enfants ayant un TSA, afin que celles-ci soient plus efficaces.
Article de Sabine Vuaillat Mathieu
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIII, n° 2, juin-décembre 2020, pp. 59-80.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeune enfant, Autisme, CATTP, Lien social, Relation soignant-soigné, Groupe thérapeutique
Nous décrivons l’ouverture progressive sur l’extérieur d’un enfant avec un trouble du spectre autistique au sein d’un groupe thérapeutique d’enfants dans un CATTP « petits ». L’investissement de l’adulte, la digestion par celui-ci des différents mouvements internes de l’enfant ont permis à ce dernier d’évoluer favorablement, de se construire un monde interne suffisamment solide pour pouvoir entrer en contact avec les autres enfants également et nouer des liens avec ceux-ci.