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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Ambre Laplaud, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 30, juin 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Culture, Loisir, Musée, Théâtre, Musique, Aide à domicile, Accessibilité, Innovation, Intégration, Lien social, Maintien à domicile, Politique sociale, Usager
A l’heure où les textes législatifs s’étoffent, où la loi de 2005 reconnait la culture comme « un besoin essentiel ouvrant droit à compensation », où le tissu d’établissements culturels se densifie sur l’ensemble du territoire, comment peut-on encore accepter que des usagers en soient tout simplement exclus ? Si la question se pose moins en établissement avec des ateliers culturels, force est de constater qu’à domicile, le désert culturel règne toujours en maître. Malgré tout, sur le terrain, des initiatives émergent portées par des collectivités ou des professionnels sensibilisés et formés.
Afin que la mort sociale ne précède pas la mort biologique, les pratiques devront encore évoluer. Le domicile pensé dans sa dimension rationnelle et organisationnelle doit aujourd’hui trouver un autre modèle afin que la personne aidée trouve sa place, soit entendue dans ses goûts et besoins. L’enjeu vise autant le mieux-vivre des bénéficiaires que la quête du sens au travail des professionnels.
Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafféri, Louis Ploton, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 27, mars 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Nuit, Sécurité, Anxiété, Aide soignant, Aidant familial, Auxiliaire de vie sociale, Besoin, Territoire
A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.
Article de Alexandra Marquet, Michel Billé, Joran Le Gall, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 24, décembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnant éducatif et social, Auxiliaire de vie sociale, Aide à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Maintien à domicile, Isolement, Lien social, Inclusion, Souffrance psychique, Épidémie, Ennui, Médiation, Prévention, Vulnérabilité, Territoire, CCAS, Citoyenneté, Accompagnement, Bénévolat
Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.
Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon
Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI
Article de Olivier Hielle, Laurence Ubrich
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3271, 26 août 2022, pp. 6-11.
Mots clés : Justice-Délinquance, Handicap-Situations de handicap, Justice, Droit, Citoyenneté, Personne handicapée, Loi, Handicap, Aidant familial, Avocat, Accès aux droits, Accessibilité
Dossier composé de 3 articles :
Droits fondamentaux : la justice face aux défis du handicap
Prison : le grand flou
Une permanence juridique à la portée de tous
Article de Alexandra Marquet, Muriel Salmona, Monique Carlotti, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 18, juin 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Maltraitance, Bientraitance, Couple, Conjoint, Aidant familial, Aide à domicile, Maltraitance psychologique, Intimité, Souffrance, Dépendance, Signalement, Emprise, Vulnérabilité, Violence, Accompagnement
Le domicile idéalisé
HUIS CLOS ET SILENCE ASSOURDISSANT. Vivre chez soi, heureux et protégé, loin des scandales de maltraitance révélés ces derniers mois dans de nombreux Ehpad. Décider de tout, être libre de ses mouvements, ne pas subir une vie collective. Cette image d’Épinal se ternit dès que la dépendance s’installe, que ce soit en raison de l’âge, d’une maladie neurodégénérative ou encore d’un handicap. 73 % des alertes de maltraitance reçues par la Fédération 3977 ne concernent pas les établissements médico-sociaux, mais bien le lieu de l’intime : le domicile. Et là, c’est la loi du silence qui règne en maître. Dans le huis clos familial, les situations demeurent méconnues ou tout simplement tues avec des signaux difficiles à détecter pour des professionnels pas forcément formés et armés, même s’ils ont été au préalable sensibilisés face aux risques. Au-delà des faits de violences physiques, heureusement minoritaires, il y a cette maltraitance dont on ne dit rien et qui est pourtant bien réelle : relation de subordination, d’assujettissement, d’asservissement de la personne aidée. La dépendance et la proximité peuvent aussi conduire à un climat d’emprise. Et quand l’aidant devient maltraitant, c’est toute la structure familiale qui vacille. Dans ce contexte, les obstacles sont nombreux pour que la parole de la victime se libère.
DEFINIR POUR MIEUX PREVENIR. Mais que se cache-t-il derrière ce mot qui fait si peur aux professionnels comme aux proches familiaux et que personne n’ose prononcer ? Paradoxalement, il aura fallu attendre février dernier pour que les experts tombent d’accord et énoncent une définition commune de la maltraitance. Le vocabulaire et son lexique associé représentent une avancée notable. Tous s’accordent désormais sur le fait de dénoncer une atteinte portée à une «situation de vulnérabilité» et non pas à une personne vulnérable. L’enjeu est de mettre l’accent sur le rôle de l’environnement comme facteur aggravant ouvrant la voie d’une meilleure reconnaissance de la maltraitance institutionnelle et de l’exposition aux violences, par exemple des enfants, victimes indirectes et témoins. L’espoir est d’enfin faire progresser la prévention qui reste, en France, le maillon faible de la culture professionnelle.
UN SECTEUR A LA DERIVE. Pour éviter tout acte maltraitant, l’urgence est aussi de mieux prendre en compte la fragilité des proches soumis à un risque accru d’épuisement. Encore faut-il que les professionnels aient le temps d’observer, d’échanger, de détecter et d’orienter. Car, sur le terrain, les aides à domicile sont confrontées à des situations complexes. Seules et souvent le regard tourné sur leur montre, qui tourne toujours trop vite, comment peuvent-elles répondre à toutes les injonctions paradoxales qu’elles subissent ? Sans parler du regard porté sur elles. Quand leur travail est mal compris et mal considéré, elles sont également soumises à un risque de maltraitance insidieux. Les directions doivent plus que jamais évaluer la souffrance au travail pour les préserver, au risque de perdre le peu de professionnels qu’il reste. Faire toujours plus avec moins conduit inexorablement à créer des conditions maltraitantes, faute de temps et de personnel suffisant. Les défis sont nombreux pour le secteur du domicile qui souffre et sort affaibli après deux années de crise sanitaire. A quand une promotion de la bientraitance comme boussole d’un accompagnement digne ?
Article de Amaria Baghdadli
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 546-547, novembre-décembre 2021, pp. 31-33.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Déficience cognitive, Recherche, Participation, Réseau, Projet, Aidant familial, CHU, Montpellier
Article de Véronique Rey, Sonia DeMartino, Christina Romain
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 2, avril-juin 2021, pp. 127-142.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Langage, Acquisition du langage, Voix, Apraxie, Communication, Interaction, Imitation, Méthode, Transmission, Aidant familial, Pratlang (Méthode)
Les auteurs proposent une méthode langagière de prise en charge (PRATLANG) pour les personnes atteintes de trouble du spectre autistique (TSA). PRATLANG s’est développé à partir d’une réflexion théorique en deux temps. Une première étape présente des éléments théoriques relatifs aux liens entre d’une part le développement de la voix parlée et de la voix chantée dans la communication langagière typique et d’autre part, les difficultés rencontrées chez les personnes atteintes de TSA. Une deuxième étape examine les interactions linguistiques du point de vue de la transmission. Les auteurs rendent compte de la transmission de pratiques culturelles ritualisées liées au langage en s’appuyant sur les principes d’imitation gestuelle. À partir de ces éléments théoriques, la méthode PRATLANG a pour objectif la mise en place d’une éducation de la parole chez les personnes atteintes de TSA à travers des interactions linguistiques ritualisées avec les aidants familiaux.
Article de Mireille Orth
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 347, mai 2021, pp. 26-31.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Fatigue, Aidant familial, Souffrance psychique, Repos, Relation enfant-parents, Groupe de parole, Écoute, Isolement, Parents
Le droit au répit est une question aussi sensible que particulière dans l’accompagnement des parents aidants d’enfants porteurs de handicap. Les parents ont besoin de temps pour se reconnaître en position d’aidants, ils ne s’accordent de repos que lorsqu’ils sont épuisés. L’association Aide aux parents d’enfants handicapés se préoccupe de la souffrance de ces parents et milite pour le droit au répit. Elle tente également de sensibiliser les professionnels au repérage des signes d’épuisement et à la préparation de moments de repos dont les familles ont besoin.
Article de Katia Rouff Fiorenzi, Stéphanie Marchand Pansart
Paru dans la revue Lien social, n° 1292, 30 mars au 12 avril 2021, pp. 18-24.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Accès aux droits, Reconnaissance, Personne handicapée, Tourisme, Isolement, Repos, Vacances, Enfant, Relation d'aide, La Madelaine sous Montreuil, Hauts de France
La France compte 11 millions d’aidants qui soutiennent un proche en perte d’autonomie dans ses activités quotidiennes, au risque parfois d’y laisser leur santé. Si les associations saluent la Stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants lancée en 2019, elles en soulignent aussi les manques.
Dossier : Dépendance
Aider les aidants
Droit au répit - Ensemble et tranquilles
Entretien avec Stéphanie Marchand-Pansart - Prendre soin de soi