Cette contribution présente une réflexion sur les transformations de l’offre médico-sociale à partir d’expériences et de pratiques partagées par quatre professionnels qui ont nourri le livret contributif Capdroits sur l’autonomie de vie comme droit humain. Il s’agit de mieux comprendre d’où vient la force transformatrice de l’offre médico-sociale et comment elle nécessite une incarnation par des professionnels, une actualisation et une traduction des idéaux dans des dispositifs visant à changer les pratiques.

Les politiques publiques dédiées aux publics fragiles mettent dorénavant l’accent sur l’inclusion de ces personnes en milieu ordinaire de vie.
Consacrée aux établissements et services sociaux et médico-sociaux, la loi de janvier 2002 pourrait paraître en contradiction avec cette orientation. En fait, cette législation reste parfaitement compatible avec la doctrine actuelle de l’inclusion, dès lors qu’elle a anticipé et favorisé la mobilisation d’étayages diversifiés, consolidant les processus d’intégration et d’inclusion dans la cité.

Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.

Cet article propose de donner à voir la gestion de crise de Covid-19 dans quatre habitats collectifs et accompagnés en santé mentale. Il repose sur l’analyse d’entretiens réguliers réalisés avec des professionnels de ces lieux de vie, de mars 2020 à juin 2020. Les habitats ont suivi les directives destinées aux établissements médico-sociaux, cherchant un cadre de référence pour protéger les locataires du virus. Pendant le confinement, les accompagnements habituellement proposés dans ces habitats (et qui sont majoritairement pensés pour favoriser l’autonomie dans la vie quotidienne) ont été réduits et recentrés sur le maintien du lien avec les locataires et sur des actions de prévention. Le déconfinement a été placé sous le signe de la prudence et s’est effectué de manière progressive. Les professionnels, confrontés à de nouvelles épreuves et à de nouveaux dilemmes pour concilier les principes de protection et d’autonomie, ont dû redéfinir leurs pratiques.

Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d’une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l’offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.
Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n’a jamais fréquenté d’établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l’inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n’a pas pris contact avec l’ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu’il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.
Des solutions alternatives à l’ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.
La cause principale du non-recours semble être liée à l’inadéquation de l’offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d’une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d’orientation unilatérale des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l’intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.

Nous montrons que le secteur social et médico-social français est traversé par un processus de déprofessionnalisation qui se traduit par un développement de la dimension instrumentale du travail et un rétrécissement de sa sphère d’autonomie et de gratuité. Les nouvelles formes organisationnelles émergentes, plateformes de services en tête, sont susceptibles d’impulser un processus de reprofessionnalisation. Cela présuppose toutefois d’y renverser la pyramide hiérarchique de façon à faire vivre une gouvernance et un management dialogiques à même de conjoindre contrôle et autonomie.

Ce dernier numéro de la Revue française des affaires sociales pour l’année 2016 est principalement constitué du dossier coordonné par Yara Makdessi et Jean-Luc Outin sur le thème « Handicap, âge, dépendance : quelles populations ? ».
L’appel à contribution s’était donné deux objectifs principaux. D’une part, valoriser les travaux de recherche conduits, depuis plusieurs années, dans le champ de la perte d’autonomie, notamment en réponse aux appels communs à la mission recherche de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). D’autre part, favoriser des contributions sur des expérimentations en cours. Quatre axes étaient proposés aux auteurs : la définition des catégories « handicap », « dépendance » et « perte d’autonomie » ; l’évolution et la mise en oeuvre des politiques publiques ; la relation d’aide et, enfin, les innovations, technologiques et sociales dans ce champ. Les douze articles sélectionnés sont ici regroupés en deux catégories qui concernent aussi bien le handicap que le vieillissement : « les fondements des droits et les catégories d’action publique » ; « les interventions en acte ». Plusieurs d’entre eux se sont attachés à exploiter des données originales produites par la DREES.
Ces articles sont complétés par un cadrage statistique et par la présentation de trois modèles internationaux (Suisse, Allemagne et Québec) en début de dossier. Ils sont suivis du point de vue du conseil départemental du Pas-de-Calais et de trois contributions détaillant des expériences d’habitat dit « intermédiaire » entre le domicile particulier et l’établissement. Une note de lecture sur la bande dessinée de Roz Chast Est-ce que l’on pourrait parler d’autre chose ? clôt cet ensemble.

Cet article propose d’explorer les liens entre démarche d’autodétermination et relation entre pairs. Appuyés sur les données issues d’une ethnographie au long terme de pratiques de soutien et d’accompagnement par les pairs, les processus sociocognitifs sous-tendus par les échanges d’expérience entre pairs seront explicités, ainsi que les effets des relations de pairité sur les individus y participant. Cette compréhension permettra alors de discuter comment ces processus sociaux et leurs effets peuvent ou non alimenter les quatre dimensions de l’autodétermination, à savoir : l’autonomie comportementale, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation. Cette analyse permettra de conclure sur une contribution en positif des soutiens et accompagnements par les pairs aux démarches d’autodétermination, et de mieux appréhender les différentes modalités de ces apports.

D’un point de vue socio-historique, la question de l’accroissement d’un choix possible et d’une liberté est corrélative à celle de la sexualité. Les formes, expressions et normes sexuelles se sont largement multipliées et diversifiées. Pour autant, ces libertés (en termes de pratiques mais aussi de liberté de parole) ou ces choix en matière de sexualité sont-ils également accessibles à toutes et tous ? Qu’en est-il pour les personnes en situation de handicap qui sont accueillies en établissement et qui dépendent d’autres qu’elles-mêmes pour les gestes de la vie quotidienne ? Prenant appui sur la parole vivante des premiers et premières concernées, nous verrons quelles sont, de leur point de vue, les entraves qui persistent concernant l’autodétermination et l’accès à une sexualité.