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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Handicap à vendre

Livre de Thibault Petit, édité par Les Arènes, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, ESAT, Témoignage, Insertion professionnelle, Handicap, Conditions de travail, Salaire, Statut, Reconnaissance, MDPH, Fin de la prise en charge, Licenciement, Libéralisme, Cadre de l'intervention sociale, Directeur d'établissement

« Connaît-on les travailleurs handicapés ? Les écoute-t-on ? Leur donne-t-on la parole ? Le handicap, c'est comme le chou de Bruxelles, on n'aime pas trop, mais on en prend de temps en temps pour se donner bonne conscience. À la télévision, on en parle trois fois par an, à l'occasion de la semaine européenne, de la journée mondiale ou de la revalorisation de l'Allocation adulte handicapé : + 0,3 % en 2020 ! Mais l'homme, la femme, qui trime pour la moitié d'un SMIC, on ne le voit pas, jamais. Un handicapé, ça pue, ça bégaye, c'est moche, pas soigné, pas télégénique, ça s'exprime mal ou trop lentement. On trouve quelqu'un pour parler à sa place, un spécialiste, un responsable, un porte-parole, un tuteur, un gestionnaire qui chante l'inclusion en costard-cravate en disant qu'un handicapé, ce n'est pas tout à fait ce qu'on croit, c'est capable de bosser aussi durement que vous et moi. »

Handicap et relations aux pairs : la solitude n'est pas une fatalité

Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion

Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.

Elèves en situation de polyhandicap : laissez-vous bousculer !

Livre de Céline Carette, Céline Hasbrouck, Jean Pierre Blaevoet, Joël Decat, édité par l'Harmattan, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, IEM, Polyhandicap, Enseignement spécialisé, Scolarité, Élève, Compétence, Enfant handicapé, Communication, Programme d'enseignement, Langage, Lecture, Relation pédagogique, Psychomotricien, Parents, Houplines

L'objectif de ce livre est de mettre en lumière les enfants en situation de polyhandicap, leurs compétences, leurs talents, d'interroger les certitudes qui les entourent et les pénalisent parfois, de remettre en question ce chemin tout tracé. Deux enseignantes retracent leur expérience au sein de l'Institut d'éducation motrice (IEM) du Bord de Lys à Houplines (Nord) où chaque enfant en situation de polyhandicap a le droit d'être considéré d'abord comme un enfant en capacité d'apprentissages, le droit d'être un élève.
Des professionnels de l'IEM, deux mères et un adolescent apportent leurs témoignages.

Autisme : le passage à l'âge adulte

Livre de René Pry, Eric Pernon, Dominique Fiard, édité par Tom Pousse, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Adulte, Diagnostic, Trouble bipolaire, TED, Anxiété, Schizophrénie, État dépressif, Sexualité, Hyperactivité, Formation, Enseignement supérieur, Université, Emploi, Logement, Fratrie, Accompagnement

Dans l'autisme, la transition vers l'âge adulte est très souvent un moment difficile. Difficile tout d’abord pour la personne concernée, mais aussi éprouvante pour ses proches.
Cette période s’inscrit en effet dans un contexte de transformations personnelles et contextuelles, où il va s’agir de s’adapter, de modifier ou de fabriquer des environnements nouveaux.
Les transformations personnelles concernent tout à la fois les modifications neuropsychologiques et somatiques observées durant l’adolescence, que les évolutions cliniques du trouble, dans lesquelles on note souvent l’apparition de nouvelles associations avec d’autres psychopathologies (anxiété, dépression…). Et, pour certains sujets, beaucoup plus rares, c’est aussi l’annonce d’un diagnostic tardif, avec toutes ses conséquences.
Mais l’entrée dans l’âge adulte, c’est aussi une profonde modification de l’environnement du sujet : recherche d’une formation ou d’un emploi, d’un logement, d’un partenaire. Ces contraintes, surdéterminées par le poids des normes sociales, vont nécessiter la mise en place de soutiens, de programmes, d’interventions qui vont mobiliser les parents, la fratrie, mais aussi les employeurs, les personnels éducatifs, et parfois nécessiter des aménagements législatifs et sociétaux concernant ce que certains nomment un « handicap ».
Ce livre, à partir d’une revue de la littérature internationale centrée sur ce thème, et même si beaucoup d’articles concernent l’autisme sans déficience intellectuelle, aborde toutes ces questions.
Il n’y a pas à ce jour de réponses « clés en main ». Chaque pays, parfois chaque région apporte son lot de solutions. Mais, dans tous les cas, une synthèse méritait d’être proposée aux personnes concernées ou intéressées par cette problématique.

Handicap, pour une révolution participative

Livre de Loïc Andrien, Coralie Sarrazin, Patrick Fougeyrollas, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Participation, Risque, Empowerment, Désinstitutionnalisation, Sécurité, Établissement pour personne handicapée, Autodétermination

Dans les institutions médico-sociales, domine largement la volonté de protection des personnes en situation de handicap, ce qui induit souvent des logiques incapacitantes, au détriment du soutien à leur autodétermination, qui implique la notion de risque. Pour qu’elles puissent réellement décider de leur vie, l’accompagnement socio-éducatif doit être construit autour de la dignité du risque : penser le risque pour penser les potentialités de chacune d’elles. Parce que l’autodétermination n’est pas une question uniquement individuelle, les auteurs défendent la nécessité de construire des environnements favorables au sein desquels de réelles alternatives peuvent être proposées aux personnes concernées.
Il s’agit là d’une véritable révolution socioculturelle, participative et innovante qui demande de cesser de se concentrer sur les demandes, les besoins et le projet de vie afin de concevoir les conditions nécessaires à l’autodétermination de chaque usager. En effet, il est essentiel de repérer les freins et les responsabilités institutionnelles dans la production ou la prévention des situations de handicap. Comment l’institution peut-elle se reconfigurer pour faire avec, soutenir, stimuler et surtout laisser se construire l’expérience citoyenne en interdépendance avec les partenaires et alliés de la société ordinaire ?

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Manuel des pratiques intégratives : à l'usage des professionnels intervenant auprès des jeunes enfants présentant des troubles du spectre de l'autisme

Livre de Maria Squillante, Nicole Garret Gloanec, Fabienne Roos Weil, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Projet thérapeutique, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Pratique professionnelle, Psychiatrie infantile, Équipe pluridisciplinaire, Suivi médical, Projet éducatif, Psychologie du développement, Socialisation, Autonomie, Communication, Émotion, Cognition, Famille, Approche clinique, Sens, Motricité

Le manuel des pratiques intégratives est destiné aux soignants, médecins, pédopsychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs, assistantes sociales… travaillant auprès d’enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme, accueillis en institution de jour, à temps partiel, ou à temps plein.
Issu à la fois des données scientifiques actualisées et de l’expérience des praticiens de terrain croisées avec des outils validés, il rappelle la nécessaire cohérence et articulation entre professionnels et partenaires, ainsi que la place essentielle accordée à l’enfant et sa famille.
Son objectif est de permettre l’élaboration et la réalisation, avec les parents, d’un projet thérapeutique, éducatif et pédagogique, qui tienne compte du développement de l’enfant, de l’impact de sa symptomatologie, de la dynamique de son fonctionnement à la lumière de la clinique et des théories issus de divers champs disciplinaires. L’accent est mis sur l’importance de la qualité de la relation soignante, indispensable à l’exercice des compétences spécifiques de chaque intervenants.
Ce manuel se veut pragmatique, il aidera les professionnels à construire leurs interventions, à orienter et améliorer leurs pratiques quotidiennes. Des tableaux synthétiques par domaine ainsi que des éléments indispensables aux synthèses cliniques complètent l’ouvrage et en facilite l’usage au quotidien.

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L'alimentation de la personne polyhandicapée : goûter le plaisir et découvrir le monde

Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie

Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.

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L'épreuve du temps : accidents, répétitions, rythmes et handicap

Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale

Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.

La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.

A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.

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Dire l'indicible : rencontre avec des patients pas comme les autres

Livre de Simone Korff Sausse, édité par Erès, publié en 2021.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Psychothérapie, Approche clinique, Psychologue clinicien, Psychanalyste, Biographie, Handicap, Enfant handicapé, Communication non-verbale, Relation soignant-soigné, Relation enfant-parents, Identité, Relation enfant-mère, Père, Korff Sausse (Simone)

« Mon objectif est de faire parler ceux qu'on n'écoute pas, en pensant qu'ils ont toujours quelque chose à dire. A condition toutefois de trouver quelqu'un qui les écoute. »
Au cours de sa longue expérience hors des sentiers battus, Simone Korff-Sausse a développé avec ses patients pas comme les autres une approche clinique, qui s'éloigne de l'orthodoxie psychanalytique. En s'appuyant sur son engagement et son empathie d'analyste, elle s'est attachée à donner la parole à ceux qui ne parlent pas, à trouver les mots pour dire l'indicible.
Ce livre raconte son cheminement auprès des patients hors norme, marqués par le handicap, qui n'ont pas de vraie place dans leur famille ni dans la société. Nourrie de recherches théoriques, littéraires et artistiques, l'auteur livre dans un style personnel le récit de rencontres formidables. Sans méconnaître les aspects tragiques du handicap, l'auteur témoigne de la richesse et de la diversité des situations qu'elle a vécues et où elle a pu être utile à certains. Dans cette clinique du handicap, souvent négligée et pourtant passionnante, se dévoile l'incroyable inventivité de la psyché humaine face au trauma.

L'amour en roue libre

Livre de Stéphanie Claverie, édité par Symbiose éditions, publié en 2021.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Sexualité, Affectivité, Couple, Parentalité, Récit de vie, Interculturel, Image de soi, Autonomie, Maladie invalidante, Handicap visuel

Trouver l'amour, exercer un métier, fonder une famille, voyager ne sont-ils pas les ingrédients d'une vie épanouie ? Mais qu'en est-il lorsque la vie bascule ? Peut-on oser parler d'autonomie, de vie affective après un accident, une maladie ou en étant en situation de handicap ? Ces questions, Stéphanie Claverie les posent à des hommes et des femmes à la vie hors norme. Leurs témoignages dépassent les non-dits.
Ils se livrent avec délicatesse, humour et force. "Relever la tête et rire c'est fondamental et ça change tout" clame Adda Abdelli dans la série Vestiaire. "Le handicap fait partie de mon identité" confirme Ryadh Sallem, champion du monde de handi-basket. "Si je baisse les bras, je ne roule plus" est le mantra de Michel, danseur acrobate en fauteuil. Que l'on soit concerné ou non par le handicap, ces questions font écho en chacun de nous.
Elles interrogent notre rapport à l'autre, à la liberté, à l'amour et donnent envie de se battre à chaque instant.