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Livre de Myriam Winance, édité par Presses des mines, publié en 2024.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sociologie, Recherche, Maladie, Exclusion sociale, Autonomie, Dépendance, Aidant, Déficience cognitive, Dignité, Norme sociale, Hiérarchie, Approche historique
Qu'est-ce que le handicap ? Quelle différence fait-il ? La question paraît simple, pourtant, elle fait, depuis 40 ans, l'objet de débats. Ceux-ci ont été initiés par les chercheurs des Disability Studies, qui ont développé le "modèle social du handicap" ; puis, ils ont été prolongés par la sociologie de la technique, l'éthique du "care" et les théories validistes. Cet ouvrage présente ces approches, et les renouvelle.
Il montre que la manière dont chacune a socialisé le handicap est liée à des hypothèses théoriques sur ce qui fait différence et normalité. La question du handicap ouvre alors sur plusieurs questions : celle des in/capacités, celle de l'a/normalité et celle des qualités qui singularisent chaque personne. La dimension politique de ces approches est ensuite interrogée, d'une part à travers l'histoire de la structuration de la recherche sur le handicap au Royaume-Uni et en France, d'autre part, en décrivant les différents positionnements possibles du chercheur.
Le lecteur trouvera, dans cet ouvrage, les ressources théoriques et méthodologiques lui permettant d'appréhender les approches sociales du handicap, et de conduire et de situer sa propre recherche sur le handicap
Livre de Joëlle Berrewaerts, Magali Descamps, Meredith Goffin, et al., édité par De Boeck, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Autisme, IME, Sexualité, Information sexuelle, Déficience cognitive, Législation, Projet, Trouble du comportement, Violence, Identité, Affectivité, Corps, Plaisir, Grossesse, Animation, Activité, Méthodologie, Hygiène, Émotion
Ce guide méthodologique a pour objectif d'aider les professionnels (psychologues, éducateurs, infirmiers, enseignants, etc.) à aborder la vie relationnelle, affective et sexuelle (VRAS) des personnes avec autisme ayant une déficience intellectuelle. Après un rappel des principales caractéristiques de l'autisme et de leur impact sur la VRAS, ce livre aborde de manière pratique comment mettre en place un programme d'éducation à la VRAS dans un établissement accueillant des enfants, des adolescentes ou des adultes avec autisme (école, IME, centre d'hébergement ou d'accueil de jour, centre de planning familial, etc.) : quelles thématiques aborder ? De quelle manière ? En individuel ou en groupe ? Comment structurer les activités ? Comment s'adapter aux particularités de l'autisme ? Avec quels outils ? Dans une deuxième partie, une série d'animations sont proposées, spécialement adaptées pour des personnes avec autisme n'ayant pas d'accès au langage verbal.
Celles-ci sont basées sur les forces des personnes avec autisme, telles que les capacités de tri par exemple, pour aborder des thèmes aussi variés que les différences hommes / femmes, les parties du corps, l'hygiène corporelle, les émotions, les relations amoureuses, les lieux publics et privés, ou encore la sexualité. Une dernière partie aborde les grandes lignes des interventions en cas de comportements-défis dans le champ de la sexualité.
Un livre pratique, richement illustré, avec des fiches concrètes d'animations, qui permettront à chacun d'explorer de nouvelles pistes pour améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme.
Livre de François Brunet, Michel Caouette, Jacques Mikulovic, et al., édité par Champ social, INSHAE, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Vieillissement, Santé, Handicap mental, Bien-être, Lien social, Sédentarisation, Activité physique, Relation pédagogique, Socialisation, Motricité, ESAT, Sport, Sport aquatique, Danse, Bateau, Sexualité, Prévention sanitaire
Toutes les études actuelles montrent que le mode de vie des personnes accueillies dans plus de 6000 établissements pour adultes déficients intellectuels est extrêmement sédentaire et que cette sédentarité comporte des effets très négatifs : perte des capacités physiques et physiologiques, perte d'autonomie, isolement social. C'est ainsi que les taux de prévalence de problèmes de santé sont 2, 5 fois plus élevés chez les personnes handicapées vieillissantes qu'en population générale (maladies cardio-vasculaires, obésité, ostéoporose, affections musculaires et squelettiques, dépression, troubles sensoriels).
Ces problèmes sont d'autant plus fréquents et importants que la déficience intellectuelle est sévère. Pour lutter contre ces effets délétères, il s'agit dans cet ouvrage de proposer, très concrètement, des activités physiques et sensorielles adaptées à ces personnes, directement applicables sur le terrain. Ces activités s'appuient sur des savoirs théoriques et expérientiels transdisciplinaires qui ont déjà fait leurs preuves.
La relation pédagogique sera ici primordiale : sa nature émotionnelle, interactive, conviviale devrait pouvoir palier les déficits sensoriels, affectifs et communicationnels. Donner de la joie par le jeu et le plaisir dans la communauté avec d'autres handicapés ou non, socialiser, humaniser, sortir des murs, multiplier les rencontres. Avec les contributions de Serge Bluteau, François Brunet, Gilles Bui-Xuân, Jean-Luc Canal, Michel Caouette, Marie-France Clenet, David Communal, Alain Déjean, Hervé Garrido, Eric Goin, Fleur Mautuit, Jacques Mikulovic, Jannick Niort, Laureline Salaun.
Livre de Camille Marolle, Denis Vaginay, édité par l'Harmattan, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Inclusion, Affectivité, Amour, Sexualité, Adolescent, Fille, Relation enfant-parents, Éducation, Information sexuelle, Accès aux soins, Accompagnement, Institution, IMPro, Pair aidant, Famille, Représentation sociale, Norme sociale, Tabou, Vulnérabilité, Internet, Éducation à la santé
Les problématiques de l'adolescence avec la vie affective et amoureuse chez de jeunes filles porteuses de déficiences intellectuelles sont un sujet tabou, abordé ici pour la première fois. Quel regard, avec quelles inquiétudes, portent les parents sur leur adolescente susceptible d'être animée par un désir d'enfant ou de maternité ? Ces personnes sont-elles plus vulnérables et comment ? Peuvent-elles donner un consentement libre et éclairé ? Des réponses à ces questions notamment avec le rôle de la sage-femme sont apportées, entre appréhension et espérance.
Livre de Martin Desseilles, Bernadette Grosjean, Markus Kosel, et al., édité par Eyrolles, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Approche historique, Diagnostic, Handicap, Émotion, TSA, Neurosciences, Adulte, Trouble du comportement, Suicide, Médicament, Psychothérapie, Inclusion, Insertion professionnelle
Qu'est-ce que cela signifie « être autiste » aujourd'hui ? Si les personnes autistes sont de plus en plus nombreuses à se reconnaître comme telles ou à recevoir un diagnostic d'autisme ou de troubles du spectre autistique (TSA), elles sont souvent, ainsi que leur entourage, désorientées face à ce nouveau monde qui s'ouvre à elles. D'où vient l'autisme ? L'autisme se manifeste-t-il différemment chez les hommes et chez les femmes ? Comment vit-on les questions émotionnelles, du rapport au corps, des interactions sociales, du monde du travail, des relations amoureuses lorsque l'on est autiste ? Quels sont les troubles fréquemment associés à l'autisme ? Doit-on avoir un accompagnement spécifique ou encore suivre un traitement ? Qu'en est-il de la dépression ?
Dans cet ouvrage, les auteurs font le point sur les avancées de la recherche et de la clinique, et répondent sans fard aux nombreuses questions que peuvent se poser les autistes et leur entourage sur l'autisme et la neurodiversité.
Ce manuel, conçu pour devenir un compagnon fiable et concret, met au centre de son propos, à travers de nombreux témoignages, les personnes autistes, leurs singularités, leurs questionnements, leurs expériences et leurs visions du monde.Avec les préfaces d'Alexis Beauchamp-Châtel, psychiatre et professeur adjoint de clinique au département de psychiatrie de l'université de Montréal, de Stephan Eliez, professeur au département de psychiatrie de la faculté de médecine de l'université de Genève et médecin directeur général de la Fondation Pôle Autisme, de Kristien Hens, professeure et investigatrice principale au département de philosophie de l'université d'Anvers, de Josef Schovanec, philosophe et écrivain et d'Éric Willaye, directeur général de la Fondation SUSA et chargé de cours à la faculté des Sciences psychologiques et de l'Éducation à l'université de Mons.
Livre de Pierre Ancet, Caroline Demeule, Valentine Gourinat, Marion Chottin, et al., édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Stigmatisation, Regard, Image de soi, Corps, Prothèse, Encoprésie, Tabou, Handicap psychique, Autonomie, Maladie cardiovasculaire, Dyslexie, Fratrie, Traumatisme crânien
La question de la visibilité du handicap est parfois jugée négligeable, puisqu’elle est liée à l’apparence, à des éléments superficiels et susceptibles d’être aisément relativisés. Pourtant il n’en est rien. L’apparence est une composante de l’identité et de l’image de soi, qu’on soit en situation de handicap ou non.
Les atteintes organiques peuvent tellement attirer le regard qu’elles font disparaître la personne, ses capacités ou sa personnalité, sous le handicap. Inversement, le fait d’être porteur d’une différence invisible peut créer des difficultés sociales : comment expliquer que l’on ne peut pas agir comme les autres en raison d’une douleur chronique, d’une neurospécificité ou d’une souffrance psychique récurrente ?
Bien entendu, on peut être atteint d’un handicap très visible, trop visible par la déformation qu’il imprime au corps, mais dont la part la plus gênante (comme la douleur) est invisible : visibilité et invisibilité peuvent donc se combiner.
Les auteurs abordent ces questions à travers des exemples précis. Que le handicap soit visible ou invisible, ils montrent les conséquences psychosociales liées au poids de la stigmatisation en raison de l’apparence dans la construction de l’image de soi.
Livre de Alain Blanc, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Sociologie, Inclusion, Accessibilité, Appareillage, Interaction, Culture, Littérature, Corps, Société, Mobilité géographique, Intégration scolaire, Démocratie
A la question, voulons-nous des personnes handicapées, peu de personnes oseront répondre non ! Pourtant, et même si beaucoup d'actions des pouvoirs publics témoignent d'un ancien et progressif engagement pour les personnes handicapées, les résultats ne sont pas à la hauteur des options inclusives tenant le devant de la scène. Partant de ce constat, l'auteur défend la thèse selon laquelle les personnes handicapées ne sont ni exclues ni inclues mais placées dans un entre-deux, une liminalité, comme une attente.
Comme si elles ne parlaient pas la même langue, avec des codes différents de ceux de notre vie sociale, générant ainsi des troubles nous empêchant des les accueillir en tant que telles, malgré toute notre bonne volonté Pour étayer ses propos, l'auteur décline différents thèmes comme celui de la réparation des corps et des environnements, de l'interaction, de l'accessibilité, de l'inclusion ou encore de la liminalité.
Livre de Henri Jacques Stiker, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Incapacité, Norme sociale, Altérité, Anthropologie, Langage, Genre, Inclusion, Exclusion sociale
Depuis que s'est imposée, au cours du XIXe siècle, l'idée de normalité pour définir ce qui doit régir les conduites et les formes humaines, la validité, qui en est une figure, est devenue la référence, fort abstraite du reste, pour toutes les naissances ou les aléas de la vie. Les corps ou les esprits qui font exception à une moyenne déclarée normale par la société ambiante, sont évalués, classés, hiérarchisés, traités en fonction de leur écart par rapport à cette normalité.
Le handicap se trouve sous la domination de la validité. Cette opposition peut être subvertie comme les oppositions les plus établies nature vs culture, le fixe vs l'incertain, le masculin vs le féminin qu'un vaste mouvement de pensée remet en cause. Ainsi s'ouvrirait une nouvelle politique et de nouvelles formes associatives. Pour le dire d'un mot il s'agit de considérer chaque personne comme unique dans un continuum vital qui ne comporte que des uniques.
Mais cela change tout.
Livre de Emmanuel Damville, Bernard Meurin, Pierre Delion, Francis Moreau, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Trouble du comportement alimentaire, Autisme, TSA, Alimentation, Repas, Psychologie du développement, Motricité, Hôpital de jour, Oralité, Évaluation, Équithérapie, Éducation à la santé, Parents, Étude de cas, Trouble du comportement, Bullinger (André), Hôpital de jour Mosaïque, Lille
Les troubles des conduites alimentaires présents dans les troubles du spectre autistique (TSA) sont souvent considérés sous le seul prisme de la nécessité de se nourrir. Or cette fonction nécessaire à notre survie ne peut se comprendre et se prendre en charge que si elle est mise en perspective avec l'ensemble du développement de l'enfant. Etre capable de se nourrir n'est pas un acte naturel, inné, mais le fruit d'une construction impliquant tout autant les aspects posturaux, praxiques, sensoriels et émotionnels.
Cette construction débute dès la vie intra-utérine et concerne non seulement la capacité à s'alimenter mais aussi les capacités de redressement, la mise en place de coordinations ainsi que les capacités langagières. En mettant en lumière les processus sensori-moteurs et en évoquant le concept de "chaîne narrative du repas" , André Bullinger a montré tous les enjeux impliqués dans la fonction alimentaire et ouvert des pistes de prises en charge des troubles qui tiennent aussi compte des compétences émergentes de l'enfant.
Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.