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Livre de Maria Squillante, Nicole Garret Gloanec, Fabienne Roos Weil, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Projet thérapeutique, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Pratique professionnelle, Psychiatrie infantile, Équipe pluridisciplinaire, Suivi médical, Projet éducatif, Psychologie du développement, Socialisation, Autonomie, Communication, Émotion, Cognition, Famille, Approche clinique, Sens, Motricité
Le manuel des pratiques intégratives est destiné aux soignants, médecins, pédopsychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs, assistantes sociales… travaillant auprès d’enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme, accueillis en institution de jour, à temps partiel, ou à temps plein.
Issu à la fois des données scientifiques actualisées et de l’expérience des praticiens de terrain croisées avec des outils validés, il rappelle la nécessaire cohérence et articulation entre professionnels et partenaires, ainsi que la place essentielle accordée à l’enfant et sa famille.
Son objectif est de permettre l’élaboration et la réalisation, avec les parents, d’un projet thérapeutique, éducatif et pédagogique, qui tienne compte du développement de l’enfant, de l’impact de sa symptomatologie, de la dynamique de son fonctionnement à la lumière de la clinique et des théories issus de divers champs disciplinaires. L’accent est mis sur l’importance de la qualité de la relation soignante, indispensable à l’exercice des compétences spécifiques de chaque intervenants.
Ce manuel se veut pragmatique, il aidera les professionnels à construire leurs interventions, à orienter et améliorer leurs pratiques quotidiennes. Des tableaux synthétiques par domaine ainsi que des éléments indispensables aux synthèses cliniques complètent l’ouvrage et en facilite l’usage au quotidien.
Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie
Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.
Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale
Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.
La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.
A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.
Livre de Simone Korff Sausse, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Psychothérapie, Approche clinique, Psychologue clinicien, Psychanalyste, Biographie, Handicap, Enfant handicapé, Communication non-verbale, Relation soignant-soigné, Relation enfant-parents, Identité, Relation enfant-mère, Père, Korff Sausse (Simone)
« Mon objectif est de faire parler ceux qu'on n'écoute pas, en pensant qu'ils ont toujours quelque chose à dire. A condition toutefois de trouver quelqu'un qui les écoute. »
Au cours de sa longue expérience hors des sentiers battus, Simone Korff-Sausse a développé avec ses patients pas comme les autres une approche clinique, qui s'éloigne de l'orthodoxie psychanalytique. En s'appuyant sur son engagement et son empathie d'analyste, elle s'est attachée à donner la parole à ceux qui ne parlent pas, à trouver les mots pour dire l'indicible.
Ce livre raconte son cheminement auprès des patients hors norme, marqués par le handicap, qui n'ont pas de vraie place dans leur famille ni dans la société. Nourrie de recherches théoriques, littéraires et artistiques, l'auteur livre dans un style personnel le récit de rencontres formidables. Sans méconnaître les aspects tragiques du handicap, l'auteur témoigne de la richesse et de la diversité des situations qu'elle a vécues et où elle a pu être utile à certains. Dans cette clinique du handicap, souvent négligée et pourtant passionnante, se dévoile l'incroyable inventivité de la psyché humaine face au trauma.
Livre de Stéphanie Claverie, édité par Symbiose éditions, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Sexualité, Affectivité, Couple, Parentalité, Récit de vie, Interculturel, Image de soi, Autonomie, Maladie invalidante, Handicap visuel
Trouver l'amour, exercer un métier, fonder une famille, voyager ne sont-ils pas les ingrédients d'une vie épanouie ? Mais qu'en est-il lorsque la vie bascule ? Peut-on oser parler d'autonomie, de vie affective après un accident, une maladie ou en étant en situation de handicap ? Ces questions, Stéphanie Claverie les posent à des hommes et des femmes à la vie hors norme. Leurs témoignages dépassent les non-dits.
Ils se livrent avec délicatesse, humour et force. "Relever la tête et rire c'est fondamental et ça change tout" clame Adda Abdelli dans la série Vestiaire. "Le handicap fait partie de mon identité" confirme Ryadh Sallem, champion du monde de handi-basket. "Si je baisse les bras, je ne roule plus" est le mantra de Michel, danseur acrobate en fauteuil. Que l'on soit concerné ou non par le handicap, ces questions font écho en chacun de nous.
Elles interrogent notre rapport à l'autre, à la liberté, à l'amour et donnent envie de se battre à chaque instant.
Livre de Isabelle Poirot Jarot, édité par Chronique sociale, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Consentement, Enfant handicapé, Autonomie, Vie quotidienne, Accompagnement, Fratrie, Annonce du handicap, Intégration scolaire, Rééducation, Relation soignant-soigné, Contrainte, Relation enfant-parents
À travers l'histoire d'une famille dont un des enfants est en situation de handicap moteur, l'auteure interroge la place des parents, de la famille et des soignants dans l'évolution de tout enfant vers son autonomie. L'auteure s'appuie sur le processus de consentement, processus qu'elle développe en détail, pour éclairer les enjeux éthiques notamment autour de l'adolescence et ouvrir des perspectives nouvelles sur l'accompagnement d'un enfant vers sa vie d'adulte.
L'écriture alterne entre les moments-clefs de la vie familiale, centrés sur l'enfant qui garde des séquelles motrices d'une naissance difficile, et les conférences d'une médecin spécialiste qui apporte les notions théoriques.
Cette construction permet un ancrage des éléments abstraits dans la réalité et rend la lecture accessible aussi bien à des professionnels du soin et de l'éducation, qu'à des parents, ou à des personnes intéressées par la bioéthique.
Livre de Manon Masse, Danièle Wolf, Francine Julien Gauthier, Geneviève Piérart, et al., édité par IES, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Participation, Accessibilité, Droit, Vie quotidienne, Statut social, Handicap mental, Éthique, Respect, Intégration scolaire, Empowerment, Pratique professionnelle, Relation éducative, Citoyenneté, Autisme, Habitat collectif, Insertion professionnelle, Droit de la famille, Art, Inclusion, CDPH (Convention relative aux droits des personnes handicapées)
La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) adoptée en 2006 par l'ONU réaffirme le principe selon lequel les personnes vivant une situation de handicap jouissent des mêmes droits de participer à la vie politique et communautaire que tout autre citoyen ou citoyenne. A travers lois, règlements ou conventions, les États ayant signé et ratifié cette convention établissent des politiques qui dessinent les orientations à suivre en faveur du développement de pratiques inclusives.
Cependant, pour les personnes en situation de handicap, l'écart entre les lois et les pratiques peut s'avérer important, tant les attitudes négatives, les préjugés, les lacunes dans l'organisation des services et les problèmes d'accessibilités sont lents à disparaître. Passer du principe à la réalité peut souvent sembler utopique. Pourtant, des initiatives citoyennes et scientifiques menées avec succès démontrent que l'émancipation des personnes avec une déficience intellectuelle est en marche et que l'autodétermination tend à devenir une réalité pour une partie croissante d'entre elles.
Pour les enfants, on tend vers une scolarisation plus inclusive, pour les adultes des dispositifs en vue d'une plus grande autonomie dans les choix de vie fondamentaux sont sporadiquement mis en place. Les contributions présentées dans cet ouvrage sont issues d'expériences de personnes concernées, de professionnel·e·s, de chercheur·e·s et d'étudiant·e·s de différents pays francophones (Suisse, France, Belgique, Canada) et offrent des pistes de réflexion et d'action en vue d'une concrétisation de l'égalité des droits.
Livre de Anne Cécile Baur Tilly, Claire Blanc, Florence Bouy, et al., et al., édité par Dunod, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adulte, Étiologie, Approche historique, Médecine, Génétique, Psychiatrie, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Socialisation, Éducation
Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l'éducation, de l'imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l'autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l'accompagnement de ces personnes ont radicalement changé.
A la découverte de l'autisme expose l'état actuel des connaissances scientifiques sur l'autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations.
Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif et s'adresse à un large public s'intéressant aux troubles du spectre de l'autisme : parents, enseignants, personnels soignants, mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l'accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d'enseignants.
Sommaire : L'autisme vu par ceux qui le portent. Origines biologiques de l'autisme et neurosciences cognitives. L'autisme vu par les médecins. Accompagner l'autisme. la scolarisation. L'âge adulte. L'autisme et la société française. [présentation de l'éditeur]
Livre de Michel Belot, édité par ESF, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Projet individualisé, Handicap, Polyhandicap, Méthodologie, Usager, Observation, Évaluation, Partenariat, Relation équipe éducative-famille
Cet ouvrage s’adresse aux professionnels et aux familles accompagnant des enfants et adultes gravement malades ou handicapés (forme sévère de handicap, polyhandicap, multi-handicap, traumatisme crânien grave, handicap psychique, retard mental, maladie neurologique évolutive,…) qui ne peuvent participer que très partiellement à l’élaboration de leur projet personnalisé.
Le projet personnalisé est le projet d’une personne, pas seulement celui des professionnels et de la famille. Tout projet s’étaye sur un désir nouveau, s’inscrit dans la transformation incessante de la perception de notre vie, au-delà de la seule satisfaction de nos besoins. Comment personnaliser, c’est-à-dire révéler la singularité de la personne dans ce qui la fonde comme être unique, et envisager avec elle un chemin et de nouvelles expériences ?
Livre de Nathalie Nader Grosbois, Jean Louis Adrien, édité par De Boeck, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Psychologie, Parents, Diagnostic, Évaluation, Éducation, Besoin, Psychologie du développement
Comment annoncer une déficience aux parents ? Par quelles phases psychologiques passent-ils suite à un tel diagnostic ? Comment les soutenir ? Quelle scolarisation choisir ? Comment évaluer les besoins et les compétences des jeunes enfants et de leurs parents et intervenir précocement ? Quels outils d'évaluation permettent de repérer les compétences et les difficultés de ces enfants ? Quels programmes d'intervention peuvent les soutenir efficacement ? Cette nouvelle édition de Psychologie du handicap, revue et augmentée, synthétise l'ensemble des besoins et vécus psychologiques d'une personne en situation de handicap —et de son entourage — ainsi que les différents types d'interventions proposés à chacun des stades de la vie.
Il met en lumière le rôle joué par le psychologue dans divers contextes d'intervention, tout comme les caractéristiques du partenariat personne-parents-professionnels et les grands principes d'intervention en orthopédagogie. Pratique, il permet au lecteur de mieux différencier les besoins, les problèmes d'adaptation et les interventions spécifiques en fonction des types de situations de handicap, telles que la déficience intellectuelle, les troubles du spectre autistique, les troubles du comportement ou les déficiences auditives et visuelles.