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Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 110-115.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Adulte, Parents, Aidant familial, Accès aux soins, Témoignage, Expertise, Accompagnement, Bien-être
Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.
Paru dans la revue Projet, n° 364, juin 2018, pp. 101-104.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Handicap rare, Aidant familial, Solidarité, Soutien psychologique, Famille, Rencontre, Témoignage
Comment accompagner des personnes souffrant de pathologies peu connues ? En mutualisant les savoirs et en les aidant à formuler leurs propres questions, pour trouver leurs propres réponses. C’est le pari des Équipes relais handicaps rares.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Parents, Témoignage, Législation, Attachement, Éducation, Enfant, Accompagnement social, REAAP, Jeu, Désir d'enfant, Psychologie du développement
A travers quatre familles dont les parents sont déficients intellectuels sans que les enfants ne le soient, ce documentaire interroge la société autour de la parentalité d’aujourd’hui dans ses différentes formes, et la famille dans ses multiples organisations. Ces questions ouvrent des réflexions pour tous, avec pour objectif de travailler dans l’intérêt conjugué des parents et des enfants, et permettent d’explorer les évolutions d’aujourd’hui, les pratiques nouvelles à l’heure des grands débats sur la famille. Car les personnes déficientes ont quelque chose à nous apprendre sur la parentalité. S’adapter à elles, c’est améliorer la société. (Présentation éditeur)
Livre de Margitta Zimmermann, édité par l'Harmattan, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap psychique, Témoignage, Médiation, Écoute, Hygiène, Travail, Alimentation, Souffrance psychique, Technique éducative, Distance, SAS (SECTION D'ADAPTATION SPECIALISEE), FOYER OCUPATIONNEL
Qu'est-ce qu'un "handicap psychique" ? Quelle réalité recouvre cette nouvelle catégorie médico-administrative, dans une société où un nombre croissant de "souffrances psychiques" au statut incertain dans le paysage médical met à mal la perspective strictement psychiatrique des problèmes de santé dite "mentale" ? Comment faire face à ce phénomène, d'une ampleur inconnue auparavant, qui s'est affranchi aujourd'hui des cadres sociaux et se retrouve aux deux extrêmes de l'échelle sociale ? De nature "invisible", foncièrement incertain et très complexe, le "handicap psychique" continue à être un défi redoutable pour les politiques du handicap et de la protection sociale.
Malgré les efforts déployés par le milieu de la recherche pour en saisir, définir et stabiliser les critères, "quelque chose" toujours échappe, crée un blanc dans les discours et pratiques et rend les prises en charge institutionnelles actuellement encore aléatoires, prises entre des connaissances parcellaires et les contraintes propres au fonctionnement des institutions. Pour comprendre, pourquoi certains dispositifs manquent plus ou moins leurs cibles, voire peuvent conforter les "handicaps", l'auteure se tourne vers l'expérience initiale des personnes concernées elles-mêmes, en amont de ses objectivations psychiatrique et médico-éducative en tant que "handicap psychique".
Elle s'efforce de reconstruire les versions "privées" d'une expérience avant tout existentielle, aux troubles dont l'origine intersubjective ne fait pas de doute. Sur les diverses scènes relationnelles, "quelque chose", en effet, surgit au sein de l'expérience de la personne, met son corps en arrêt et l'abandonne seule au bord de son expérience "ordinaire" du monde, dans la continuité, par maints aspects, de nos propres expériences...
Ce travail constitue un éclairage sur l'autisme. On peut dire que l'on ne naît pas autiste mais qu'on peut le devenir au contact de la mère, et que celle-ci n'est nullement responsable de la catastrophe qui s'abat sur son enfant. Tout dépend de la façon dont ce dernier va gérer son agressivité, soit il arrive à composer avec elle, et alors il prendra du plaisir près de sa mère, soit il échoue et dans ce cas il se mettra en retrait, ce qui est la porte ouverte à l'autisme. Si la vérité n'appartient à personne, elle peut émerger d'un ensemble de travaux, de recherches émanant de différentes disciplines mais également de patients qui n'ont d'autre choix que de percer le mystère de la maladie qui les terrasse.
Livre de Patrick Belissen, édité par la Découverte, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Récit de vie, Témoignage, Langue des signes
Dans nombre de pays développés, les Sourds ne sont pas considérés comme des handicapés, mais comme des personnes dotées dune langue singulière la langue des signes et donc dune culture propre. En France, malgré quelques avancées, cest encore très loin dêtre le cas : lapproche médicale de la surdité prévaut toujours sur la reconnaissance de la langue et de la culture du peuple sourd. Les classes bilingues pour enfants sourds restent très peu nombreuses et léducation qui leur est majoritairement proposée saccommode facilement des résultats scolaires désastreux liés à lhégémonie des thérapies « oralistes ».
Cest que la majorité des entendants ignorent encore les inhibitions et les souffrances provoquées par linjonction faite aux Sourds de parler comme eux, dans une langue le français oral quils ne maîtrisent jamais. Et ils ignorent aussi que la langue des signes est pour les Sourds la voie royale vers une communication épanouie avec les autres, entendants ou non. Cest précisément ce que permet de découvrir ce livre hors normes, réunissant les étonnants récits de vie de six adultes sourds, formulés et enregistrés en langue des signes puis traduits en français. Toutes et tous témoignent de léblouissement et de la « libération » quils ont éprouvés en accédant à la pleine maîtrise de la langue des signes.
À travers ces parcours aussi divers quattachants, les auteurs affirment le même espoir : celui dêtre reconnus dans leur normalité, dans leur droit à vivre avec leur différence, avec leur langue et leur culture.
Patrick Belissen, Philippe Angèle, Nadia Chemoun, Ode Punsola, Jacques Sangla et Jeanine Vergès font partie du collectif OSS 2007 (Opération de sauvegarde des Sourds), qui a organisé en 2013 la « marche du siècle sourd », plus de mille kilomètres à pied, de Paris à Milan, pour faire reconnaître la culture sourde.
Article de Godefroy Lansade, Nolwenn Clément Stoll, Cyril Gorius, et al.et al.
Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 135, 3e trimestre 2017, pp. 11-86.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Enfant handicapé, Insertion sociale, Scolarisation, Handicap mental, Milieu ouvert, IEM, Enseignant, Témoignage, Réfèrent, École primaire, Auxiliaire de vie scolaire, AESH, Loisir, Jeune enfant
Puisque l’insertion est une pratique contraignante – car on insère en forçant –, décrétons l’inclusion comme pratique douce et naturelle, et humaine, et… Comme si changer les mots allait changer les pratiques. Mais comment inclure dans une société excluante, dans une école excluante ? Comment inclure si naturellement celui qui fait peur ou qui dérange ? Comment inclure sans nier, donc en formant, en soutenant, en accompagnant les acteurs proches ?
Et inclure à tout prix en postulant que les institutions spécialisées sont radicalement et définitivement mauvaises, est-ce une issue ? Et si inclusion rimait parfois avec maltraitance, avec négation du sujet ?