Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.

Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

L’un des effets de la pression économique libérale sur les institutions du secteur social et médico-social est le développement progressif d’une grave « torsion éthique » au sein des établissements du secteur. Le questionnement en cours pourrait se formuler ainsi : comment survivre matériellement et psychiquement à l’ensemble des contraintes externes ?

La rénovation de l’action sociale et médico-sociale annoncée en 2002 suppose encore aujourd’hui, la mise en œuvre de changements importants, structurels, organisationnels et de fonctionnement, pour soutenir ce virage paradigmatique, dans un contexte culturellement et historiquement construit selon des logiques d’établissement. Mais où en est-on réellement vingt ans après ? Si notre secteur a connu des évolutions manifestes, que la place des personnes a bougé au fil du temps, que les postures professionnelles se sont affinées et que, plus globalement, des processus d’éco-auto-ré-organisation ont été engagés, pour autant, du chemin reste à parcourir afin de reconnaître pleinement la liberté des personnes, à pouvoir accéder à des droits comme tout un chacun, ainsi qu’à mener la vie qu’elles ont choisie.

La question de la transformation de l’offre s’impose comme un impératif, avec, parfois, l’idée sous-jacente que le champ de l’action sociale aurait peu d’appétence à évoluer, voire ferait montre de conservatisme.
Rien n’est plus faux. Il n’y a rien de nouveau dans le fait que l’action sociale doive se transformer et s’adapter. Son histoire montre, au contraire, qu’elle n’a cessé d’évoluer. En effet, les processus de transformation pourraient servir de fil conducteur à l’histoire de l’action sociale, de la seconde moitié du XIXe siècle à nos jours. La transformation de l’offre et, au-delà, des modes d’organisation et de fonctionnement, comme des pratiques professionnelles et des rapports aux personnes accompagnées est une constante, une composante de son ADN.
Mais toutes ces transformations, quels qu’en soient la nature, la portée ou le rythme, se sont toujours déployées dans des contextes déterminés, comme déclinaisons de finalités qui ont permis de faire sens. Dès lors, pour comprendre l’actualité de la question de la transformation de l’offre, pourquoi elle est sur le devant de la scène, ce qu’elle recouvre et quelle est, en fait, la commande publique, il convient de la contextualiser et de la discuter.

Passer d’une alimentation liquide à une alimentation solide est source de multiples découvertes et apprentissages pour les bébés : sensorielles, motrices, sociales, relationnelles.
Et, source de nombreux questionnements pour les adultes qui les accompagnent dans ce cheminement, tant les pratiques sociales, culturelles, pédagogiques, idéologiques même diffèrent… sans compter les diverses informations, plus ou moins scientifiques, qui s’y réfèrent et les préconisations voire les injonctions qui en découlent : l’âge, la nature et le rythme de la diversification, l’installation de l’enfant à table -individuelle ou familiale -, l’obligation de « goûter un peu, quand même » … Tout cela pour assurer une bonne santé, une diététique prônant « un bon équilibre alimentaire » et tenter de prévenir d’hypothétiques troubles de l’alimentation, risques d’obésité ou conflits relationnels, et, dans le souci d’une « bonne » éducation.
Comment s’y repérer ? Comment donner la possibilité aux enfants et aux adultes de construire ensemble leur propre chemin singulier ?
Ce numéro de la revue Spirale cherche à présenter une réflexion sur le repas des bébés, d’ici et d’ailleurs, les héritages et représentations qui s’y rattachent ; ainsi que des pratiques possibles, diverses mais argumentées pour comprendre ce qui les sous-tendent … et pouvoir faire ses propres choix de façon plus « éclairée » ?
Ce qui rassemble ces différents articles, est l’attention portée à ce que le bébé sait exprimer, déjà tout petit, de ses goûts, rythmes, intérêts, capacités, plaisirs ; le soutien de ses désirs d’autonomie et d’affirmation de soi, dans une alliance empathique et contenante avec les adultes de leur entourage, en famille comme dans des lieux d’accueil.

L’article s’intéresse au nouvel « ordre symbolique » que la loi française du 11 février 2005 (pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) et les débats publics qui l’entourent contribuent à constituer ainsi qu’à ses conséquences concrètes en termes d’organisation sociale. L’enjeu est de montrer qu’à l’encontre d’une lecture conventionnelle qui fait de cette loi un point de basculement vers un nouveau modèle du handicap, dont l’accessibilité et le « vivre ensemble » seraient devenus les mots d’ordre, l’ordre symbolique qui s’impose dans les années 2000 est en réalité un instrument de maintien du statu quo et de préservation de l’ordre public.

Concernant, ici plus particulièrement, les situations de handicaps mental et psychique : l'idéologie et les politiques orientant le travail médico-social décréteraient-elles la capacitation de tous à tous ?

Tous les travailleurs sociaux sont concernés par l'accès aux droits des personnes qu'ils accompagnent. La digitalisation de la société et la multiplication des plateformes numériques contribuent à faire évoluer leurs pratiques car ils font face à une part importante de la population qui ne maîtrisent pas ces outils pour de multiples raisons.

Cet article s’appuie sur une enquête de l’Observatoire du Samusocial de Paris, « Hors-Service », portant sur les manifestations socio-économiques de la crise sanitaire de Covid-19 sur les personnels du secteur de l’hôtellerie-restauration, et menée en 2020 et 2021. Les budgets de trois personnes sans domicile y sont étudiés dans une perspective ethnocomptable sous l’angle spécifique de l’alimentation. La description des économies domestiques met en lumière tout un panel d’activités, de ressources et de relations sociales qui s’articulent pour former un équilibre budgétaire. Au sein de ces portefeuilles de subsistance, le recours à l’aide alimentaire côtoie de multiples façons de se nourrir à moindre coût. L’aide d’urgence ne remplit pas toujours le même rôle, pouvant paradoxalement devenir vectrice d’indépendance et d’émancipation alimentaire. L’enquête met en évidence les usages et les enjeux multiples de l’alimentation qui, loin de se réduire à son intérêt nutritionnel et à ses implications économiques, s’inscrit dans la recherche d’une vie, sociale et domestique, qui vaut la peine d’être vécue. L’étude des budgets, ici ceux de l’alimentation, déborde largement la question économique pour permettre une compréhension fine du vécu des personnes sans domicile, de leurs évaluations quotidiennes et de leurs horizons biographiques.