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Médecine de précision et inégalités sociales d’accès aux essais précoces en cancérologie

Article de Sylvain Besle, Estelle Vallier, Daniela Boaventura Bomfim, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 139-158.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Inégalité, Cancer, Traitement médical, Recherche médicale, Genre, Suivi médical, Prise en charge, Accès aux soins, Discrimination, Médecine, Participation

Depuis dix ans, le développement de la médecine de précision bouscule la prise en charge du cancer. Pour autant, ces nouveaux traitements restent essentiellement disponibles via la participation à des essais cliniques. Cet article s’intéresse donc aux inégalités sociales d’accès aux essais précoces en cancérologie, question jusque-là peu investiguée. Ce travail s’appuie sur une méthodologie mixte associant données qualitatives (entretiens semi-directifs et observations) et quantitatives (enquête nationale auprès de 1 355 patients inclus). L’analyse croisée de ces données met au jour l’existence d’inégalités d’ordre social (genre), organisationnel (parcours de soin) et géographique. Ces inégalités s’illustrent dès les premières étapes de la prise en charge autour de trois mécanismes : l’organisation des filières d’accès aux essais, le tri des patients en amont de l’inclusion et les contraintes liées à la participation à un protocole de recherche.

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Quand la recherche et la formation contribuent à augmenter la capacité d’agir : une expérience de théâtre-forum du point de vue des participantes

Article de Julie Noel, Annie Lambert, Sophie Norbert Bordeleau, et al.et al.

Paru dans la revue Écrire le social, n° 3, juillet 2021, pp. 83-95.

Mots clés : Travail social : Formation, Travail social, Formation professionnelle, Théâtre, Étudiant, Famille monoparentale, Empowerment, Expérience pédagogique, Organisme de formation, Participation, Participation des usagers, Théâtre forum, Québec (Province du)

L’article porte sur une expérience de théâtre-forum réalisée dans le cadre d’un projet de recherche visant l’augmentation de la capacité d’agir de membres d’un organisme communautaire, le Réseau d’Appui aux familles Monoparentales et recomposées de l’Estrie (RAME). Il expose le positionnement de l’École de travail social quant à l’implication des personnes au sein de ses formations et montre comment le théâtre-forum renforce les capacités d’agir personnelles et collectives par la transformation du vécu en savoirs partagés. Particulièrement, cet article décrit l’expérience vécue par huit participantes ayant coconstruit et présenté un théâtre-forum devant public. Les résultats s’appuient sur la perspective des participantes recueillies au cours de cinq entrevues individuelles et d’une rencontre préparatoire à la rédaction de cet article où trois participantes étaient présentes. Les résultats portent sur les défis qu’elles ont dû relever au cours des différentes activités et des retombées individuelles et collectives qu’elles observent au terme du projet. L’article se conclut en exposant les apprentissages utiles pour l’actualisation d’un exercice de coconstruction comme celui du projet de recherche avec le RAME.

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L’Usagent : participation des personnes, expertise usagère et refondation du travail social français

Article de Claire Heijboer, Carine Moreno Saint Martin

Paru dans la revue Écrire le social, n° 3, juillet 2021, pp. 19-29.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Usager, Participation, Démocratie participative, Travail social, Approche historique, Coopération, Établissement social et médicosocial, Expertise, Participation des usagers

Quels sont les effets de la participation des usagers sur la reconfiguration des rapports sociaux et de pouvoir dans les institutions d’action sociale et médico-sociale ? Nous présentons une enquête en deux volets : l’un exploratoire visant à saisir et caractériser les « rapports sociaux d’usage » (Chauvière, 2006 ; Janvier, 2015) et l’autre interventionnel visant à faire émerger l’expertise des usagers sur leur propre situation dans et avec les institutions, au moyen de la mise en discussion de cette « expertise usagère » (Heijboer, 2019) avec les expertises scientifiques et professionnelles dans une cadre d’un dispositif méthodologique de Recherche usagère coopérative (RUC). Nous faisons l’hypothèse que les usagers sont une des clefs, sans doute la principale, de la reconfiguration des rapports sociaux et de pouvoir dans les institutions.

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Négocier le discrédit dans des réunions de patients vivant avec la maladie d’Alzheimer

Article de Simon Lemaire

Paru dans la revue Les Politiques sociales, n° 1 & 2, juin 2021, pp. 112-127.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Groupe de parole, Échange, Réunion, Participation, Norme sociale, Inclusion

Dans ce texte, l’auteur présente les particularités communicationnelles d’espaces visant à recueillir la parole et les expériences de personnes jeunes vivant avec la maladie d’Alzheimer, et de leurs aidants proches. Cette attention permet de mettre en lumière un dispositif cherchant à la fois à faire participer les personnes directement concernées, et à faire de ces espaces des lieux dans lesquels l’indésirabilité de leurs symptômes est renégociée. À cet effet, l’auteur aborde les modalités pratiques de ces réunions, les normes participatives et les difficultés rencontrées pour les concilier avec la maladie d’Alzheimer. Il compare ensuite la recevabilité du discours des jeunes patients et le travail de réception effectué par l’assemblée.

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L’enfant et ses parents : des sujets-clés en protection de l’enfance

Article de Séverine Euillet, Carl Lacharité

Paru dans la revue Vie sociale, n° 34-35, 2021, pp. 127-140.

Mots clés : Enfance en danger-Protection de l’enfance, Enfant placé, Accompagnement social, Parents, Famille, Besoin, Relation équipe éducative-famille, Relation enfant-parents, Psychologie du développement, Participation

Si l’État intervient dans la vie d’un enfant dont la sécurité ou le développement est compromis, c’est tout un système familial et institutionnel qui est concerné par les interventions mises en place. Interventions, dispositifs, lois qui évoluent au fil des périodes mais aussi des conceptions et des théories. Cet article vise à repérer les points de débat clés qui mobilisent ce champ et ses acteurs, à savoir : l’enfant et le parent. Parmi les nombreuses approches conceptuelles pouvant représenter des ressources pour penser l’enfant protégé et ses parents, certaines vont être mises en perspective au regard d’axes transversaux que sont la participation, la conception des besoins et la considération des perspectives des enfants et des parents.

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Une protection de l’enfance en partenariat ?

Article de Violaine Blain

Paru dans la revue Vie sociale, n° 34-35, 2021, pp. 51-64.

Mots clés : Enfance en danger-Protection de l’enfance, Enfant maltraité, Parcours institutionnel, Accompagnement, ASE, Partenariat, Besoin primaire, ONPE, Projet pour l'enfant, Évaluation, Participation, Danger, Loi 2007-293 du 5 mars 2007, GIPED (Groupement d'intérêt public de l'enfance en danger)

La protection de l’enfance ne peut être réalisée ni même conçue par les seuls conseils départementaux, et ce en raison de la nécessaire prise en considération de la spécificité du parcours de l’enfant. C’est donc l’ensemble des institutions concernées qui vont devoir se mobiliser et souvent dans une temporalité resserrée pour accompagner cette démarche. Des instances, des outils, voire des métiers sont dédiés en protection de l’enfance à la dynamique partenariale tant au niveau local que national.

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Les institutions réinterrogées par l’impératif démocratique de participation en protection de l’enfance

Article de Elodie Faisca

Paru dans la revue Vie sociale, n° 34-35, 2021, pp. 177-192.

Mots clés : Enfance en danger-Protection de l’enfance, Enfant, Famille, Participation, Projet pour l'enfant, Pratique professionnelle, Intervention sociale, Autorité parentale, Acteur social, Relation équipe éducative-famille, Loi 2016-297 du 14 mars 2016, Loi 2007-293 du 5 mars 2007

L’article présenté propose de prolonger les réflexions et connaissances déjà existantes à propos de la participation des parents et des enfants accueillis ou accompagnés en protection de l’enfance. Les constats issus de récents travaux de recherche ou de rapports publics relatifs à la protection de l’enfance continuent de souligner la faible participation des enfants aux décisions qui affectent leur vie. À partir d’une recherche doctorale en cours, les quelques réflexions qui suivent visent à montrer que la participation constitue un processus dynamique rarement accessible à travers les seuls outils formels instaurés par les récentes évolutions légales, comme le projet pour l’enfant. La participation se déploie dans une mise en scène complexe, celle inhérente aux « prestations » ou « mesures » dans lesquelles des interventions socio-éducatives se déploient. Par ailleurs, les jeux d’acteurs que la participation convoque méritent d’être éclairés afin que la participation ne demeure pas un support de la bureaucratie et du pouvoir.

Du consentement à la contrainte en protection de l’enfance : accord, adhésion ou avis ?

Article de Flore Capelier

Paru dans la revue Vie sociale, n° 33, 2021, pp. 117-126.

Mots clés : Enfance en danger-Protection de l’enfance, Enfance en danger, Autorité parentale, Consentement, Contrainte, Participation

Dans le champ social, le rapport à la contrainte est ambigu. Le Code de l’action sociale et des familles (art. L116-1) rappelle que l’action sociale et médico-sociale tend à promouvoir à la fois « l’autonomie et la protection des personnes ». La recherche du consentement de l’individu est également perçue comme le prérequis d’une démarche éthique : l’accompagnement proposé doit permettre de trouver, avec la personne, les solutions adaptées pour surmonter les difficultés qu’elle rencontre. Mais, qu’advient la participation de l’enfant et de ses parents dans le champ de la protection de l’enfance ? Lorsqu’un enfant est en danger ou en risque de l’être au sein de la sphère familiale, il est nécessaire de trouver un équilibre entre les différents droits en présence. Cette contribution vise ainsi à étudier les normes qui régissent l’intervention de la puissance publique et déterminent, in fine, le niveau de consentement et de contrainte à l’égard de l’enfant et des titulaires de l’autorité parentale lors d’une mesure de protection de l’enfance.

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La participation/évaluation à l'aune des dispositifs d'emploi à destination des publics dits "vulnérables"

Article de Hervé Jory

Paru dans la revue Pensée plurielle, n° 53, 2021, pp. 20-35.

Mots clés : Travail-Emploi, Politique de l'emploi, Insertion par l'économique, Dispositif d'insertion, Évaluation, Participation, Institution, Entreprise d'insertion, Association, Emploi, Formation, Inclusion

À propos des politiques d’emploi à destination des publics dits « vulnérables » et en particulier celle de l’insertion par l’activité économique (IAE), l’article propose une lecture des logiques participative et évaluative dans le cadre d’une problématique de co-détermination. L’actualité de cette analyse montre l’importance des isomorphismes institutionnel et managérial dans la reconfiguration du couple participation/évaluation. Les enjeux résident moins dans la mesure des écarts entre prescription et application que dans un remodelage des normes, valeurs et dans la répartition des rôles entre institutions étatiques de l’emploi et la participation des professionnels de l’insertion/inclusion.

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La participation citoyenne des aînés dans les politiques municipales : évaluation du processus « Ville amie des aînés »

Article de Annick Vanlierde, Geneviève Houioux

Paru dans la revue Pensée plurielle, n° 53, 2021, pp. 140-157.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Évaluation, Participation, Innovation sociale, Santé, Prévention sanitaire, Vieillissement, Belgique, Mons, Charleroi

Cet article présente deux expériences de l’implantation et de l’évaluation du programme « Ville amie des aînés » (VADA) de l’Organisation mondiale de la santé dans deux villes de Wallonie (Belgique). La première décrivant une évaluation planifiée correspondant à un moment spécifique du projet et la seconde s’imposant pour comprendre les dysfonctionnements de celui-ci et envisager des solutions. L’évaluation participative fait partie du processus décisionnel intrinsèque de la participation citoyenne. Les effets de ce positionnement en termes éthique et méthodologique sont discutés pour tenter un regard critique sur la méthode, faire émerger les avantages et les incohérences d’une telle démarche et faire la balance entre espoirs et frustrations.

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