Les frères et sœurs des enfants en situation de handicap – moteur, sensoriel, psychique ou mental – sont longtemps restés invisibles, ces derniers accaparant toute l’attention des professionnels de santé, des chercheurs et bien souvent de leurs parents. Pourtant, grandir dans ce contexte marque profondément l’histoire d’un enfant, sa construction identitaire, ses relations avec les autres. Ces frères et sœurs sont-ils, comme on le dit, plus altruistes, plus tolérants ? Souffrent-ils du regard, pas toujours tendre, de leurs pairs ? En famille, nombre d’entre eux sont mis à contribution, avec des risques psychosociaux non négligeables, sans que leur rôle d’aidant soit, là encore, reconnu. Psychologues, sociologues, anthropologues et responsables d’associations se penchent dans ce numéro de L’école des parents sur le vécu de ces fratries particulières.

Ce numéro réunit les témoignages de professionnels intervenant dans le champ de l’action médico-sociale précoce : médecins, psychologues, rééducateurs, éducateurs, assistante sociale, directeur de camsp. Il ne s’agit pas de présenter une profession mais une expérience et un engagement personnels. Seront abordés des aspects tels que : le choix de la profession et du type d’exercice, ce que chacun y a trouvé (ou non), les découvertes et les expériences fondatrices, l’évolution personnelle et l’évolution en fonction du contexte socioprofessionnel, le message que l’on souhaite transmettre…
Avec la participation de Michèle BARON-QUILLEVERE, Charles BOUIS, Maggy CAMUS, Clairette CHARRIERE, Françoise DE BARBOT, Jeannine DELGOUFFRE, Françoise ERCOLANI, Martine FRISCHMANN, Alice GOLDENBERG, Bernard GOLSE, Catherine GRANGE, Michèle GUINOT, Marie-Hélène HOETH, Thierry LAFONT, Anne MAGNIER, Claire METZ, Sylvain MISSONNIER, Marie-Laure MOUTARD, Pascale PEYRON, Nathalie RENAULT-SARFATY, Jean-Tristan RICHARD, Clotilde ROUCHOUSE, Nathalie WOOG

Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE

L’accueil d’un enfant qui se montre différent est ici retracé par le prisme des souvenirs des professionnelles qui l’ont accompagné, en amont de sa scolarisation, et de l’énoncé à la famille de cette différence. Il s’agit d’un travail tout en finesse et en tact, témoignant d’un processus inclusif à l’œuvre

Cathy Nguyen, AESH, s’entretient avec un membre du comité de rédaction au sujet de son travail. Dévoilant la complexité, les limites et les bonheurs de cette fonction pilier des dispositifs inclusifs, ses propos nous permettent de mieux en comprendre les ressorts.

Ce texte retrace le fonctionnement d’un dispositif ulis dans un lycée des métiers, puis offre un témoignage concernant le parcours et l’évolution d’un élève inscrit dans le dispositif ulis.

Dans le cadre des dispositifs ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire) sont accueillis des enfants aux profils très différents, leur dénominateur commun étant leur appartenance à la communauté des élèves de l’école. Notre démarche inclusive demande de se décentrer, de changer le regard sur ces enfants/élèves et sur leur handicap pour ouvrir des voies de passage dans leur devenir élève et leur donner une place en société. Elle demande aussi à l’enseignant spécialisé, aux équipes enseignantes et médico-sociales de mettre en œuvre des accompagnements en lien avec les familles et des pédagogies innovantes pour trouver des réponses singulières aux besoins de tous et de chacun.

L’ulis est un dispositif ouvert qui accueille des élèves dits « en situation de handicap » et scolarisés dans différentes classes de leur établissement scolaire pour leur permettre de poursuivre une scolarité adaptée à leurs potentialités et à leurs besoins, ainsi que de préparer leur insertion sociale et professionnelle. Dans l’ulis collège où j’exerce en tant que coordonnatrice pour la septième année, le travail mené pour accompagner mes élèves porte, en particulier, sur deux axes complémentaires : conforter l’appartenance des élèves orientés en ulis à leur classe et à leur établissement en soutenant leur participation à toutes les activités qui y sont proposées ; mettre en œuvre les aménagements et adaptations pédagogiques répondant à leurs besoins éducatifs particuliers. Pour mener à bien toutes ces actions, l’ulis prend appui sur un important travail de coordination et d’équipe avec tout le personnel de l’établissement et tous ses partenaires.