La thématique de l’inclusion a renforcé l’idée d’une extension des droits et d’une perspective de banalisation des préoccupations des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Le respect de leur intimité et l’acceptation de leur sexualité ne devraient pas être un problème, puisqu’il doit en être ainsi pour tous les citoyens. Mais les représentations sociales et les cultures professionnelles continuent de peser, alors que les évolutions de la société entraînent un besoin de reconnaissance. D’autre part, il existe des difficultés à garantir l’équilibre entre les droits des personnes et leur protection, notamment contre les violences. Cela conduit enfin à suivre l’évolution des textes juridiques, ainsi que les expérimentations en matière d’assistance sexuelle.

Dans un contexte de revendications portées par les personnes handicapées concernant leurs droits sexuels, l’État français a été amené à se positionner en 2011 concernant la question de l’accompagnement sexuel (pratique également dénommée : assistance sexuelle). Les débats menés au sein des instances politiques, ainsi que dans les médias, sont toujours aujourd’hui largement innervés de jugements moraux, sans que pour autant la moindre fréquence des relations socio-sexuées soit expliquée. Elle reste simplement constatée, objectivée et déplorée. Cet article propose d’approfondir les termes du débat en interrogeant non plus la question des besoins sexuels ou encore celle de l’humanisation des personnes handicapées, mais en analysant les raisons de cette différence de fréquence des relations socio-sexuées. Existe-t-il une (ou des) causalité(s) sociale(s) ou bien ce phénomène s’explique-t-il uniquement par des différences corporelles ?

Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.

S'il est évident que la sexualité est très présente à toutes les périodes de l'histoire, en revanche c'est le silence complet sur le lien entre le handicap et la sexualité jusqu'au XXème siècle. Prenant l'histoire récente à rebours, on peut voir l'importance de la sexualité, tant pour les personnes que pour la société et la politique, dans la revendication du droit à l'exercer librement et à y être aidé pour obtenir le plaisir qui s'y rattache. Mais dans la seconde partie du siècle dernier, du côté des personnes comme du côté des représentations sociales, il en est allé autrement.

17 mars 2020. Cela semble impensable, mais la réalité est là, sous nos yeux ébahis : la France est confinée. Si nous en avions le temps, nous serions dans la sidération. Mais la vie continue dans nos quatre établissements (foyers de vie et foyers d’accueil médicalisé), dont je suis directrice-adjointe, avec soixante résidents à accompagner, dont les deux tiers ont plus de 60 ans… Un étrange et long cheminement commence, à l’issue incertaine. Comme un funambule sur une corde tendue dans le brouillard, nous, équipe de direction, équipe éducative et soignante, personnel de maison, présents chaque jour sur le terrain, nous allons avancer ensemble à tâtons, unis par un même but : protéger les personnes que nous accompagnons de cette menace invisible. Ensemble nous allons vivre la peur, le courage, le doute, la solidarité, le découragement, le questionnement éthique, la créativité, l’épuisement, la colère et l’espoir… Un trajet en montagnes russes qui chaque jour amènera son lot de bonnes et de mauvaises nouvelles. Une expérience forte, inédite, dont personne ne sortira indemne. Un vécu parfois indicible que je vais néanmoins tenter de partager dans ce texte.

Présentation : qui je suis
Inclusion de tous et toutes dans la participation
Renouvellement de ce qu’on entend par connaissances et par recherche
Mise en exergue de l’importance de la participation à l’apprentissage et à la formation professionnelle
Prise en compte de la diversité afin que tous s’investissent et que la situation dans son ensemble apparaisse clairement
Soutien aux associations dirigées par les usagers des services de santé mentale

Cet article entend explorer les recherches-actions participatives relatives au handicap, au sens de démarches coréalisées par des chercheurs et des acteurs issus de la société civile. Après avoir resitué l’évolution de la participation des acteurs de la société civile dans le monde de la recherche, nous apportons un éclairage sur le processus de participation à l’œuvre dans les recherches-actions participatives. Nous dégageons les dispositions individuelles à partir desquelles les acteurs s’engagent dans le dispositif de recherche et les conditions qui permettent la progression de la recherche jusqu’à sa publicisation vers le corps social. L’étude des effets du processus de participation nous conduit ensuite à repérer une hétérogénéité dans le niveau de participation des acteurs et dans la portée transformationnelle de ces recherches. À l’extrémité du premier pôle, nous repérons un mode participatif illusoire révélant et maintenant les rapports sociaux inégalitaires présents entre les acteurs dans la société. En revanche, au pôle opposé, nous mettons en lumière un mode participatif, d’ordre politique, porteur de transformation sociale et d’élargissement démocratique.

Cet article apporte un ensemble de connaissances relatives à la nature des savoirs expérientiels et à leurs modalités sociales de production et de légitimation. Il montre en quoi chaque être humain est concerné par ces savoirs expérientiels. Dans le même temps, certains de ces savoirs présentent de véritables spécificités : une typologie des savoirs expérientiels issus des situations liées au handicap, à la maladie chronique ou aux troubles de la santé mentale est ainsi présentée. Une fois cette contextualisation effectuée, une réflexion sur les causes de la non-reconnaissance des savoirs expérientiels et une discussion sur les intérêts des sciences humaines et sociales à les prendre davantage en considération sont développées. La conclusion revient sur les limites d’un parti pris trop dogmatique sur l’usage des savoirs expérientiels dans le champ académique.

Cet article présente un programme international francophone de recherche-action sur l’éducation à la citoyenneté démocratique, par, pour et avec des personnes en situation de handicap. Le PIECD est une sorte de « living lab » développé par, pour et avec les personnes participantes. Il s’agit d’un lieu de métacommunication, d’action sociale et politique qui s’exerce dans la société civile. Chaque groupe présente les activités et les ressources et les projets menés, alimentant les travaux du séminaire international qui a lieu chaque année. L’association Advocacy Paris en est partie prenante depuis 2006 et cette participation au PIECD est une manière d’amplifier, de stimuler les projets. Ainsi les initiatives locales qui se développent dans chaque pays sont consolidés dans le partage et la présentation faite aux différentes équipes lors des séminaires annuels du PIECD.

À la suite de la loi du 2 janvier 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale, l’injonction de faire participer les usagers aux décisions les concernant a considérablement modifié les pratiques des équipes. La participation des usagers au fonctionnement des établissements et services continue cependant à questionner les professionnels. Dans un établissement qui accueille pour une période de réadaptation des personnes majoritairement traumatisées crâniennes, comment la participation des usagers dans les instances prévues à cet effet s’articule-t-elle avec la mission centrale de réadaptation, avec quels effets sur les individus et sur le collectif ? Les usagers eux-mêmes, affaiblis par une perte de leurs capacités entraînant un important bouleversement identitaire, subissent-ils le dispositif, ou au contraire parviennent-ils à s’en saisir pour exercer une influence sur le fonctionnement de l’institution, développer et faire reconnaître leur pouvoir d’agir ou encore construire de nouvelles identités valorisées ?