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Article de Véronique Rey, Sonia DeMartino, Christina Romain
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 2, avril-juin 2021, pp. 127-142.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Langage, Acquisition du langage, Voix, Apraxie, Communication, Interaction, Imitation, Méthode, Transmission, Aidant familial, Pratlang (Méthode)
Les auteurs proposent une méthode langagière de prise en charge (PRATLANG) pour les personnes atteintes de trouble du spectre autistique (TSA). PRATLANG s’est développé à partir d’une réflexion théorique en deux temps. Une première étape présente des éléments théoriques relatifs aux liens entre d’une part le développement de la voix parlée et de la voix chantée dans la communication langagière typique et d’autre part, les difficultés rencontrées chez les personnes atteintes de TSA. Une deuxième étape examine les interactions linguistiques du point de vue de la transmission. Les auteurs rendent compte de la transmission de pratiques culturelles ritualisées liées au langage en s’appuyant sur les principes d’imitation gestuelle. À partir de ces éléments théoriques, la méthode PRATLANG a pour objectif la mise en place d’une éducation de la parole chez les personnes atteintes de TSA à travers des interactions linguistiques ritualisées avec les aidants familiaux.
Article de Alice Casagrande
Paru dans la revue Vie sociale, n° 33, 2021, pp. 183-195.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant maltraité, Vulnérabilité, Épidémie, Maltraitance, Recherche, Bientraitance
En 2020, pendant que la crise sanitaire démultiplie et intensifie les violences que subissent les enfants et les adultes que l’avancée en âge, le handicap ou d’autres facteurs rendent vulnérables, une démarche inédite est engagée en France par la Commission nationale de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance. La restitution de ses travaux, prononcée devant les membres de la commission santé du Comité national consultatif des personnes handicapées, est ici proposée avec de légers remaniements de style pour en faciliter la lecture.
Article de Bernadette Céleste, Marie Laure Dupin de Saint Cyr
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 538-539, mars-avril 2021, pp. 49-64.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Pair aidant, Trisomie, Intégration, Expérience, Accueil, Écoute, Relation équipe éducative-famille, Empowerment, Autonomie, Coopération, Projet, Fédération Trisomie21 France
Quarante ans de cheminement pour la fédération Trisomie21 France... et aujourd'hui des personnes avec trisomie 21 "auto-représentantes", "pair-formatrices", "pair-aidantes". C'est ce cheminement que nous avons choisi de présenter ici en quelques étapes clés. Un cheminement lent qui avait d'emblée mis savoir expérientiel et autodétermination au coeur des facteurs constitutifs de la fédération.
Article de Jean Luc Simon, Thierry Chartrin
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 538-539, mars-avril 2021, pp. 23-48.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Pair aidant, Émancipation, Autonomie, Accessibilité, Empowerment, Droits des usagers, Identité, Expertise, Égalité, Formation, Dépendance, Éducation, GIHP (Groupement pour l'intégration des personnes handicapées physiques), GFPH (Groupement français des personnes handicapées), Askoria, ARIFTS, Amérique du Nord, Europe
Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété
Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE
Article de Myriam Winance
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 23-36.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Différence, Conditions de vie, Recherche, Pouvoir, Féminisme, Exclusion sociale, Expérience, Sociologie
« Le handicap, une caractéristique parmi d’autres, une approche croisée du handicap au cours de la vie », tel est le titre de ce numéro de la Revue française des affaires sociales. D’emblée, avant d’avoir lu l’argumentaire de l’appel à contribution de ce numéro, ce titre a fait écho, pour moi, aux travaux menés à la fin des années 1990 et au début des années 2000, à partir de l’enquête « Handicaps, Incapacités, Dépendance » et qui s’inscrivaient dans une approche en termes d’inégalités sociales de santé (Mormiche et Boissonnat, 2003). Le numéro de la RFAS dont est tiré cet article de Pierre Mormiche et Vincent Boissonnat était d’ailleurs consacré à la présentation de cette enquête. L’objectif de celle-ci était de répondre aux questions suivantes : qui sont les personnes handicapées en France à la fin des années 1990 et quelles sont leurs conditions de vie ? Si les questions paraissaient simples, les recherches présentées montraient qu’y répondre l’était nettement moins, et supposait de prendre en compte une réalité plurielle et complexe. Cette pluralité était reliée au cadre théorique utilisé par ces travaux, qui reprenait la définition du handicap en trois dimensions (déficience – incapacité – désavantage) telle que donnée par la première classification du handicap de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) [1988]. Mais elle était également reliée au croisement et à l’analyse de différentes caractéristiques, croisement nécessaire pour décrire les conditions de vie des personnes handicapées et les inégalités sociales qui les touchent. Les variables d’âge, de lieu de vie, de sexe et de classe sociale sont celles qui revenaient le plus souvent dans les analyses. Ainsi, l’analyse des données mettait notamment en évidence de fortes disparités entre les hommes et les femmes et d’importantes inégalités selon l’appartenance sociale. Dans leur ensemble, ces analyses, d’une part, interrogeaient et déconstruisaient la notion de handicap, d’autre part, rendaient perceptibles les inégalités sociales touchant les personnes handicapées, en lien avec d’autres caractéristiques.
Article de Sophie Bourgarel, Bénédicte Marabet, Isabelle Gérardin, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 211-233.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Non-recours, Établissement social et médicosocial, Handicap moteur, Handicap psychique, SESSAD, Besoin, MDPH, Projet de vie, Autonomie, Refus, Maintien à domicile, Soins à domicile
Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d’une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l’offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.
Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n’a jamais fréquenté d’établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l’inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n’a pas pris contact avec l’ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu’il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.
Des solutions alternatives à l’ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.
La cause principale du non-recours semble être liée à l’inadéquation de l’offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d’une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d’orientation unilatérale des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l’intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.
Article de Gaëlle Lefer Sauvage, Cendrine Mercier
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 167-178.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Culture, Différence, Autisme, Scolarisation, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Enfant handicapé, Intégration scolaire, Législation, Immigration, Mayotte
Cette contribution à deux voix s’est construite comme un dialogue qui enchâsse des perspectives, macro, méso et micro concernant l’éducation et les apprentissages à travers la diversité des apprenants. La diversité culturelle au sein du système français est un élément important dans l’appréhension de la situation de handicap, car elle donne à lire des phénomènes de société, des incompréhensions, des non-dits, qui ne facilitent pas le quotidien des personnes. Sur le plan épistémologique, l’objet de cet article est de situer les travaux scientifiques dans une entrée contextuelle au sein de laquelle les dimensions culturelles anthropologiques seront des sources explicatives (Sabatier, 2014). La situation territoriale envisagée est celle de Mayotte, en tant qu’illustration exemplaire et critique des liens entre classification du handicap et processus de désignation d’une situation de handicap. Ce dialogue imaginé entre des cultures et des contextes permet d’intégrer des paradoxes et des différences, en vue de les articuler en un tout ; c’est ce qu’on pourrait appeler la psychologie des contacts de cultures (Denoux, 2004). Nous tentons en même temps de contextualiser les questions posées par la classification du handicap, de les décontextualiser et de les recontextualiser, tels que le font S. Genevois et N. Wallian en 2020 dans le champ didactique, à partir de Mayotte ou du champ du handicap. L’intérêt de notre article ne réside donc pas dans une perspective centrée sur Mayotte, mais plutôt dans l’art de croiser autisme, handicap et contexte mahorais.
Article de Elena Pont
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 145-165.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Travailleur handicapé, Handicap moteur, Récit de vie, Parcours professionnel, Empowerment, Genre, Réadaptation, Masculinité, Formation professionnelle, Norme sociale, Suisse
Nous avons mené, en Suisse romande, une recherche sur la reconstruction des trajectoires éducatives et professionnelles de personnes paraplégiques. Les récits de vie livrés par dix informateurs et informatrices, cinq femmes et cinq hommes, indiquent qu’ils et elles élaborent des modèles d’expérience d’empowerment, ou de reprise de pouvoir sur un parcours de vie contraint, face aux traitements assurantiels qui les orientent vers une palette limitée d’emplois jugés « possibles » pour elles/eux. Les récits révèlent que le modèle d’empowerment de la figure vicariante (un·e rôle-modèle, une personne dont le parcours constitue un exemple de réussite), permet aux informateurs et informatrices de choisir des trajectoires éducatives ou professionnelles qui contrecarrent les assignations assurantielles. L’objectif est ici de montrer que la figure vicariante contribue au développement, chez les informateurs et informatrices, de leur autonomie et des identités sexuées qui la soutiennent. Les trajectoires de formation d’une informatrice et d’un informateur sont mises en regard. Elles montrent que dans leur réhabilitation éducative, la figure vicariante, leurs auto-attributions sexuées et leurs représentations de genre sur les mondes de la formation et du travail, ont joué des rôles décisifs.
Article de Manuella Roupnel Fuentes
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 125-143.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Travailleur handicapé, Recherche d'emploi, Parcours professionnel, Chômage de longue durée, Réinsertion professionnelle, Reconversion professionnelle, Emploi précaire, Santé, Discrimination
Cette enquête qualitative porte sur l’épreuve de la recherche d’emploi de personnes reconnues administrativement en situation de handicap à la suite d’un accident de travail ou d’une usure professionnelle. Après une longue période d’interruption d’activité professionnelle, ces travailleurs et travailleuses ont participé à des dispositifs de remobilisation professionnelle. Ils ont été interrogés dans ce cadre (n = 34) puis deux ans après (n = 26). L’étude longitudinale a permis de mettre en lumière la diversité des parcours suivis à l’issue de ce module : ces trajectoires vers l’emploi ont pu être réussies, heurtées ou bloquées. Dans les parcours qui ont abouti à un emploi, la réinsertion professionnelle est surtout permise par une adaptation des formes et du contenu du travail aux contraintes de santé. Mais une partie des personnes interrogées a connu des itinéraires heurtés, entravés notamment par des difficultés pour accéder à une reconversion totale ou à une formation, et les amenant à retrouver des emplois précaires. D’autres enfin ont vu leurs perspectives de réinsertion bloquées par leur état de santé mais aussi par l’état du marché du travail, les conduisant à un fort découragement voire à renoncer à pouvoir un jour retrouver le chemin de l’emploi.