Impact d’un programme d’éducation thérapeutique du patient sur la qualité de vie d’enfants avec TDAH et celle de leurs parents

Article de O. Le Lidec, C. Michelon, C. Vernhet, et al.

Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 71, n° 7, novembre 2023, pp. 356-363.

Mots clés : Santé-Santé publique, Trouble du comportement, Hyperactivité, Autisme, Méthode, Bien-être, Famille, Qualité de la vie, Éducation, Thérapie, Projet thérapeutique, Soin

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche de soin globale centrée sur les besoins d’individus vivant avec une pathologie chronique qui vise à améliorer la qualité de vie. Le programme d’ETP « Mieux vivre avec un TDAH » est destiné aux enfants et adolescents de 8 à 14 ans avec un TDAH et à leurs parents. Il comporte 5 séances de groupe à thème et deux entretiens semi-structurés en individuel. L’objectif de cette étude est d’examiner l’évolution de la qualité de vie des enfants et des parents bénéficiant du programme « Mieux vivre avec un TDAH ».

Intérêt de la photothérapie à domicile

Article de Céline Chamaillard, Sarah Coquery, Sandrine Jaffres, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 350, octobre 2021, pp. 35-39.

Mots clés : Santé-Santé publique, Petite enfance-Périnatalité, Nourrisson, Allaitement, Relation enfant-parents, Hospitalisation à domicile, Thérapie, Neurologie, Maladie infantile, Puéricultrice, Suivi médical

L’ictère est le symptôme le plus fréquemment observé durant la période néonatale. Sa surveillance standardisée et son traitement, par photothérapie si besoin, permettent d’éviter les séquelles neurologiques irréversibles. Un programme d’hospitalisation à domicile (HAD) spécifique, pour les nouveau-nés de trois jours et plus à risque d’ictère sévère, a été mis en place par l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris grâce à l’expertise du Centre national de référence en hémobiologie périnatale (CNRHP). La puéricultrice facilite la collaboration avec le service hospitalier, le CNRHP et l’équipe pluridisciplinaire de l’HAD dans ce projet innovant. Le lien parents-enfant est favorisé, le retour à domicile est plus rapide, tout en garantissant la sécurité de ce suivi médical spécialisé.

Associations de patients et innovations thérapeutiques : de la mobilisation pour l’accès précoce à la mise en question des prix. L’exemple des associations de lutte contre le VIH et les hépatites

Article de Caroline Izambert, Adeline Toullier, Charlotte Glémarec, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2018, pp. 27-45.

Mots clés : Santé-Santé publique, Thérapie, Sida, Association, Industrie, Accès aux soins, Prix, Médicament, Hépatite

Depuis la perspective d’une association de patients, cet article analyse l’histoire des mobilisations des associations de lutte contre le VIH pour l’accès aux innovations thérapeutiques en France. L’article propose une étude critique et chronologique de l’évolution de cet activisme et des relations entre associations et industrie pharmaceutique. Des années 1980 aux années 2000, l’impératif de l’accès précoce à des traitements de qualité l’emporte sur la préoccupation du prix. Celle-ci se pose alors avant tout au Sud où les prix constituent une barrière à l’accès aux traitements. En 2014, l’arrivée d’un nouveau traitement contre l’hépatite C propulse la question des prix des médicaments au Nord. Les associations se mobilisent à partir de l’expertise développée au Sud en matière de propriété intellectuelle. Ce combat contre les prix comme barrière à l’accès transforme les mobilisations des associations, les incite à investir de nouveaux champs d’expertise et à revendiquer une meilleure représentation au sein de certaines instances.

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