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Article de Caroline Immesoete, Céline Benoit, Boris Chaumette, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 57, 1er semestre 2023, pp. 7-297.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Technologie de l'information et de la communication, Enfant handicapé, Jeu, Formation professionnelle, Médecin, Polyhandicap, Émotion, Évaluation, Objet, Autisme, TSA, Robot, Aide technique, Psychologie du développement, Sens, Jeu vidéo, Image, Jeune enfant, Diagnostic, Innovation
Les objets connectés ont colonisé notre vie. Que ce soit dans la santé, la domotique, la gestion de notre porte-monnaie, et même dans nos relations sociales, ils concourent à faciliter notre quotidien.
Le secteur du handicap a très tôt été concerné par ces évolutions technologiques. La crise de la Covid-19 n’a finalement été qu’un accélérateur d’un processus déjà bien engagé.
Faciliter le développement de la communication, libérer autant que possible les entraves physiques, se projeter dans la réalité virtuelle, être assisté par des robots… tels sont certains enjeux des thérapeutiques de demain.
Avec les différentes aides à la communication, la robotique et la domotique, les objets connectés ont tout d’abord proposé des solutions de compensation du handicap. Des outils ludo-éducatifs ont permis d’envisager les apprentissages sous un nouveau jour. Des solutions d’aide au diagnostic et même de remédiation sont également désormais proposées.
On comprend bien que l’objet connecté devient un outil complémentaire de l’expertise clinique des praticiens.
Au travers de ce numéro, nous présenterons un panel de ces pratiques novatrices et nous nous interrogerons sur leur intérêt dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap, sur leurs limites mais également sur les éventuels risques qu’elles peuvent présenter pour les usagers, particulièrement chez les plus jeunes.
Avec la participation de Karen ABOU ASSI, Valentin BAUER, Céline BENOIT, Laurent BONNOTTE Charles BOUIS, Thalia CAVADINI, Boris CHAUMETTE, Orane CHAUVIN, Remi CLAIRE, Cora CRAVERO, Thierry DANIGO, Sandrine DAUGY, Vincent DES PORTES, Emmanuel DEVOUCHE, Jérôme DINET, Olivier DURIS, Lauréline FALEMPIN, Cécile FRABOULET, Thomas GARGOT, Edouard GENTAZ, Patrice GILLET, Corentin J. GOSLING, Antonine GOUMI, Célia GUIMBERTEAU, Caroline IMMESOETE, Charlotte LABOSSIERE, Denise LAPORTE, Maëlle LEBOUC, Yann LEROUX, Aurore MEGNY, Sylvain MISSONNIER, Françoise MORANGE-MAJOUX, Françoise NEHAUS, Sylviane PEUDENIER, Charlotte PINABIAUX, Samuel POUPLIN, Jean-Claude RIOU, Sebastien SERLET, Heide SOLVEIG, Xanthie VLACHOPOULOU, Olivia ZELLER
Article de Danièle Toubert Duffort, Esther Atlan
Paru dans la revue La Nouvelle revue éducation et société inclusives, n° 88, Mai 2020, pp. 5-230.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Intégration scolaire, Pratique éducative, Scolarisation, Apprentissage, Enquête, Enseignement, Exclusion sociale, Pédagogie, Recherche-action, Crèche, Jeune enfant, Formation professionnelle continue, Fratrie, Évaluation, Parentalité
De nombreux travaux s’accordent aujourd’hui sur la nécessité d’intégrer la dimension des apprentissages dans le projet individualisé des enfants ou des adolescents en situation de polyhandicap ou de profound intellectual and multiple disabilities (PIMD). Pour autant la modélisation de l’accès aux apprentissages, pour ce public, commence seulement à être discutée. D’une part, elle interroge fortement tout le système de représentation du polyhandicap, dans le sens où elle oblige à se poser la question de la cognition, des apprentissages, de la pédagogie et des lieux d’apprentissage, école comprise. D’autre part, elle incite à rechercher et à expérimenter des démarches. Qu’entend-on par polyhandicap ? Qu’est-ce qu’apprendre pour un jeune en situation de polyhandicap ? Quels sont les processus socio-émotionnels et sociocognitifs qui sont alors mobilisés ? Qu’est-ce qu’être un élève polyhandicapé ? Comment apprendre ? Comment aider à apprendre ? Quels sont les environnements relationnels et institutionnels propices ?
Ce dossier spécial a pour objet de questionner la place des théories et les rapports qu’elles entretiennent avec les stratégies et les pratiques qui soutiennent le sujet apprenant, avec ou malgré les limites du polyhandicap. La dimension d’apprentissage sera envisagée dans une perspective dynamique, tout au long de la vie, et dans les différents espaces sociaux potentiellement impliqués dans ces processus, parmi lesquels l’espace familial. Il s’agira enfin de conceptualiser les aides permettant au jeune polyhandicapé de repousser encore les limites de son horizon contraint.
Livre de Michel Belot, édité par ESF, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Projet individualisé, Handicap, Polyhandicap, Méthodologie, Usager, Observation, Évaluation, Partenariat, Relation équipe éducative-famille
Cet ouvrage s’adresse aux professionnels et aux familles accompagnant des enfants et adultes gravement malades ou handicapés (forme sévère de handicap, polyhandicap, multi-handicap, traumatisme crânien grave, handicap psychique, retard mental, maladie neurologique évolutive,…) qui ne peuvent participer que très partiellement à l’élaboration de leur projet personnalisé.
Le projet personnalisé est le projet d’une personne, pas seulement celui des professionnels et de la famille. Tout projet s’étaye sur un désir nouveau, s’inscrit dans la transformation incessante de la perception de notre vie, au-delà de la seule satisfaction de nos besoins. Comment personnaliser, c’est-à-dire révéler la singularité de la personne dans ce qui la fonde comme être unique, et envisager avec elle un chemin et de nouvelles expériences ?
Article de Sylvie Postdam, Fanina Varailhon
Paru dans la revue Empan, n° 115, septembre 2019, pp. 110-116.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, SESSAD, Polyhandicap, Communication, Transmission, Rencontre, Évaluation, Transfert de compétences
Dans le cadre de l’accompagnement d’un usager par le SESSAD, en binôme ergothérapeute-psychologue, nous avons proposé des séances de travail à Cylia, adolescente polyhandicapée, pendant cinq années, autour du développement de la communication. Cylia communique mais n’utilise pas de code, ni établi par elle ni conventionnel. Cette situation « entre deux » nous a laissées, en tant que professionnelles, dans un espace souvent incertain et nous a interrogées sur la définition du travail de développement de la communication auprès du public polyhandicapé.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Article de David Prochasson, Danièle Toubert Duffort
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3012, 26 mai 2017, pp. 22-26.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Ecole-Enseignement, Polyhandicap, Méthode d'apprentissage, Communication, Évaluation, Scolarisation, Polyscol
Hier considérés comme « inéducables », les jeunes polyhandicapés peuvent bénéficier d’une scolarisation depuis la création des unités d’enseignement dans les établissements médico-sociaux. Si les moyens et l’expertise sur la question demeurent limités, des expériences innovantes démontrent que ces jeunes sont bel et bien en capacité d’apprendre. A condition d’adapter les outils pédagogiques…
Article de Charlotte Guillaumin, Vanessa Legrand, Danielle Gilles Garaud
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 470-471, juillet-août 2015, pp. 97-100.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Polyhandicap, Droits des usagers, Relation familiale, Lien social, Environnement social, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Éthique, Besoin, Évaluation, Projet d'établissement, Maintien du lien
Un des enjeux consiste à identifier les besoins et attentes de la personne accueillie dans ses relations avec ses proches (...) Comment repérer les proches et tenir compte de l'évolution de l'environnement relationnel de la personne et de ses attentes ?...
Article de Laetitia Martineau, Anne Sophie Rakotobe, Solange Guillaume
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 470-471, juillet-août 2015, pp. 123-130.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Polyhandicap, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Activité culturelle, Loisir, Besoin, Adaptation, Participation, Socialisation, Environnement social, Territoire, Partenariat, Évaluation, Qualité de la vie, Consentement
http://www.moteurline.apf.asso.fr/
Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap
Mots-clés Prisme : Handicap, Handicap moteur, Personne handicapée, Pathologie, Épidémiologie, Éthique, Paraplégie, Tétraplégie, Polyhandicap, Santé, Maladie évolutive, Législation, Rapport, Droit, Évaluation, Statistiques, Droits des usagers, Grille d'analyse, Maladie invalidante
Adresse, Contact, Dossier documentaire, Lexique, Publication, Sigle, Veille sur des sites
Site portail créé par l'Association des Paralysés de France et consacré à l'information sur le handicap moteur et ses troubles associés. Site de référence, très riche en informations sélectionnées sur des critères de fiabilité et de qualité. Informations médicales (connaissance du handicap moteur, glossaires médicaux, mini dossier documentaire par maladie). Sciences sociales (concepts, classification du handicap, épidémiologie, méthodologie et grilles d'évaluation de la situation de handicap). Droits des malades et des usagers de la santé (textes de référence sur le droit des usagers, le droit des malades, et la maltraitance). Ethique et handicap (avis du Comité Consultatif National d'Ethique). Références (ressources diverses, banques de données, annuaires). Nouveautés. Outils (glossaire, sigles, index des associations et organismes intervenant dans le champ du handicap). Rubrique info ou intox (comment décrypter l'information santé sur le web ?).
Film de Réseau-Lucioles, 2012.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Accompagnant éducatif et social, Prise en charge, Parents, Travailleur social, Témoignage, Polyhandicap, Famille, Relation famille-institution, Autonomie, Évaluation, Éducation, Autisme, Éducateur spécialisé, Directeur d'établissement, Psychologue, Pluridisciplinarité, Communication non-verbale, Méthode pédagogique, Activité
Ce film présente sous la forme de témoignages, le point de vue des familles et professionnels de 6 établissements médico-sociaux. Il apporte des idées et suscitent le débat pour que familles et professionnels, ensemble, enrichissent leurs pratiques.
De multiples thèmes sont abordés, notamment :
- l’implication et les limites des familles, le développement de l’autonomie, la structuration de l’approche éducative, les évaluations partagées, des exemples d’activités et de programmes éducatifs, les loisirs, les apports des différents professionnels… En complément : "les apports de chaque profession" (10 min). (Présentation éditeur)