Cet ouvrage s’adresse aux professionnels et aux familles accompagnant des enfants et adultes gravement malades ou handicapés (forme sévère de handicap, polyhandicap, multi-handicap, traumatisme crânien grave, handicap psychique, retard mental, maladie neurologique évolutive,…) qui ne peuvent participer que très partiellement à l’élaboration de leur projet personnalisé.
Le projet personnalisé est le projet d’une personne, pas seulement celui des professionnels et de la famille. Tout projet s’étaye sur un désir nouveau, s’inscrit dans la transformation incessante de la perception de notre vie, au-delà de la seule satisfaction de nos besoins. Comment personnaliser, c’est-à-dire révéler la singularité de la personne dans ce qui la fonde comme être unique, et envisager avec elle un chemin et de nouvelles expériences ?
INTRODUCTION
Quelle est la population concernée ?
Projet individuel versus projet personnalisé
Un projet personnalisé dans le but de le réaliser ensemble
Le respect de l’âge réel de la personne gravement handicapée
Présentation générale de l’ouvrage
1. Élaborer le projet personnalisé : quelle démarche ?
Présentation de la trame du projet personnalisé
Présentation du lexique
La préparation du projet personnalisé : mode d’emploi
Rédiger un projet personnalisé
2. La trame du projet personnalisé
La présentation de la personne
Le partenariat avec la famille et autres représentants
L’autoportrait et le « projet personnel » de la personne
Bilan des soins . Suivi médical
La vie quotidienne
Synthèse de l’orientation et propositions pour le nouveau projet personnalisé
3. Lexique des principales questions
La présentation de la personne
Le partenariat avec la famille et autres représentants
Le « projet personnel » de la personne
Bilan des soins . Suivi médical
La vie quotidienne
4. Explorer le projet personnalisé
Comprendre les enchaînements logiques de la trame du projet
La présentation de la personne
La présentation psychologique de la personne et son environnement
Le partenariat avec la famille et autres représentants
Autoportrait et « projet personnel » de la personne
Bilan des soins . Suivi médical
La vie quotidienne
Synthèse de l’orientation et propositions pour le nouveau projet personnalisé
Propositions et validation du projet personnalisé
5. Comment orienter le projet et accompagner nos propositions ?
Le projet personnalisé, un prototype adapté à chaque personne
Les séquences cliniques : une organisation personnalisée de l’accompagnement
Repérer des espaces d’interdépendance pour guider nos interventions
L’interdépendance : où commence et où finit notre action ?
Qu’est-ce qu’apprendre pour des personnes gravement handicapées ?
6. Exemples de propositions
La présentation de la personne
La vie quotidienne
7. Exemples de projets personnels
Projet personnel de Jeanine
Projet personnel de Marie
Projet personnel de Magali
Projet personnel d’André
Projet personnel de Romain
Projet personnel de Georges
Projet personnel de Guillaume
Projet personnel de Mohamed
Projet personnel d’Anne
Projet personnel de Mylène
Projet personnel de Kilian
Projet personnel de Sylvie
Projet personnel de Pierre
Projet personnel d’Evelyne
Projet personnel d’Arthur
8. Le projet personnalisé des personnes gravement handicapées : quelle spécificité ?
Un projet pour qui ?
Comment « personnaliser » ?
Classer, hiérarchiser : est-ce utile pour élaborer un projet personnalisé ?
Rechercher la personne derrière le handicap
Travailler sur le changement de nos représentations
La demande permanente de reconnaissance des personnes et de leurs accompagnants
La conscience fragile des personnes gravement handicapées
Le besoin pour chacun d’être compris
9. La spécificité des personnes gravement handicapées : quel impact sur les pratiques professionnelles ? Comment réajuster ses références ?
Reconsidérer l’expérience avec les personnes dans une démarche clinique globale et ouverte
La pensée analytique : chercher à comprendre
La pensée réflexive : un repérage qui passe par soi pour laisser place à l’autre
La pensée créative : intervenir, proposer et agir avec la personne
Accompagner dans un espace partagé, d’interdépendance : réhabiliter le geste de l’accompagnant
10. Comment développer une approche dynamique du projet personnalisé ?
Développer une pensée réflexive et créative
Favoriser l’expression et la participation de la personne à son projet
La créativité nécessaire pour trouver l’orientation générale du projet
CONCLUSION
Au commencement était la perception
Des personnes souvent oubliées, délaissées, abandonnées
Les multiples facettes de la personne
Les personnes gravement handicapées : des questionneurs d’existence
L’exploration de la présentation de la personne : une ouverture à la culture
BIBLIOGRAPHIE
SITES ET COLLOQUES