Documentation sociale

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Handicap et relations aux pairs : la solitude n'est pas une fatalité

Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion

Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.

La pauvreté comme handicap : processus d'assignation des jeunes handicapés psychiques en instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques

Livre de Florence Brumaud, Guillaume Le Blanc, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, ITEP, Enfant handicapé, Pauvreté, Handicap psychique, Stigmatisation, Inadaptation sociale, Évaluation, Réadaptation, Accompagnement, Approche historique, Classe sociale, MDPH, Diagnostic

Depuis 2005, avec l’officialisation du handicap psychique et la généralisation des Itep (instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques), on s’intéresse aux conséquences des troubles psychiques des enfants et adolescents en vue de les compenser. Mais pour compenser un handicap, encore faut-il être en mesure de décrire ce qui fait handicap…
Or, lorsqu’on se penche sur les jeunes « handicapés psychiques » accueillis en Itep, on réalise que ceux-ci sont d’abord pauvres : 46 % des mères et 28 % des pères relèvent d’une grande précarité économique. Partant de ce constat, Florence Brumaud s’interroge à travers cet ouvrage sur les racines du handicap psychique afin de mieux comprendre comment il se construit et la fonction qu’il occupe – ou qu’on veut lui faire jouer.
Ce faisant, l’auteure met au jour les processus d’assignation historiques, sociaux et institutionnels, qui pèsent sur les individus comme autant de verdicts invisibles qui contribuent à les désigner comme handicapés psychiques.

Accompagner les personnes déficientes auditives : comprendre, communiquer, évaluer

Livre de Viviane Matar Touma, Serge Portalier, édité par De Boeck, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Accompagnement, Identité, Parents, Enfant handicapé, Image de soi, Compétence, Évaluation, Psychologue, Prise en charge, Appareillage, Image du corps, Intégration scolaire

Grâce à son approche multidisciplinaire, Viviane Matar Touma tente :
de mettre en relief les compétences du jeune sujet déficient auditif
de sensibiliser les professionnels
- aux outils d’évaluation psychologique et pédagogique (TSEA) , adaptés à la personne déficiente auditive,
- ainsi qu'aux techniques de prise en charge.
Riche en étude de cas, ce livre décrit les situations les plus fréquemment rencontrées, tant sur le plan institutionnel que sur le plan libéral, auprès de la personne déficiente auditive.

Elèves en situation de polyhandicap : laissez-vous bousculer !

Livre de Céline Carette, Céline Hasbrouck, Jean Pierre Blaevoet, Joël Decat, édité par l'Harmattan, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, IEM, Polyhandicap, Enseignement spécialisé, Scolarité, Élève, Compétence, Enfant handicapé, Communication, Programme d'enseignement, Langage, Lecture, Relation pédagogique, Psychomotricien, Parents, Houplines

L'objectif de ce livre est de mettre en lumière les enfants en situation de polyhandicap, leurs compétences, leurs talents, d'interroger les certitudes qui les entourent et les pénalisent parfois, de remettre en question ce chemin tout tracé. Deux enseignantes retracent leur expérience au sein de l'Institut d'éducation motrice (IEM) du Bord de Lys à Houplines (Nord) où chaque enfant en situation de polyhandicap a le droit d'être considéré d'abord comme un enfant en capacité d'apprentissages, le droit d'être un élève.
Des professionnels de l'IEM, deux mères et un adolescent apportent leurs témoignages.

Devenir formateur dans la petite enfance

Livre de Mael Virat, Daniel Verba, Marie Rose Moro, édité par Chronique sociale, publié en 2021.

Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Accueil, Approche historique, Art, Coéducation, Déontologie, Enfant handicapé, Éthique, Famille, Formateur, Professionnel de l'enfance, Psychologie du développement

Présentation des principes à suivre pour former les professionnels de la petite enfance, de la conception de la formation à sa mise en œuvre et à son évaluation. Soulignant l'importance de la formation continue tout au long du parcours professionnel, les contributeurs décrivent plusieurs approches, centrées sur la participation active et l'ancrage dans les pratiques.

Le professionnalisme en SESSAD. Clinique du parcours et inclusion

Livre de Bertrand Dubreuil, édité par ESF, publié en 2020.

Mots clés : SESSAD, Handicap, Enfant, Enfant handicapé, Accompagnement, Approche historique, Soutien à la parentalité, Coéducation, Projet de vie, Partenariat, Pluridisciplinarité, Insertion sociale, Psychologie du développement, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Milieu ordinaire, Projet individualisé, Pratique professionnelle, Approche clinique

La loi du 11 février 2005 a rendu obligatoire la scolarisation des enfants handicapés. Le SESSAD (service d'éducation spéciale et de soin à domicile) est devenu dans le secteur médico-éducatif la structure privilégiée de l'aide à l'intégration scolaire des enfants handicapés, inadaptés ou souffrant de troubles du comportement. Un SESSAD, c'est un établissement spécialisé (ou une partie d'établissement) qui devient mobile et qui va travailler " à domicile ". Le domicile, en l'occurrence, ce sont les lieux où l'enfant vit et où il exerce ordinairement ses activités (maison, école, crèche, centre de loisirs...). Les professionnels y interviennent en équipe pluridisciplinaire (enseignants spécialisés, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, médecins, orthophonistes...).L'auteur s'efforce de définir des pratiques professionnelles reposant sur les connaissances en sciences humaines mais aussi conceptualisées à partir de la spécificité des situations accompagnées. Nourri d'observations et d'analyses cliniques, ce livre propose de penser les pratiques à partir des rôles respectifs des professionnels et des parents, dans un processus de coéducation justifié par le handicap et sa compensation (et non une difficulté parentale)

Jeunes enfants déficients visuels : des pratiques éducatives en SAFEP

Livre de Maryse Perrin, Monique Chaminade Di Guglielmo, Sandrine Lacaule, Jacques Montauriol, et al., édité par Erès, publié en 2019.

Mots clés : Cécité, Handicap sensoriel, Enfant handicapé, Équipe pluridisciplinaire, Psychologue, Orthophoniste, Pratique professionnelle, Témoignage, SAFEP (Service d'Accompagnement Familial et d'Education Précoce), IJA (Institut des jeunes aveugles), Fraiberg (Selma), Korff Sausse (Simone)

La naissance d’un enfant porteur d’un handicap est une épreuve pour ses parents et sa famille. Quelle démarche d’accompagnement mettre en œuvre afin qu’entre le tout-petit et ceux qui l’entourent se tisse un lien satisfaisant, indispensable pour permettre à cet enfant de grandir le mieux possible ?
Des éducateurs engagés auprès de tout jeunes enfants porteurs d’un handicap visuel (associé ou non à d’autres handicaps) et de leur famille témoignent de leur pratique spécifique au sein d’un Service d’accompagnement familial et d’éducation précoce (SAFEP). En intervenant pour partie à domicile, ils ont pour objectif premier de permettre à l’enfant et à ses parents de développer des interactions suffisamment bonnes, en surmontant les effets désorganisateurs du handicap. Ils travaillent aussi à mettre en œuvre les apprentissages et les techniques compensatoires favorables au développement du tout-petit.

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L'éducateur spécialisé, l'enfant handicapé et sa famille : manuel à l'usage des professionnels de l'éducation spécialisée et des familles

Livre de Jean Paul Gaillard, édité par ESF, publié en 2018.

Mots clés : Travail social : Métiers, Enfant handicapé, Famille, Éducateur spécialisé, Handicap mental, Adolescent, Prise en charge, Établissement de santé, Norme, Mythe, Responsabilité, Loi 2002-2 du 2 janvier 2002, Loi 2005-102 du 11 février 2005

De longue date, Jean-Paul Gaillard travaille avec des familles au sein desquelles est né un enfant porteur de handicap mental, ainsi qu'avec les équipes éducatives qui les accompagnent. A travers un modèle qu'il dénomme Systémique de la pratique, l'auteur montre comment il est possible de transformer le travail des équipes éducatives avec ces enfants et adolescents, en proposant de multiples petits outils pour le quotidien et en y associant étroitement leurs familles, générant ainsi une spirale de réflexion-action passionnante et productive.
Depuis la précédente édition de cet ouvrage, Jean-Paul Gaillard a conçu de nouveaux outils et conduit de nouvelles réflexions dans ce domaine ainsi que dans celui plus général de la mutation psychosociétale qui transforme le psychisme et les modes interactionnels des enfants et des adolescents d'aujourd'hui, qu'ils soient handicapés ou non. Ce re-façonnement psychosociétal implique une redéfinition du rapport à l'autorité, à l'interdit, à l'autre, à soi et aux objets : en d'autres termes, il implique, pour les éducateurs autant que pour les parents, un renouvellement complet des comportements éducatifs et pédagogiques.
Cette nouvelle édition en rend compte. Par ailleurs, cet ouvrage est un des rares à traiter très concrètement de la prise en charge du handicap mental en institution.

Rencontre avec Roger Salbreux - Le handicap comme combat aux côtés des enfants

Livre de Michel Dugnat, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Psychiatrie infantile, Approche historique, Personne handicapée, CAMSP, Parents, Scolarité, Action sociale et médicosociale, Éthique, Soin, LOI 1975-535 DU 30 JUIN 1975, LOI 2005-102 DU 11 FEVRIER 2005, Salbreux (Roger)

Qu'est-ce qui a poussé Roger Salbreux sa vie durant à mener sur tous les fronts un combat en faveur des enfants en situation de handicap ou en risque de le devenir ? A travers un entretien, mené par Michel Dugnat, et la reprise de quelques articles marquants, Roger Salbreux, pédopsychiatre, clinicien, enseignant et chercheur, retrace son parcours professionnel de presque soixante-dix ans au service des personnes en situation de handicap et de leurs proches, qui ont été longtemps malmenés par la médecine et la société, même si on note aujourd'hui d'indéniables, mais encore insuffisantes, améliorations.
Dans les années 1950, tout ou presque était à faire, à commencer par le diagnostic précoce. Mais que vaut un diagnostic s'il ne peut déboucher sur une prise en charge ? Celle-ci ne peut être raisonnablement envisagée au niveau des pouvoirs publics si on ne connaît pas l'étendue des besoins. Roger Salbreux a ainsi été l'artisan d'une grande enquête épidémiologique, à l'origine de la création des CAMSP (centres d'action médico-sociale précoce).
Il n'a cessé, depuis, de militer dans un grand nombre d'organismes et d'associations qui se sont donné pour tâche le progrès des connaissances sur le handicap ou l'amélioration du sort des enfants en situation de handicap.

Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.