Ce travail vise à évaluer les trajectoires développementales de 4 enfants ayant un TSA, à la fois pendant leur scolarisation en Unité d’enseignement en maternelle (UEM) et durant les premiers mois de leur parcours post-UEM. L’analyse des trajectoires individuelles montre une diminution des comportements autistiques durant les premiers mois de scolarisation en UEM. Au niveau développemental, des progrès sont observés sur le plan des compétences cognitives, langagières, motrices et imitatives. Malgré une diversité des orientations de sortie et des trajectoires évolutives hétérogènes entre enfants, les progrès effectués semblent se poursuivre durant le parcours post-UEM. Enfin, l’analyse des profils individuels suggère que ce parcours de scolarisation après l’UEM pourrait être associé au tableau clinique initial des enfants. Les implications de cette étude sont discutées en vue d’optimiser la mise en œuvre de ce type de dispositif inclusif et de favoriser la continuité des parcours scolaires des élèves ayant un TSA.

En s’appuyant sur le cadre théorique du processus de production du handicap (PPH) [Fougeyrollas et Charrier, 2013], l’article examine les obstacles à la participation professionnelle que des jeunes adultes de moins de 26 ans vivant avec la mucoviscidose rencontrent au moment de se projeter ou d’entrer dans la vie professionnelle. L’exploitation des récits produits durant 22 entretiens de recherche approfondis montre combien ces obstacles ne dépendent pas uniquement de leur situation de santé ni de la gestion médicale de la maladie, mais qu’ils sont aussi produits par les environnements de travail qu’ils ont intégrés ou cherchent à intégrer. Les auteurs avancent finalement l’hypothèse que la gestion de l’information sur la maladie sur le lieu de travail a pour principale fonction de favoriser la coopération des collègues en vue de réduire les obstacles matériels ou organisationnels à la participation professionnelle, mais aussi de prévenir les obstacles que l’environnement humain pourrait présenter. Le milieu du travail apparaît ainsi, d’abord et avant tout, comme un environnement humain à apprivoiser, afin de prévenir l’irruption d’interactions embarrassantes et leurs conséquences sociales.

L’objectif de cet article est d’analyser les relations entre les mères ayant des enfants en situation de handicap ou présentant des difficultés développementales et les professionnelles au sein de crèches collectives dites inclusives. Dans le cadre d’une étude plus vaste, réalisée en France, portant sur le soutien des familles de jeunes enfants porteurs de handicap ou présentant des difficultés développementales, un entretien semi-directif a été réalisé auprès de neuf mères et de dix professionnelles pour analyser leurs relations. L’analyse qualitative de données est réalisée selon l’approche de Braun et Clarke (2006). Les principaux résultats mettent en évidence, pour les mères, l’importance du partage d’informations, le soutien apporté par les professionnelles ainsi que leurs compétences. Les professionnelles, quant à elles, soulignent l’échange d’informations et leur rôle d’accompagnement dans l’acceptation du handicap de l’enfant ou dans le processus de parentalité. Les résultats sont discutés et des pistes d’intervention sont proposées.

Comme Anzieu a pu le déclarer (1974, p. 195), notre société contemporaine chercherait à supplanter le corps. Elle ferait à ce titre de l’impensé sexuel une préoccupation désuète, pour finalement le remplacer par celui du corps. Toutefois, à force de vouloir se dégager de ce corps devenu embarrassant et encombrant, il referait retour par une demande impérieuse de concrétude. La crise sanitaire viendrait témoigner de cet état de fait, dans le nécessaire temps de l’impact traumatique.
L’auteur propose de revenir sur une présentation de la position qu’occupe le corps dans la théorie et la méthodologie psychanalytique. Il tentera également de clarifier son statut épistémologique. Enfin, il illustrera ses hypothèses par le récit d’une thérapie auprès d’un adolescent autiste, qui a pu s’engager dans un processus transférentiel par la médiation du toucher-thérapeutique.

À partir d’observations cliniques, nous nous interrogeons sur ce que nous montrent certains enfants porteurs de handicap moteur diagnostiqué en période périnatale, et leur famille. La complexité du lien est mise en perspective avec le traumatisme que peuvent représenter l’annonce du handicap et les difficultés de séparation/individuation chez ces enfants et leurs parents. Les champs du développement perceptif, de la sensorialité et du pulsionnel sont également abordés à la faveur de l’accès de ces jeunes à leur subjectivité. Le corps, le psychisme et la parole se lient. Le travail thérapeutique et pluridisciplinaire par leur contenance et leur fonction tierce pourraient étayer ces processus de parentalité et de subjectivation.

Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

En Algérie comme en France, l’autisme est une préoccupation nationale de santé publique. En situation humanitaire, entre octobre 2018 et juin 2020, une étude exploratoire autour de la psychomotricité et l’autisme est menée par une psychomotricienne, rédactrice de cet article, dans un centre psychopédagogique (C.P.P). Celui-ci se situe dans une région montagneuse en Kabylie où l’accès aux soins est compliqué. Cette étude vise à comprendre comment développer la psychomotricité dans le C.P.P auprès des enfants TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme). Au travers d’entretiens téléphoniques, une étude préliminaire permet de comprendre l’histoire de la psychomotricité en Algérie. À cette étude s’articule l’analyse des notes de terrain couplée à la réalisation d’un focus group auprès des professionnels du centre.

Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.

Sommaire :

- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334

L’article propose une étude critique du phénomène de médicalisation voire « handicapisation » de la difficulté scolaire. Chaque année, il est en effet constaté une augmentation considérable du nombre d’enfants en difficultés dans l’école pour apprendre ou devenir élèves qui basculent vers le champ du handicap.
L’hypothèse soutenue ici est que cette inflation numérique révèle des défaillances dans le diagnostic et la prise en charge de la difficulté scolaire, défaillances qui font encourir le risque d’un basculement abusif de la difficulté vers le handicap.
Après être revenus sur les mutations anthropologiques qui composent un terreau fertile à un tel phénomène, nous interrogeons les différentes politiques publiques et leurs instances qui ont conduit à ce basculement du pédagogique vers le médical, plus spécifiquement neurologique. Nous montrons comment la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances a été utilisée et déviée, sur le terrain, de son principe fondateur pour compenser et soulager les pédagogues de choix politiques et idéologiques dans la prise en charge de la difficulté scolaire, notamment l’affaiblissement des RASED.
Trois situations cliniques sont étudiées : elles nous permettent de comprendre du dedans ce qui se joue entre parents, enseignants, éducateurs et soignants dans cette absence de mise en sens et cette urgence de solutions rapides. La constitution d’un dossier de demande de reconnaissance de handicap à destination de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) s’effectue sans qu’un véritable travail de réflexion collective, notamment sur les plans pédagogique, psychopédagogique et psychopathologique, ait pu avoir lieu, et ce, malgré une surabondance de bilans.
Nous montrons comment les « équipes éducatives », qui préexistent à la constitution des dossiers à destination de la MDPH, peinent à être des lieux où l’élève se pense dans son environnement au sens large et, où, de plus en plus, la logique de la compensation des manques individuels domine sur celle de l’accessibilité aux savoirs.

Les auteurs proposent une méthode langagière de prise en charge (PRATLANG) pour les personnes atteintes de trouble du spectre autistique (TSA). PRATLANG s’est développé à partir d’une réflexion théorique en deux temps. Une première étape présente des éléments théoriques relatifs aux liens entre d’une part le développement de la voix parlée et de la voix chantée dans la communication langagière typique et d’autre part, les difficultés rencontrées chez les personnes atteintes de TSA. Une deuxième étape examine les interactions linguistiques du point de vue de la transmission. Les auteurs rendent compte de la transmission de pratiques culturelles ritualisées liées au langage en s’appuyant sur les principes d’imitation gestuelle. À partir de ces éléments théoriques, la méthode PRATLANG a pour objectif la mise en place d’une éducation de la parole chez les personnes atteintes de TSA à travers des interactions linguistiques ritualisées avec les aidants familiaux.