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Article de Nathalie Da Cruz
Paru dans la revue La Gazette des communes, n° 41/2637, Semaine du 24 au 30 octobre 2022, pp. 46-47.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Établissement pour personnes âgées, Innovation, Landes
L'ancien président des Landes, Henri Emmanuelli, disparu en 2017, avait lancé un projet de village adapté aux malades d'Alzheimer. Son inauguration a eu lieu en mai. Le village est ouvert aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et des pathologies apparentées, résidant dans les Landes ou ayant des proches vivant à proximité. Le site est implanté en périphérie de Dax, ville dessservie par le TGV. S'étendant sur un parc paysager de 5 hectares, il accueille 120 résidents et emploie 120 salariés.
Article de Patrick Manckoundia, Mélanie Dipanda, France Mourey
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 157, septembre-octobre 2022, pp. 37-40.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Rééducation, Motricité, Sport, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Prévention, Prise en charge, Étude de cas, Recherche, Observation
Durant des décennies, la littérature a été sceptique sur la faisabilité d’une rééducation motrice et sur son impact tout comme sur celui de l’activité physique (AP) chez les sujets atteints de trouble neurocognitif majeur (TNCM), dont la maladie d’Alzheimer. Désormais, des auteurs rapportent plusieurs bénéfices de l’AP, physiques et cognitifs, en ce qu’elle favorise la perfusion cérébrale, la neurogenèse et la plasticité synaptique, et diminue le stress oxydatif et l’inflammation. L’AP devrait être recommandée en cas de TNCM.
Article de Tristan Cudennec, Laurence Gouriou, Philippe Thomas, Nadia Geray Le Flochet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 9-33.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Conditions de travail, EHPAD, Équipe soignante, Éthique, Maladie d'Alzheimer, Mort, Participation, Personne âgée, Posture professionnelle, Prise en charge, Projet de vie, Qualité de la vie, Relation, Rite, Sexualité, Soin, Soins à domicile, Télémédecine, Usure professionnelle, Vieillissement, Vie institutionnelle
Article de Philippe Thomas, Marine Calvez, Laurence Gouriou, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 13-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Affectivité, Consentement, Déficience cognitive, Démence sénile, Désir, Déviance sexuelle, EHPAD, Éthique, Intimité, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Posture professionnelle, Qualité de la vie, Rapport sexuel, Sexualité, Soin, Traitement médical, Transgression, Trouble de la sexualité, Vieillissement
La vie sexuelle des personnes âgées vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) est un sujet sensible trop rarement abordé. Des difficultés particulières naissent parfois, lorsque celles-ci présentent des troubles cognitifs. Affectivité et sexualité en Ehpad doivent être abordées avec tact et maturité par les soignants. La sexualité appartient en propre à la vie privée, mais ses débordements sont difficilement compatibles avec la vie collective. Certaines propositions peuvent être formulées sur les questions éthiques et sur les modalités relationnelles avec les résidents et leur famille.
Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social
Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.
Article de Eric Maeker, Jean Roche, Bérengère Maeker Poquet
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 155, mai-juin 2022, pp. 33-37.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Annonce de la maladie, Communication, Démence sénile, Diagnostic, Empathie, Équipe soignante, Gériatrie, Hospitalisation, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Pluridisciplinarité, Pratique professionnelle, Relation soignant-soigné, Vieillissement
L’annonce diagnostique d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée, ou plutôt les temps d’annonce diagnostique, sont des étapes cruciales de la prise en soins des personnes atteintes de ces affections neurocognitives. Si les modalités d’annonce sont bien balisées pour les praticiens exerçant au sein de consultations mémoire, une zone de flou existe pour les professionnels hospitaliers travaillant en unités de médecine aiguë.
Article de Magali Breuzard, Nadège Ecorcheville, Khira Lamrani, Catherine Lepainet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 155, mai-juin 2022, pp. 9-31.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Développement sensoriel, Éducation à la santé, Étude de cas, Équipe soignante, Expertise, Fin de vie, Gériatrie, Hypnose, Infirmier, Maladie d'Alzheimer, Mort, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Projet thérapeutique, Relation famille-institution, Relation soignant-soigné, Rite, Soin, Soins corporels, Vieillissement
Article de Arielle Gondonneau
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 247-260.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Autonomie, Logement, Isolement, Vulnérabilité, Coordination, Maladie neurologique, Maladie d'Alzheimer, MAIA
La vulnérabilité des personnes âgées qui requièrent un accompagnement en gestion de cas dans les MAIA se repère, dans la pratique professionnelle, au travers d’un algorithme révélant l’intrication de plusieurs paramètres qui en signent la complexité : la présence de troubles neurocognitifs et/ou psychiatriques, des difficultés sociales, une situation aggravée par l’absence ou la défaillance de la coordination des aides et des soins. Cette vulnérabilité, qui correspond à l’analyse d’un état clinique dans un environnement social défavorable, pourrait être appréhendée sous un angle sociologique. Cet article se propose de l’envisager en tant que processus de « désaffiliation » marqué par un décrochage des liens sociaux. Leur vulnérabilité est certes fonctionnelle, décisionnelle, mais elle est également relationnelle. Si le fait d’être aidé par l’intervention d’un dispositif public peut être vécu par elles comme un sentiment de disqualification sociale qui pourrait expliquer en partie le refus des aides et des soins, certaines semblent faire des tentatives de « ré-affiliation » auprès de différents professionnels, grâce à la gestion de cas. La typologie de ces tentatives est signifiante de la manière dont elles vivent la relation d’aide
Article de Aurélie Revol
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 215-230.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Prévention précoce, Établissement pour personnes âgées, Cannabis, Thérapie, Entretien, Aidant familial, Relation familiale, Lien social, Suisse
Alors que les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs sévères souffrent d’un manque de propositions thérapeutiques, un établissement genevois spécialisé dans l’accueil de cette population a expérimenté un traitement à base d’huile de cannabis. L’expérience s’inscrit dans une étude clinique pilote qui comprend également un volet sociologique.
Cet article n’aborde pas les effets médicaux du traitement mais ses effets symboliques et relationnels insoupçonnés en début d’étude. Il s’appuie sur trente et un entretiens semi-directifs menés auprès de vingt-deux représentants thérapeutiques familiaux.
Le premier résultat avancé renvoie au besoin qu’éprouvent les proches de reconsidérer socialement leurs parents perçus comme écartés de la société. La proposition de cannabis thérapeutique, de par les représentations sociales et historiques qu’il véhicule, remplit ce rôle.
Le second résultat révèle que, à la suite de l’introduction du cannabis thérapeutique, les familles observent des changements physiques et comportementaux qu’elles replacent au centre de la relation avec leurs parents. Les effets perçus font à la fois ressortir la fragilité de la relation parent-proches mais servent aussi de nouvel étayage pour restaurer ce lien malmené par la maladie et décrire, in fine, les recompositions de la relation parent-proches
Article de Alexandra Marquet, Marie Gendron, Frédérique Lucet, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 17, mai 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Démence sénile, Aidant familial, Repos, Accompagnement, Expérimentation, Droit du travail, Aide à domicile, Baluchonnage, Québec
Aidé-aidant-baluchonneur : comment tous les protéger ?
1999-2019 : DIX ANS DE COMBAT.
Des aidants prisonniers de leur domicile, qui ne peuvent plus s’absenter, ne trouvent plus le sommeil et peinent à trouver du temps pour manger. C’est la réalité du quotidien de nombreux proches accompagnant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de troubles associés. Pendant longtemps, ils tiennent grâce au soutien occasionnel d’une auxiliaire de vie qui va passer une heure par semaine, puis de plus en plus souvent. Mais le reste du temps – et il peut être long – l’aidant est seul sur le pont. Face à cette situation, Marie Gendron, alors universitaire au Québec, a révolutionné l’accompagnement à domicile avec une simple question posée : « Accepteriez-vous que je vous remplace quelques jours pour que vous puissiez vous reposer ? » La réponse ne s’est pas laissé attendre. Et l’aventure baluchon est née avec la création d’un nouveau métier : baluchonneur. En France, quelques doux rêveurs ont regardé avec envie cette nouvelle pratique se développer. Et pourquoi ne pas l’exporter dans l’Hexagone, comme l’a fait naturellement la Belgique ? Le seul hic : les règles liées au droit du travail qui protègent les travailleurs. Alors comment imaginer l’intervention d’un professionnel jusqu’à six jours d’affilée sans aucune pause ? Mais comme à l’impossible nul n’est tenu, ils n’ont pas fait que rêver. Ils se sont organisés et ont multiplié les actions de lobbying. Et contre toute attente, ils ont obtenu la possibilité d’expérimenter pour deux ans le relayage dans le cadre d’un appel à projets porté en 2018 par la direction générale de la Cohésion sociale qui a été reconduit jusqu’en décembre 2023. Avec une condition : ce sont les services à domicile du secteur privé et non pas les Ehpad qui portent cette expérimentation. On peut d’ailleurs s’interroger sur ce choix. Pourquoi exclure les Ehpad qui ont des ressources de professionnels et qui ont l’habitude des réunions pluridisciplinaires ?
A L’EPREUVE DU TERRAIN…
Quarante services ont été retenus pour tester le relayage. Tous conscients des besoins sur le terrain, mais, pour certains, cela a parfois été la douche froide. L’Etat a accordé une dérogation du droit du travail, mais pour le reste : le management, l’organisation et le financement… chacun devait se débrouiller seul. Certains ont décidé de ne pas proposer une offre de relayage mais une solution de baluchonnage. Avec quelles différences ? Ne se limitant pas au répit, le baluchonnage est une philosophie défendue par un cahier des charges drastiques avec la volonté de protéger la personne aidée, l’aidant, mais aussi le baluchonneur. Tous ont dû prendre leur bâton de pèlerin ; certains Départements ont accordé des financements, mais pas tous. Les mutuelles et autres retraites complémentaires ont mis la main à la poche. Mais quelle perte de temps pour les porteurs de projets et quelle iniquité sur le territoire pour les aidants, dont les restes à charge peuvent les faire renoncer alors que tous sont épuisés.
DES APPRECIATIONS DIVERGENTES
Pour les baluchonneurs, c’est le bonheur retrouvé de prendre enfin son temps. Du côté des partenaires sociaux, l’enthousiasme est pour le moins mesuré, défendant plutôt "l’aide aux aidants et l’accueil de jour de proximité". Mais si c’était si simple ! Les experts le savent. A un moment donné, quand la maladie progresse, le seul fait de quitter son domicile devient impossible car trop perturbant et excédant les capacités d’adaptation. Alors quelle solution ? Laisser les aidants dépérir ? Testée et bien encadrée, la formule a fait ses preuves. Reste à la faire connaître, à la financer et à l’aider à se développer avec éthique et exigence. Et pourquoi limiter le plan d’aide aux personnes vulnérables au lieu de privilégier un système qui réponde à la prise en charge du binôme aidée-aidant ? C’est une piste qui doit être défendue et explorée à l’heure où le nouveau quinquennat s’ouvre et où la loi grand âge (attendue depuis trois mandats) ne pourra pas faire l’impasse sur le domicile, plébiscité par une écrasante majorité de Français qui souhaitent y vivre et y mourir.