Les logiques financières ont toujours primé dans la construction des dispositifs d'aide aux personnes âgées en perte d'autonomie. C'est ce que montre l'historien Christophe Capuano. Conséquences ? Un système qui repose essentiellement sur les familles et qui n'a pas permis de bâtir un secteur de l'aide à domicile à la hauteur des besoins. Il y a pourtant urgence.

Depuis un an, une chorale réunit des aidants familiaux, des personnes malades d'Alzheimer, des résidents d'un Ehpad public et des chanteurs venus de l'extérieur. Un moment de convivialité pour changer le regard sur le grand âge et le handicap et pour stimuler les capacités mnésiques et cognitives des plus fragiles.

Dossier composé de trois articles :
Autonomie et vieillissement : quand la parole des seniors n’est pas entendue
Le Cesu : entre confiance et dépendance
Questions à Pierre-Olivier Lefebvre : « Démontrer que les personnes âgées ne sont pas un poids »

Les mots ont du sens. Résidents, usagers, autant de termes employés pour désigner les personnes âgées ou en situation de handicap qui vivent en établissements médico-sociaux. Citoyens ? Il est moins utilisé et pourtant. La loi 2002 a ouvert l'ère de la démocratie sociale. D'autres textes législatifs ont suivi depuis. L'usager ou plutôt le citoyen s'est retrouvé au cœur du dispositif... avec des droits à faire valoir. Oui, mais comment ? Penser, discuter, échanger, donner son avis, faire des choix, voter, sortir... certes, mais quand la dépendance s'installe, que les troubles cognitifs s'intensifient, que la pathologie fragilise, ne permet pas ou plus de s'exprimer, autant de situations bien réelles vécues quotidiennement par les professionnels. Est-ce que des mesures de protection ou la fragilité ne sont pas compatibles avec la citoyenneté ? Evidemment que non... Mais le défi est de trouver des solutions, savoir décrypter, pour que les personnes accompagnées soient actrices de leur vie et puissent s'exprimer autour de choix anodins comme : "Comment ai-je envie de m'habiller ? De quoi ai-je envie de manger ?", ou d'autres plus difficiles "Ai-je envie de vivre avec untel ?". A l'heure où la prise en charge a été remplacée par l'accompagnement, où les personnes ne sont pas placées mais vivent dans des établissements qui sont leur "chez soi", où les établissements s'ouvrent, où l'inclusion est sur toutes les lèvres... le cadre de vie change. Mais à l'intérieur ? L'architecture des structures n'est pas encore adaptée à la vie affective des résidents-citoyens. Les chambres doubles ne sont pas encore la norme. Et que dire de la différence d'accès aux soins ? Sur le terrain, des initiatives sont prises, des expérimentations essaiment. Et surtout depuis quasiment deux décennies, les pratiques ont évolué autour des droits et des devoirs des résidents qui ne sont pas des "objets de soins", mais bien des citoyens à part entière.

La loi Elan aborde pour la première fois la notion d'habitat inclusif pour les personnes âgées et handicapées. 15 millions sont prévus pour financer des habitats partagés et accompagnés. Les porteurs de projets sont déjà convaincus de leur impact social pour peu que l'accompagnement soit durable.

Loin de l'image d'un secteur conservateur cherchant à protéger ses établissements et services, les organisations sociales et médico-sociales ont entrepris la transformation de leur offre afin de favoriser l'inclusion des publics. Certes, des freins persistent et les avancées restent inégales. Mais le mouvement est engagé pour un projet sociétal qui dépasse leur seul giron.

Le service hébergement de l'association Gapas (Nord) a engagé une profonde transformation de son offre dans une visée inclusive. Mélina Konrad, sa directrice, retrace le processus de formation des équipes à des outils spécifiques afin de modifier l'accompagnement des personnes.

En Seine-Maritime, un Ehpad implanté depuis 2013 au coeur d'un village favorise la participation citoyenne des résidents. Un projet architectural original, incluant des commerces accessibles à tous pour une intégration optimale.

L'école inclusive constitue l'un des grands objectifs des parents et des pouvoirs publics pour les enfants en situation de handicap, dès leur plus jeune âge. Une source d'innovation pour la Fondation Arc-en-ciel, située dans le Territoire de Belfort, labellisé "100% inclusif".

Outre la création de l’allocation journalière de proche aidant, le budget 2020 de la sécurité sociale contient de nombreuses mesures concernant le secteur social et médico-social. Tour d’horizon des principales dispositions.

Deux enquêtes récentes, conduites par l'Unité de recherche sur le vieillissement de la Cnav, viennent apporter un éclairage nouveau sur le lien entre les seniors et leur logement. L'occasion de réviser quelques représentations obsolètes et pour la direction nationale de l'action sociale, d'adapter les réponses proposées aux assurés.

L'animation professionnelle a décidément le vent en poupe. Après la création du Cpjeps côté Jeunesse et Sports, ça bouge aussi côté Education nationale stricto sensu. Bientôt seront formés dans les établissements scolaires des candidats au nouveau bac professionnel "animation-enfance et personnes âgées", destiné à former des animateurs généralistes pouvant agir principalement auprès de deux publics : les jeunes et les personnes âgées.

A l'heure où rester à domicile, coûte que coûte, est devenu la priorité n° 1 des Français vieillissants, qui rejettent la vie en établissement, force est de constater que la perte d'autonomie chez soi n'est pas la panacée. Les pathologies, les troubles cognitifs, le veuvage, l'éloignement des proches ou encore la raréfaction de la "cohabitation intergénérationnelle" se sont soldés progressivement par un sentiment de solitude voire plus grave par une situation d'isolement. Face à une population vulnérable, repliée sur elle-même, les aides à domicile peuvent rencontrer des difficultés pour trouver leur place, créer du lien et tout simplement intervenir en toute sérénité. Dans ces situations plus compliquées, les professionnels de terrain seuls ne peuvent pas s'appuyer sur un collègue, sur une psychologue ou un responsable qui les conseillerait ou reprendrait la main. D'où un sentiment de ne pas toujours être à la hauteur, de ne pas savoir comment réagir qui laisse place à la frustration. S'ils interviennent pour une aide à la toilette ou au repas, des courses, c'est avant tout le lien social qui est recherché par l'usager. Or, cet objectif passe (parfois) à la trappe, faute de formation et de temps. Et pourtant, des solutions existent, des expérimentations sont menées pour justement combattre cette double solitude qui mine la population et le secteur. (...)