Ce retour sur expérience témoigne de l’universalité du spectacle de marionnettes, utilisé ici auprès d’enfants déficients intellectuels accueillis en IME. Les premiers bienfaits leur sont destinés, même si l’inventivité en institution apporte aussi des bénéfices secondaires non négligeables en termes de motivation, de compétences et de cohésion d’équipe. Ces enfants atypiques, souvent isolés dans leur « bulle », prisonniers de leur handicap ont pu, grâce à cette médiation, s’appuyer sur le groupe pour renforcer leur identité individuelle et faire l’expérience de la perméabilité des émotions. La créativité ayant fonctionné comme un portail pour l’expression, un raccourci vers la cognition.

Le vieillissement est une expérience qu'à priori, chaque individu est amené à faire dans la dernière partie de sa vie. Structuration de l'identité (ce que je suis) et conscience de soi (possibilité d'introspection et de représentation) sont nécessaires pour appréhender et s'adapter aux changements qui découlent de cet état. Le corps perd de ses compétences, l'esprit de ses capacités. Dans le cas des personnes vieillissantes en situation de handicap mental, la déficience intellectuelle ou psychique rend-elle plus difficile la capacité à s’adapter ? Comment accueillir et accompagner ces situations ?

La loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a dix ans. Notamment parce qu’il semble impossible de déconstruire les représentations sociales que l'on se fait de la personne handicapée et de la personne âgée, de la personne handicapée vieillissante, on mesure aujourd'hui que l’action publique ne leur accorde pas une pleine et entière reconnaissance. On ne peut pas laisser pour compte cette catégorie de population. Un large chantier s'est ouvert pour y remédier, le rapport GOHET (2013), il faut continuer. Changer les représentations pour changer les formations des soignants et des travailleurs sociaux et faire évoluer les pratiques, voilà ce que, pour le moment nous ne parvenons pas à penser.

La question principale est la place de la personne présentant un handicap dans le système actuel d'orientation et d'offre institutionnelles, en dehors du nombre de places et des pathologies. Il est nécessaire de repenser l'organisation territoriale du secteur médico-social et de proposer des solutions modulaires, plurielles et réversibles pour rendre la personne actrice de son parcours et de son orientation. Il s'agit de permettre à la personne présentant un handicap d'être véritablement un sujet et de promouvoir sa parole et ses capacités à évaluer ses besoins.

La population accueillie dans le secteur médico-social a évolué depuis quelques années. D'après les différentes études, l'âge de 40 à 50 ans est considéré comme le début du phénomène de vieillissement et correspond à la forte proportion des résidents accueillis au sein du foyer hébergement d'un établissement public départemental. Une des nouvelles missions de l'établissement est de proposer un accompagnement de soutien, en journée, pour des résidents-travailleurs bénéficiant d'un temps partiel. Cet accompagnement est basé sur le projet de vie éducatif de la personne.

L'objectif de la recherche sur laquelle se base cet article est de saisir l'expérience individuelle du vieillissement de personnes "déficientes intellectuelles" à partir de l'étude du passage à la retraite de travailleurs d'établissements et services d'aide par le travail (ESAT). L'expérience de la retraite est retracée à partir de trois grands temps : celui du travail, celui de la transition vers la retraite et celui de la retraite. Son analyse permet d'observer en quoi l'épreuve de la retraite des travailleurs d'ESAT s'inscrit dans un contexte d'incertitude et se caractérise par un risque de rupture permanent.

Michel travaillait depuis plus de 20 ans dans un établissement d'Aide par le travail, lorsque les professionnels ont commencé à me parler de sa fatigue et de la nécessité d'envisager une réorientation. Je n'avais pas envie que les choses changent. Je souhaitais que mon fils continue à vivre une vie dans laquelle il avait ses amis, son travail, ses habitudes. Je savais bien évidemment que lui et moi vieillissions, mais je ne pouvais pas envisager qu'une nouvelle fois, tout allait être à recommencer à propos de son parcours. Je me suis sentie seule, abandonnée de tous, et l'inquiétude pour l'avenir m'a submergée. Un travailleur social m'a encouragée à poser des mots sur cette étape si douloureuse en écrivant, et a proposé de questionner mon fils sur ce qu'il avait à dire.

Educatrice spécialisée, j'ai accompagné André, en situation de handicap, âgé de 63 ans et sa mère âgée de 90 ans. Comment permettre à l'un de rentrer en foyer et à l'autre de ne plus être en capacité de porter attention, soutien à son fils ?

Si le terme « adulte » renvoie l’individu à des capacités de prise de responsabilité pour sa propre vie, qu’en est-il lorsque la personne vit une situation de handicap ? Sous protection juridique et dans un établissement d’aide par le travail, peut-on être responsable ? Quelles sont les compatibilités entre les exigences d’une vie d’adulte et certaines vulnérabilités liées au handicap ? Qu’en est-il lorsqu’il est question de handicap intellectuel ?

Les personnes déficientes intellectuelles sont peu accompagnées dans leurs deuils. Dans un souci de les protéger de cette épreuve, leur entourage (professionnel et familial) fait souvent silence sur la mort et le deuil. Or, lorsqu’elles sont informées de la mort d’un proche, elles vivent le deuil comme chacun d’entre nous. Alors que l’intention première est de les protéger, on les expose à des complications, car des mots ne sont pas mis sur cette absence.