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Article de Viviane André, Marion Ille Roussel
Paru dans la revue Gérontologie et société, tome 2, vol. 43, n° 165, septembre 2021, pp. 85-106.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Autonomie, Logement, Adaptation, Maintien à domicile, Aide au logement, Politique sociale, Collectivité territoriale, Allemagne, France
La France et l’Allemagne, engagées pour le maintien à domicile, mettent en place des aides financières pour adapter le parc de logement au vieillissement et à la perte d’autonomie. L’analyse de ces instruments de l’action publique démontre que le regard porté sur la dépendance et la vieillesse diffère entre les deux pays. La prise en compte du besoin de soins par la Pflegeversicherung (assurance soins) en Allemagne fait de l’adaptation du logement un droit universel, indépendamment de l’âge et du niveau de revenu. En France, l’État et les départements suivent à l’inverse une logique de « séniorisation » face à la perte d’autonomie. Les Länder allemands complètent des aides de l’État pour rendre l’investissement et l’amélioration du parc bâti plus accessible, favorisant une approche préventive de la dépendance pour des logements adaptés à tous les âges de la vie et aux besoins des territoires. Cette approche territoriale se retrouve en partie en France par l’intervention des collectivités locales dans le cadre d’opérations programmées d’amélioration de l’habitat (OPAH) mises en place avec l’agence nationale de l’habitat (ANAH), ou de programmes propres
Article de Alexandra Marquet, Adeline Rollin, Bruno Dubois, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 8, août 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Symptôme, Diagnostic, Éthique, Témoignage, Soutien psychologique, Habitat collectif, EHPAD, Souffrance psychique, Aidant familial, Repos, Accompagnement, Adaptation, Prise en charge, Pluridisciplinarité, Lien social, Handicap, Génétique, Exclusion sociale, Trisomie, Stéréotype
ERRANCE ET DOUBLE PEINE. Lorsque la mémoire flanche, les aînés pensent immédiatement et avec angoisse à la maladie d'Alzheimer. Pour les plus jeunes, cette maladie neurodégénérative n'est pas un sujet d'inquiétude, dans l'immédiat en tout cas. Réalité mal connue, elle touche pourtant plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, soit près de 6 % de la totalité des malades. Chez eux, les difficultés à trouver des mots ou les troubles du langage sont les premiers symptômes. Le réflexe consiste à attribuer ces troubles à un burn-out ou à une dépression. Souvent, le médecin généraliste renvoie vers un accompagnement psychologique. C'est seulement après une longue errance qu'un neurologue finit par poser le diagnostic... et un pronostic qui laissent place à la souffrance. C'est la double peine pour des personnes encore en activité professionnelle, ayant parfois des enfants en bas âge. Pour les proches, c'est une réelle mise à l'épreuve avec un quotidien totalement bouleversé.
APRES LE DIAGNOSTIC, LE DESERT ? En France, des efforts ont été engagés autour du pronostic précoce... Face à des manifestations cliniques atypiques et aux sévérités des troubles, une prise en charge spécifique doit être déployée. Vers qui se tourner ? Sachant que ce public est freiné par des barrières d'âge en Ehpad, en particulier quand le maintien à domicile devient impossible. Face à une pathologie qui progresse très vite, il est nécessaire d'être bien entouré à domicile comme en institution. En France, ce n'est qu'en 2015 que le premier établissement dédié a ouvert ses portes, à Cesson, en Seine-et-Marne. Il s'agit d'une structure portée par une association spécialisée dans le handicap. Pour cette pathologie qui touche un public jeune, les professionnels à la frontière entre le handicap et la gérontologie ne sont pas de trop pour faire face à la sévérité des symptômes. Face à l'inéquation entre cette forme de pathologie et un encadrement inadapté, les expérimentations se sont développées. Elles démontrent toute l'importance de l'accompagnement médico-social et non médicamenteux. (...)
QUAND UN MOT BLESSE. A l'heure où la société affiche un âgisme assumé et où les préjugés autour de la maladie d'Alzheimer ne sont plus à démontrer, certaines voix s'élèvent pour que les experts et professionnels de terrain changent de discours et cessent d'employer le terme de "démence" qui renvoie à la vieillesse et à la déchéance. Pour les malades jeunes, ce mot stigmatisant blesse. Ce n'est pas qu'une question de vocabulaire, mais de dignité pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, qui veulent continuer à vivre le plus normalement possible, sans être montrés du doigt.
Article de Maxime Ricard, Christian Bellavia
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3212, 4 juin 2021, pp. 6-14.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accueil, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Activité, Vie quotidienne, Soin, Changement, Équipe soignante, Perception, Rythme, Adaptation, Regard, Participation, Dax
A Dax, il y a tout juste un an, une structure d’accueil pour personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer a ouvert ses portes. Unique en France, ce « village » a pour ambition de maintenir les activités de la vie quotidienne et d’être totalement ouvert sur l’extérieur.
Article de Alexandra Marquet, Kevin Charras, Laurence Hardy, Hervé Platelet al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 5, mai 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Médecine alternative, Lien social, Animation socioculturelle, Traitement médical, Qualité de la vie, Vie quotidienne, Soin, Bien-être, Aménagement de l'espace, Adaptation, Trouble du comportement, EHPAD, Repas, Plaisir, Musicothérapie, Mémoire, Émotion, Psychosociologie, Relation soignant-soigné, Communication non-verbale, Psychothérapie, Souffrance psychique, Snoezelen (Méthode)
MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Charline Robert, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 30, novembre-décembre 2020, pp. 7-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Vulnérabilité, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Formation, Adaptation, Pratique professionnelle, Évolution
Des enfants, des adultes, des seniors souffrant ou non de troubles cognitifs, des personnes en situation de handicap qu'il soit moteur, psychique ou intellectuel. Dans le médico-social, les établissements, les publics et les situations ne forment pas un groupe homogène. Les professionnels ont donc le choix d'intervenir dans telle structure ou dans telle autre. Les formations initiales sont nombreuses, tout comme le profil des intervenants d'ailleurs. Et pourtant, malgré cette diversité, tous ont un même objectif : accompagner au quotidien des fragilités plurielles. A l'heure où la professionnalisation s'est développée au cours des dernières décennies avec une volonté des directions de recruter désormais en majorité un personnel formé, même a minima, une question demeure : faut-il être un expert de la gériatrie pour travailler en unité Alzheimer ou être un spécialiste pour prendre en soins des personnes souffrant de troubles du spectre autistique ? La spécialisation est-elle la solution pour bien accompagner les usagers et pour que les équipes s'épanouissent ? Cette spécialisation est-elle forcément incompatible avec les notions d'adaptabilité et de polyvalence défendues et privilégiées par certains? (...). Aujourd'hui, la professionnalisation est certes acquise, la qualification est recherchée mais, dans la réalité, l'urgence sanitaire, le turn-over ou les effectifs réduits sont autant de paramètres à prendre en considération. L'enjeu est que les équipes travaillent ensemble, qu'elles soient des spécialistes ou des généralistes, et sachent bien communiquer. L'ère est à la transversalité et à la prise en soins globale pour éviter un émiettement de l'accompagnement, évidemment néfaste à l'heure où la personnalisation des parcours est privilégiée...
Article de Sébastien Noyé, Anne Bernardon
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 146, novembre-décembre 2020, pp. 34-37.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, Animation, Anxiété, Crise, Déficience cognitive, EHPAD, Émotion, Épidémie, Lien social, Personne âgée, Posture professionnelle, Prise en charge, Psychologie, Travail d'équipe, Relation familiale, Vieillissement
Depuis l’arrivée en France de la Covid-19, pour protéger les résidents, les portes des établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ont été fermées et ils ont dû complètement se réorganiser. Ce confinement et cette restructuration à huis clos ont de nombreuses conséquences, aussi bien pour les résidents que pour le personnel qui les accompagne au quotidien. Pour le résident, l’impact physique et/ou psychologique sera différent selon son degré d’autonomie. Les personnels craignent pour leur santé, celle de leur famille, et des personnes âgées qu’ils accompagnent.
Article de Odile Reynaud Lévy, Estelle Herdt, Florence Arnoux, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 146, novembre-décembre 2020, pp. 23-26.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, Communication, Coordination, Crise, Directeur d'établissement, EHPAD, Épidémie, Expérience, Médecin, Organisation du travail, Personne âgée, Pluridisciplinarité, Résilience, Technologie de l'information et de la communication, Travail d'équipe, Vieillissement
Durant l’épidémie de coronavirus, les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) ont dû s’adapter rapidement à une situation inconnue et dangereuse pour leurs résidents, mettant à l’épreuve toutes les ressources de ces lieux de vie. Les soignants ont affronté, avec les médecins et les infirmières coordonnateurs, les urgences cliniques et organisationnelles, en passant par différentes phases individuelles et collectives. Les directeurs, responsables légaux de l’Ehpad, ont dû faire une place au “nous”, anticiper, appréhender et évaluer la crise, mais aussi composer avec des recommandations paradoxales.
Article de Soraya Ilare, Alix Grognet, Myriam Ocelli, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 146, novembre-décembre 2020, pp. 15-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, Care, Crise, Épidémie, Expérience, Famille, Organisation du travail, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Témoignage, Travail d'équipe, Relation soignant-soigné, Relation professionnelle, Valeur, Vieillissement
À la suite de l’épidémie de coronavirus disease, de nombreux retours d’expérience ont été mis en place à l’échelle des services, des hôpitaux ou des cellules de crise. Au sein d’un service de gériatrie, cela a permis de comprendre ce qui s’était passé pour chacun et pour la collectivité. En cas de nouvelle vague, cela permettra aux soignants d’anticiper. Cette période a renforcé le sentiment d’appartenance et l’intérêt porté au bien-être de la personne soignée.
Article de Tristan Cudennec, Cyril Sellier, Soraya Ilare, Florence Arnouxet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 146, novembre-décembre 2020, pp. 9-38.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, Crise, EHPAD, Épidémie, Éthique, Gériatrie, Isolement, Management, Organisation du travail, Personne âgée, Posture professionnelle, Pratique professionnelle, Relation professionnelle, Relation soignant-soigné, Risque, Travail d'équipe, Vieillissement
Article de Alexandra Marquet, Maxime Ricard, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 38, juillet-septembre 2020, pp. 10-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Accompagnement, Adaptation, Pratique professionnelle, Auxiliaire de vie sociale, Projet individualisé, Observation, EHPAD, Stimulation, Autonomie
Les déficits, les pertes et les incapacités sont toujours répertoriés et connus des équipes à l'ère de la prise en charge de la dépendance. Or, depuis quelques années, certains professionnels ont décidé de changer de regard sur les personnes fragilisées par la maladie d'Alzheimer. Et pourquoi ne pas, au contraire, mettre en avant les capacités préservées ? Car malgré les atteintes cognitives, les personnes sont encore capables de réaliser des actes de la vie quotidienne. Encore faut-il que les professionnels procèdent à une évaluation efficace des capacités restantes et soient en possession des bonnes clefs. Et c'est là que le bât blesse. Les grilles habituellement utilisées comme AGGIR, pour ne citer qu'elle, révèlent justement les incapacités. Dépendance versus autonomie ? Pour sortir de ce cercle vicieux, les soignants doivent se tourner vers d'autres outils pour ensuite adopter la bonne attitude. C'est en observant qu'ils peuvent mieux connaître la personne et savoir exactement ce dont elle est encore capable de faire. C'est en détectant les capacités préservées que l'accompagnement peut s'adapter. Il ne s'agira alors plus de prendre en charge mais de guider. C'est un réel changement de pratique et de culture professionnelle que de plus en plus de professionnels adoptent. Certains depuis longtemps, que ce soit les disciples de l'Humanitude, de la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées ou encore Carpe Diem et Ama Diem. Cette révolution des pratiques ne se décrète toutefois pas. Les professionnels de terrain doivent être accompagnés, sensibilisés et dotés d'outils pragmatiques. En établissement mais aussi à domicile. C'est d'ailleurs un autre défi pour les auxiliaires de vie sociale qui doivent promouvoir l'autonomie des personnes aidées. Ce n'est pas qu'une question de temps ou de moyens financiers mais bien de regard et d'accompagnement différenciés.