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Article de Bernard Ennuyer
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 67-78.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Autonomie, Déficience cognitive, Établissement social et médicosocial, Sécurité sociale, Accompagnement social, Vieillissement, Prestation de compensation du handicap, Habitat inclusif
Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.
Article de Marcel Nuss
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 23-34.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Politique sociale, Accompagnement, Formation, Empathie, Autonomie
Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.
Article de Romuald Bodin, Etienne Douat
Paru dans la revue Déviance et société, vol. 47, n° 1, 2023/1, pp. 35-63.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Accessibilité, Inclusion, Norme sociale, Contrôle social, Politique sociale, Participation, Empowerment, Citoyenneté, Autonomie, Sociologie, Loi n° 2005-102 du 11 février 2005
L’article s’intéresse au nouvel « ordre symbolique » que la loi française du 11 février 2005 (pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) et les débats publics qui l’entourent contribuent à constituer ainsi qu’à ses conséquences concrètes en termes d’organisation sociale. L’enjeu est de montrer qu’à l’encontre d’une lecture conventionnelle qui fait de cette loi un point de basculement vers un nouveau modèle du handicap, dont l’accessibilité et le « vivre ensemble » seraient devenus les mots d’ordre, l’ordre symbolique qui s’impose dans les années 2000 est en réalité un instrument de maintien du statu quo et de préservation de l’ordre public.
Article de Didier Morel
Paru dans la revue Le Sociographe, n° 81, mars 2023, pp. 147-152.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Handicap psychique, Accompagnement, Éducateur spécialisé, Inclusion, Autonomie
Concernant, ici plus particulièrement, les situations de handicaps mental et psychique : l'idéologie et les politiques orientant le travail médico-social décréteraient-elles la capacitation de tous à tous ?
Article de François Vialla
Paru dans la revue Vie sociale, n° 38, octobre 2022, pp. 31-50.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Intimité, Vie privée, Autonomie, Consentement, Liberté
Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.
Article de Thierry Ruiz
Paru dans la revue Empan, n° 125, mars 2022, pp. 110-113.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social, Intégration, Enfermement, Autonomie, Institution, Mémoire, Handicap, Foyer de vie
Pour des personnes très vulnérables, construire sa vie, prendre conscience de son moi, de sa nature propre doit forcément passer par l’autre bienveillant, sauf à succomber au péril de l’enfermement sur soi. Avis aux femmes et hommes décideurs et pressés, amateurs de bousculade qui ne parlent que d’inclusion. Trop de femmes et d’hommes sont enfermés dehors.
Article de Sophie Bourgarel, Bénédicte Marabet, Isabelle Gérardin, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 211-233.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Non-recours, Établissement social et médicosocial, Handicap moteur, Handicap psychique, SESSAD, Besoin, MDPH, Projet de vie, Autonomie, Refus, Maintien à domicile, Soins à domicile
Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d’une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l’offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.
Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n’a jamais fréquenté d’établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l’inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n’a pas pris contact avec l’ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu’il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.
Des solutions alternatives à l’ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.
La cause principale du non-recours semble être liée à l’inadéquation de l’offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d’une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d’orientation unilatérale des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l’intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.
Article de Pierre Gressens, Vincent Des Portes, Lisa Ouss, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 51, 2020, pp. 7-268.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Neurologie, TED, Développement cognitif, Diagnostic, Psychopathologie, Déficience cognitive, Autonomie, Apprentissage, Motricité, Hyperactivité, Autisme, Cognition, Subjectivité, Communication, Enfant handicapé, Inclusion, Prévention précoce
Le modèle « neurodéveloppemental » est partout mais, pour beaucoup, il demeure imprécis et source de confusions. Qu'entend-on par neurodéveloppement ? Quels sont les troubles du neurodéveloppement : TDI, TSA, TDA/H, TAC, troubles d'apprentissage... ? Quels sont les quelques examens pertinents : bilan neuropsychologique, échelle de comportement adaptatif ? Ce numéro plaide pour que soit reconnue la complémentarité des modèles neurodéveloppemental et psychodynamique.
Article de Roger Salbreux, Michela Marzano, Guy Moriette, et al.et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 50, 2ème semestre 2019, pp. 7-250.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Éthique, CAMSP, Consentement, Périnatalité, Diagnostic, Dépistage, Trisomie, Polyhandicap, Enfant handicapé, Soins palliatifs, Secret médical, Équipe soignante, Directeur d'établissement, Reconnaissance, Dignité, Morale, Autonomie, Confiance, Relation soignant-soigné, Acharnement thérapeutique, Bioéthique, Information, Qualité de la vie, Pays Bas
Article de Jean Pierre Boissonnat
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 104-109.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Foyer d'accueil médicalisé, Technologie numérique, Autisme, Adulte, Communication, Autonomie, Intelligence artificielle
Dans un FAM (foyer d’accueil médicalisé), l’installation d’une tablette numérique tactile modifie profondément les habitudes des usagers et des professionnels. Ensemble, ils apprennent à vivre cette évolution technologique, avec des objets connectés qui vont être de plus en plus présents dans notre quotidien. La différence entre personne handicapée et personne valide s’estompe, afin que « personne ne passe à côté de la révolution numérique ». Mais les moyens sont limités pour une implantation massive et demanderaient une action résolue des pouvoirs publics.
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