Cet article explore la façon dont, en France, la réalisation du projet d’universalisation, entendu ici comme l’accès à la protection sociale sur le seul critère de résidence sur le territoire, est limitée par les restrictions introduites depuis le XIXe siècle pour les étrangers vivant sur le territoire. Cependant, ces restrictions, d’abord fondées sur la nationalité renvoient désormais à la régularité du séjour des personnes étrangères, condition généralisée par la loi de 1993, soumettant partiellement les objectifs des politiques de protection sociale à celles de contrôle des flux migratoires. Dans le cadre de la loi sur la couverture maladie universelle, la création en 1999 de l’aide médicale d’État, dispositif de couverture des besoins de soins exclusivement réservé aux personnes étrangères qui ne peuvent justifier d’un titre de séjour, est significative de l’exception que peut constituer la santé à cette logique d’exclusion mais aussi de l’impossible accès au droit commun pour les personnes étrangères résidentes en situation irrégulière.

Depuis la perspective d’une association de patients, cet article analyse l’histoire des mobilisations des associations de lutte contre le VIH pour l’accès aux innovations thérapeutiques en France. L’article propose une étude critique et chronologique de l’évolution de cet activisme et des relations entre associations et industrie pharmaceutique. Des années 1980 aux années 2000, l’impératif de l’accès précoce à des traitements de qualité l’emporte sur la préoccupation du prix. Celle-ci se pose alors avant tout au Sud où les prix constituent une barrière à l’accès aux traitements. En 2014, l’arrivée d’un nouveau traitement contre l’hépatite C propulse la question des prix des médicaments au Nord. Les associations se mobilisent à partir de l’expertise développée au Sud en matière de propriété intellectuelle. Ce combat contre les prix comme barrière à l’accès transforme les mobilisations des associations, les incite à investir de nouveaux champs d’expertise et à revendiquer une meilleure représentation au sein de certaines instances.