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Article de Sara Calmanti, Jérôme Bégarie, Gaëlle Le Pabic, et al.
Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 167-179.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Droits des usagers, Citoyenneté, Participation, Autodétermination, Méthodologie, Inclusion
Les années 2000 ont été marquées par des évolutions réglementaires réaffirmant les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. La déclinaison opérationnelle du mouvement de la « transformation de l’offre » (TDO), engagé par la circulaire de 2017 et qui s’appuie sur ce socle conceptuel, n’est à ce jour pas explicitée. Ainsi, des démarches expérimentales se démultiplient de façon hétérogène sur un territoire, à l’initiative des acteurs ou sous forme de réponse à des appels à projets en déclinaison des politiques publiques, produisant in fine un effet de concurrence entre acteurs. À travers leurs retours d’expérience, les CREAI proposent dans cet article de dessiner les enjeux opérationnels de la TDO, et témoignent de la nécessité de l’articuler avec la construction d’une société inclusive pour qu’elle puisse trouver tout son sens, au bénéfice du parcours des personnes en situation de handicap.
Article de Stéphane Corbin
Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 101-110.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Inclusion, Maintien à domicile, Changement, Organisation, Établissement social et médicosocial, SAMSAH, SAAD, Soins à domicile, Implication personnelle, Stratégie, Coopération, Acteur social
À l’issue de la Conférence nationale du handicap de 2016, la France s’est engagée dans un mouvement significatif de transformation de son offre en direction des personnes handicapées afin de la rendre plus souple et plus inclusive.
Inscrit dans le cadre de la stratégie nationale de santé, le plan de transformation de l’offre s’est voulu ambitieux dans les intentions mais a connu des difficultés dans sa mise en œuvre. Sans jamais remettre en cause le cap fixé, les résistances sont apparues de toutes parts, venant ternir le bilan. Conscient que la transformation de l’offre est restée au milieu du gué, le gouvernement entend donner une nouvelle impulsion. Celle-ci devra tenir compte des écueils rencontrés dans le précédent plan de transformation et devra engager plus fortement les acteurs concernés pour aller résolument vers une société plus inclusive.
Plus qu’une transformation de l’offre, c’est un changement de paradigme qui est attendu, prenant mieux en compte le besoin de reconnaissance et d’émancipation des personnes les plus fragiles. Cette nouvelle approche doit se construire au plus près des lieux de vie et des territoires en mobilisant l’ensemble des acteurs à la co-construction des réponses. Ainsi, la nouvelle offre médico-sociale peut devenir un instrument parmi d’autres de notre système de protection sociale à destination de tous.
Article de François Vialla
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 125-144.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Droit, Consentement, Liberté, Autonomie, Dignité, Loi 2002-2 du 2 janvier 2002, Loi 2002-303 du 04 mars 2002
Alors que nous venons de « fêter » les 20 ans des lois de 2002 (2 janvier et 4 mars), les droits et libertés des personnes vieillissantes et/ou en situation de handicap demeurent précaires.
La méconnaissance persistante du cadre juridique, ancré dans les principes de dignité, de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité limitative assez illusoire. La conciliation entre les injonctions paradoxales sécurité versus liberté est complexe et les équilibres toujours fragiles.
Article de Jean Yves Barreyre
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 95-105.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Vieillissement, Accueil, Empowerment, Éthique, Inclusion
Une recherche récente sur l’accueil des personnes handicapées vieillissantes analysait les conditions d’un mode d’habiter convenant aux personnes. Mais cette investigation du champ d’action des personnes et de leur pouvoir d’agir sur leur mode d’habiter interrogeait le processus inclusif privilégié aujourd’hui par les pouvoirs publics et notamment la non-prise en compte du grand public dans les politiques inclusives. L’article vise à expliciter les contradictions de logiques et de modèle entre société inclusive et marché capacitaire par l’effacement spectaculaire de la lutte des places.
Article de Bernard Ennuyer
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 67-78.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Autonomie, Déficience cognitive, Établissement social et médicosocial, Sécurité sociale, Accompagnement social, Vieillissement, Prestation de compensation du handicap, Habitat inclusif
Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.
Article de Hugo Bertillot, Damien Vanneste
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 49-64.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Vieillissement, Personne handicapée, Relation, Voisinage, Lien social, Logement, Liberté, Décision, Habitat inclusif
Les champs du vieillissement et du handicap sont actuellement marqués par le développement de logements qui se veulent plus adaptés, plus ouverts, plus soutenants. Si la présence d’une vie partagée entre habitants est un élément central des projets qui bénéficient de financements publics, un débat émerge aujourd’hui sur les implicites de cette catégorisation de « l’habitat inclusif ». Dans quelle mesure le souhait de partager son habitat constitue-t-il une motivation ? Comment et avec quelles conséquences une vie collective est-elle susceptible d’émerger ? À partir d’une étude de cas centrée sur l’expérience vécue par les habitants d’un « béguinage » implanté dans une commune rurale, cet article décrit d’abord une pluralité de motivations à quitter son ancien logement. Il analyse ensuite l’ambivalence des projections en matière de vie collective. Enfin, il rend compte de l’émergence de relations de voisinage à géométrie variable. Au final, permettre aux personnes, quel que soit leur âge ou leur handicap, d’avoir plus de choix en matière d’habitat implique qu’elles soient libres d’habiter ou non avec d’autres personnes et le cas échéant de décider de ce qu’elles partagent.
Article de Marcel Nuss
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 23-34.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Politique sociale, Accompagnement, Formation, Empathie, Autonomie
Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.
Article de Laetitia Rebord
Paru dans la revue Vie sociale, n° 38, octobre 2022, pp. 135-144.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Pair aidant, Empowerment, Santé, Épanouissement
Il est légitime que la santé sexuelle des personnes en situation de handicap soit aujourd’hui traitée par les professionnels directement concernés. La pair-aidance et l’empowerment sont autant de pratiques qu’il est nécessaire d’appliquer dans le champ de la santé sexuelle des personnes en situation de handicap pour développer l’autodétermination indispensable à l’épanouissement dans la vie intime et relationnelle. Il existe différents types d’accompagnement à mettre en place par et pour les pairs, ainsi qu’à destination des professionnels du médico-social et de la santé.
Article de Nancy Couvert
Paru dans la revue Vie sociale, n° 38, octobre 2022, pp. 105-120.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Intimité, Accompagnement social, Parentalité, Projet, Institution, Inclusion, Empowerment, Établissement social et médicosocial, Transversalité, APEI, Dieppe
Malgré les évolutions sociétales et des politiques publiques des dernières années réaffirmant les droits des personnes en situation de handicap, la question de la vie affective demeure dans les institutions un sujet sensible et complexe. Générant souffrance au sein des familles, parfois chez les personnes concernées, elle met en difficulté les professionnels qui les accompagnent dans les ime, les foyers de vie, les établissements médicalisés, les esat et les services d’accompagnement à la vie sociale…
Comment tenir compte de l’individualité dans un collectif, ouvrir l’écoute au plus intime, analyser les peurs pour ne pas surprotéger ? Comment penser l’inclusion et l’autodétermination, sans donner place à ce droit, ce besoin fondamental reconnu par l’Organisation mondiale de la santé comme partie intégrante de la santé ? Comment développer une culture commune, construire un socle éthique pour accompagner chacun en fonction de ses besoins avec bienveillance et respect ?
L’association apei de la région dieppoise a lancé il y a plus de dix ans un projet institutionnel pour prendre en compte et respecter l’intimité, et accompagner la vie affective et sexuelle et la parentalité des personnes en situation de handicap. Elle a fait le choix d’une démarche transversale, explorative et réflexive en trois étapes, impliquant tous les professionnels, offrant des outils, des formations, des espaces pour les personnes accompagnées et d’autres pour les familles. Un projet engageant, structurant, récompensé par plusieurs prix, qui se poursuit, évolue et s’interroge en permanence.
Article de François Crochon
Paru dans la revue Vie sociale, n° 38, octobre 2022, pp. 89-104.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Santé, Développement, Empowerment, Pair aidant
Après avoir évoqué l’actualité foisonnante sur la thématique vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, l’article propose un regard sur l’évolution des postures des professionnel·le·s de l’accompagnement et du soin. Il promeut de s’orienter vers une approche centrée sur le développement du pouvoir d’agir en santé sexuelle, qui permet de s’extraire du validisme et des contre-attitudes sclérosantes. Pour donner à voir la mise en œuvre de ce changement de paradigme, trois réponses concrètes et innovantes seront présentées afin d’illustrer l’accès à la littératie en santé sexuelle, le renforcement de la participation des personnes accompagnées et le soutien par les pairs.