Cette contribution présente une réflexion sur les transformations de l’offre médico-sociale à partir d’expériences et de pratiques partagées par quatre professionnels qui ont nourri le livret contributif Capdroits sur l’autonomie de vie comme droit humain. Il s’agit de mieux comprendre d’où vient la force transformatrice de l’offre médico-sociale et comment elle nécessite une incarnation par des professionnels, une actualisation et une traduction des idéaux dans des dispositifs visant à changer les pratiques.

Le concept d’autodétermination, né en Amérique du Nord de recherches théoriques et empiriques en psychologie et en sciences de l’éducation, se diffuse aujourd’hui très largement dans la pratique de l’accompagnement médico-social. Or il bénéficie d’un autre fondement, plus théorique mais aussi de plus forte portée normative : dans la Convention Européenne des Droits de l’Homme et la jurisprudence de la Cour européenne des Droits de l’Homme qui a dégagé, depuis 2002, la notion très proche « d’autonomie personnelle ».
Du rapprochement de ces deux sources d’inspiration, et de l’éclairage particulier que donne l’application de cette notion aux situations de handicap, peut naître une vision renouvelée de l’accompagnement des personnes vulnérables, des obligations d’accessibilité qui pèsent sur la société et du rôle attendu des professionnels du travail social.

La notion de « parcours inclusifs » est le nouveau paradigme du secteur social et médico-social devant répondre à de nouvelles demandes échappant à la « tyrannie de l’offre historique ». Offre de lits en établissements avec la loi du 30 juin 1975 sur les institutions sociales et médico-sociale, étendue à des places avec la loi n° 2002-2 qui ajoute « services » à « établissements » pour arriver aux établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS).
Ces deux dernières décennies, la notion de « dispositifs » s’est imposée, avec des dispositifs annexes des ESSMS comme le sont les permanences d’accueil et de soins Alzheimer (PASA) dans les EHPAD et des dispositifs annexant les ESSMS comme les dispositifs ITEP.
La Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023 veut imposer la notion de « solutions » alors que la France, au niveau international et européen, est sommée de désinstitutionnaliser la prise en charge des personnes à accompagner.
Les plateformes coopératives territorialisées de services sociaux et médico-sociaux, dans le cadre de la construction d’une cinquième branche de la sécurité sociale – la branche autonomie –, pourraient permettre le dépassement dialectique de toutes ces contradictions et injonctions paradoxales.

Les politiques publiques dédiées aux publics fragiles mettent dorénavant l’accent sur l’inclusion de ces personnes en milieu ordinaire de vie.
Consacrée aux établissements et services sociaux et médico-sociaux, la loi de janvier 2002 pourrait paraître en contradiction avec cette orientation. En fait, cette législation reste parfaitement compatible avec la doctrine actuelle de l’inclusion, dès lors qu’elle a anticipé et favorisé la mobilisation d’étayages diversifiés, consolidant les processus d’intégration et d’inclusion dans la cité.

Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.

Dans votre ouvrage Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : accompagner autrement avec les interventions psychosociales et environnementales, publié en 2020, vous invitez à « apprendre à regarder les syndromes démentiels comme des handicaps cognitifs évolutifs » et à envisager l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives de façon globale, « en cohérence avec le modèle social du handicap » [Charras, 2020, p. 10]. Est-ce que vous plaidez pour une reconnaissance des maladies neuro-évolutives en tant que situations de handicap ?

Cet article réinscrit l’émergence du « 5e risque » dans le contexte idéologique du New Public Management. Sans nier ou sous-estimer le risque de marchandisation du secteur-médicosocial l’auteur développe un argumentaire concernant la dépolitisation par la disparition des espaces de débat démocratique. Retraçant les évolutions de la notion de « besoin » et le mouvement du New Public Management, il montre que tous deux trouvent leurs racines « dans la pensée néolibérale qui repose sur l’incapacité d’un public à traiter des affaires qui le concernent ». L’usage actuel de la notion de besoin, telle qu’elle apparaît dans le projet de réforme de la tarification dans le champ du handicap ou d’évaluation par la grille aggir dans le champ de la vieillesse, indique une conception du besoin comme consommation de ressources et peut ainsi conduire à « la réduction de l’usager à une figure de consommateur ». Par ailleurs, l’auteur montre en quoi cette conception s’inscrit dans une pensée capacitaire.

L’auteur tente ici de partager à la fois son ressenti et ses constats, éclairés des analyses des spécialistes de la vieillesse, pour interroger la place et le rôle dévolus aux Aîné·e·s dans notre société.
La réponse semble être dans l’initiative des Aîné·e·s, les premièr·e·s « sachant·e·s » sur la vieillesse par leur expertise d’usage, de se mobiliser eux(elles)-mêmes et, dans leur autoreprésentation, de prendre la parole pour « faire bouger les lignes ».

Cet article interroge aussi bien la notion de « bonne distance » que celle de « bonne proximité ». Il y a comme une torsion entre deux matrices de notre culture. L’une, récente, provient d’une psychologisation des vécus, l’autre, ancienne, valorise un idéal de communion entre les humains. Mais ces termes sémantiquement opposés sont éminemment combinés dans l’expérience de la relation à l’autre. C’est dans la distance que prend chair une présence qui n’annule jamais cette distance mais permet à chacun de devenir unique dans et par la relation. Cette approche de la rencontre peut permettre à l’action sociale de retrouver une visibilité et de mettre à distance les diktats technocratiques qui veulent la réduire à une fonction d’ajustement dans la société actuelle.

Alors que les demandes de coaching deviennent de plus en plus existentielles, comme si une urgence à s’unifier sourdait dans le cœur des hommes, il est particulièrement intéressant de se réinterroger sur les justes posture et distance qu’il convient d’adopter pour y répondre. Après avoir expliqué le cadre général de ce qu’est l’accompagnement au sens générique du terme, j’évoquerai la spécificité de la mise en place de la « juste distance » en coaching, ce que l’on appelle l’alliance de changement. L’impact qu’a eu la pandémie du coronavirus depuis mars 2020 sur la relation de coaching professionnel est ensuite abordé.