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PRISME travaille à la réalisation de deux bases de données bibliographiques : La première, Sciences et Action Sociales, constitue la base mutualisée du réseau. La deuxième, Thesis, est dédiée à la sélection et à l'indexation de thèses en travail social. Elle est le fruit d'un partenariat avec le CNAM-CDFT.

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Pourquoi ai-je si mal à mon frère ?

Article de Régine Scelles

Paru dans la revue Dialogue, n° 236, juin 2022, pp. 151-165.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Psychologie clinique, Enfant handicapé, Fratrie, Éducation spécialisée, Souffrance psychique, Culpabilité, Honte, Relation familiale

"Ma connaissance des fratries comprenant un enfant ayant un handicap est issue de ma pratique de psychologue clinicienne dans un service de soins et d’éducation spécialisée à domicile. Elle vient aussi d’une recherche menée dans un cadre universitaire, qui s’appuie non seulement sur des analyses de livres, d’articles, de témoignages écrits, mais aussi sur des entretiens réalisés auprès d’adultes ayant un frère ou une sœur atteint d’un handicap et d’adultes de fratries « normales » servant d’échantillon-témoin. Pourquoi cette recherche ? C’est que, si de nombreuses études analysent les incidences de la naissance d’un enfant ayant un handicap sur la vie psychique des parents et proposent des moyens pour alléger leur souffrance, rien de tel n’existe pour la fratrie de ces enfants. Par ailleurs, les parents abordent le sujet avec beaucoup de réticences."

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Attachement et handicap

Article de Susana Tereno, Raphaële Miljkovitch, Ayala Borghini, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 55, 1er semestre 2022, pp. 7-274.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Attachement, Jeune enfant, Émotion, Relation familiale, Psychologie du développement, Interaction, Motricité, Relation enfant-mère, Maternage, Rite, Culture, Grossesse, Diagnostic, Prématurité, Parentalité, Enfant handicapé, Handicap visuel, Autisme, Surdité, Trouble du langage, Séparation, Polyhandicap, CAMSP, Groupe thérapeutique, Pikler (Emmi)

Née dans les années 1950, la théorie de l’attachement s’est développée dans le champ de la petite enfance pour devenir l’un des cadres théoriques et cliniques essentiels des interventions précoces.
Elle demeure, en France, insuffisamment connue alors que les thérapies basées sur l’attachement se développent de manière spectaculaire dans le monde anglo-saxon. Souvent opposées aux modèles psychanalytiques ou développementaux aux carrefours du biologique et de l’influence de l’environnement, cette théorie est l’une des clefs de compréhension du développement typique des enfants, de ses avatars, et permet de proposer des applications cliniques directes.
Cependant, elle est rarement utilisée pour les enfants en difficulté développementale, ou porteurs de handicap ou de troubles neuro-développementaux. L’objectif de ce numéro est de familiariser les intervenants de terrain avec la notion d’attachement, sans la réduire à une théorie simple, afin de permettre sa prise en compte dans la compréhension des troubles précoces, mais surtout dans ses applications directes.
Avec la participation de Adèle ASSOUS, Christine BELLAS CABANE, Lise BERNARD, Laure BOISSEL Ayala BORGHINI, Drina CANDILIS-HUISMAN, Sabrina DA COSTA, Aurélie DE CLERCK, Emmanuel DEVOUCHE, Claire FAVROT-MEUNIER, Marco FERNANDES VELOSO, David FERNANDEZ FIDALGO, Sylvie FOURDRINOY, Marie-Camille GENET, Bernard GOLSE, Catherine GORRY, Christelle GOSME, Laurie JEAN, Marluce LEITGEL-GILLE, Raphaële MILJKOVITCH, Lisa OUSS-RYNGAERT, Érika PARLATO-OLIVEIRA, Caroline REBICHON, Jean-Claude RIOU, Susana TERENO, Édith THOUEILLE, Martine VERMILLARD GATEAU, Christelle VIODE

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Grandir avec une soeur ou un frère handicapé

Article de Béatrice Kammerer, Fabien Trécourt, Régine Scelles, et al.

Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 642, janvier-mars 2022, pp. 31-60.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Fratrie, Enfant handicapé, Identité, Burn out, Regard, Phobie, Relation familiale, Relation enfant-parents, Affectivité, Accompagnement social, Autisme, Schizophrénie, Témoignage, Violence, Agressivité, Écoute, CRMH (Centre de ressources multihandicap), Handéo, APF France handicap, Jade (Jeunes AiDants Ensemble)

Les frères et sœurs des enfants en situation de handicap – moteur, sensoriel, psychique ou mental – sont longtemps restés invisibles, ces derniers accaparant toute l’attention des professionnels de santé, des chercheurs et bien souvent de leurs parents. Pourtant, grandir dans ce contexte marque profondément l’histoire d’un enfant, sa construction identitaire, ses relations avec les autres. Ces frères et sœurs sont-ils, comme on le dit, plus altruistes, plus tolérants ? Souffrent-ils du regard, pas toujours tendre, de leurs pairs ? En famille, nombre d’entre eux sont mis à contribution, avec des risques psychosociaux non négligeables, sans que leur rôle d’aidant soit, là encore, reconnu. Psychologues, sociologues, anthropologues et responsables d’associations se penchent dans ce numéro de L’école des parents sur le vécu de ces fratries particulières.

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Le vécu parental du parcours diagnostique dans l’autisme : discussion autour d’une étude qualitative

Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas

Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

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Coup de pouce aux aidants

Article de Olivier Van Caemerbeke

Paru dans la revue Le Journal des acteurs sociaux JAS, n° 241, novembre 2019, pp. 30-34.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Maintien à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Famille, Relation familiale, Lien social, Parents, Politique sociale

Un Français sur six aide l'un de ses proches à accomplir les gestes du quotidien, Un engagement essentiel mais qui a longtemps été invisible, Pour aider les aidants, le gouvernement vient d'annoncer une stratégie nationale ambitieuse mais incomplète, [chapô de l'article]

Contient une interview d'Hélène Rossinot, auteur du livre "Aidants, ces invisibles", paru aux éditions de l'Observatoire,

Comment accompagner les aidants ?

Article de Franck Guichet, Penda Bourrié, Claudie Kulak, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 47, août-octobre 2017, pp. 10-18.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Relation familiale, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Responsabilité, Santé, Isolement, Repos, Formation, Maladie d'Alzheimer, Aide à domicile, SAAD, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015

Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.

Les troubles associés à la déficience intellectuelle

Article de Jacques Boulanger

Paru dans la revue Empan, n° 104, décembre 2016, pp. 31-37.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Intelligence, Psychanalyse, Relation familiale, Accompagnement, Neurologie, Psychologie

Si l’événement premier constitutif de la déficience intellectuelle est biologique, celle-ci devient, dès la gestation et la petite enfance, un état hétérogène aux incidences multiples, où le génétique s’imbrique au mimétique, le phénotype comportemental aux identifications, de sorte qu’ensuite, démêler la part de l’inné et de l’acquis dans le comportement de l’enfant devient illusoire. Pour le clinicien, l’enquête génétique, essentielle, ne suffit pas. Il reste à évaluer l’état du fonctionnement mental, avec sa double composante cognitive et affective. Dans cette évaluation, dresser un inventaire précis des troubles associés est devenu un enjeu stratégique dans l’élaboration d’un projet individuel d’accompagnement.

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Je me souviens

Article de Corinne Sibille

Paru dans la revue Le Sociographe, n° 52, décembre 2015, pp. 11-23.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Relation enfant-mère, Personne handicapée, Personne âgée, Relation familiale, Témoignage

Educatrice spécialisée, j'ai accompagné André, en situation de handicap, âgé de 63 ans et sa mère âgée de 90 ans. Comment permettre à l'un de rentrer en foyer et à l'autre de ne plus être en capacité de porter attention, soutien à son fils ?

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Faciliter les relations que les personnes accueillies souhaitent avoir avec leurs proches

Article de Charlotte Guillaumin, Vanessa Legrand, Danielle Gilles Garaud

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 470-471, juillet-août 2015, pp. 97-100.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Polyhandicap, Droits des usagers, Relation familiale, Lien social, Environnement social, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Éthique, Besoin, Évaluation, Projet d'établissement, Maintien du lien

Un des enjeux consiste à identifier les besoins et attentes de la personne accueillie dans ses relations avec ses proches (...) Comment repérer les proches et tenir compte de l'évolution de l'environnement relationnel de la personne et de ses attentes ?...