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Article de Eric Piriou, Gwenaël Planchin
Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 139-146.
Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Personne handicapée, Inclusion, Développement, Projet, Projet de vie, Politique, Droits des usagers, Piveteau (Denis)
À la suite de la publication, en juin 2014, du rapport « Zéro sans solution ». Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches, coordonné par D. Piveteau, la démarche « Réponse accompagnée pour tous (rapt) » en reprenait, en 2018, les recommandations au sein de quatre axes. L’axe 2 portait plus spécifiquement sur les objectifs de transformation de l’offre, pour passer d’une logique de places et de filières à une logique de réponses adaptées aux besoins spécifiques et évolutifs des personnes.
Dans un premier temps, nous rendrons compte ici du programme « Un avenir après le travail », de sa conception, de son déploiement, de ses réussites pour les personnes concernées et des défis qu’il soulève, comme illustration de la prise en compte de ces recommandations et des axes de la rapt (notamment le deuxième). Puis, dans un deuxième temps, à partir de ces enseignements, nous proposerons quelques pistes de réflexion sur ce qui « conditionne » l’évolution vers une « transformation “inclusive” de notre cadre de vie collectif », tel que le mentionne D. Piveteau dans son dernier rapport de février 2022.
Article de Nadyah Abdel Salam, Christophe Dupont, Benoît Eyraud, et al.
Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 123-137.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Établissement social et médicosocial, GEM, SAVS, Personne handicapée, Autonomie, Inclusion, Changement, Organisation, Pratique professionnelle, Infirmier, Care, Droits de l'homme, Logement d'abord, Lyon
Cette contribution présente une réflexion sur les transformations de l’offre médico-sociale à partir d’expériences et de pratiques partagées par quatre professionnels qui ont nourri le livret contributif Capdroits sur l’autonomie de vie comme droit humain. Il s’agit de mieux comprendre d’où vient la force transformatrice de l’offre médico-sociale et comment elle nécessite une incarnation par des professionnels, une actualisation et une traduction des idéaux dans des dispositifs visant à changer les pratiques.
Article de Jean Pierre Hardy
Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 55-69.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Établissement social et médicosocial, Dispositif, Plateforme, Service social, Inclusion, Dispositif d'insertion, EHPAD, ITEP, Vulnérabilité, Personne âgée, Personne handicapée, Désinstitutionnalisation, Loi 2002-2 du 02 janvier 2002
La notion de « parcours inclusifs » est le nouveau paradigme du secteur social et médico-social devant répondre à de nouvelles demandes échappant à la « tyrannie de l’offre historique ». Offre de lits en établissements avec la loi du 30 juin 1975 sur les institutions sociales et médico-sociale, étendue à des places avec la loi n° 2002-2 qui ajoute « services » à « établissements » pour arriver aux établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS).
Ces deux dernières décennies, la notion de « dispositifs » s’est imposée, avec des dispositifs annexes des ESSMS comme le sont les permanences d’accueil et de soins Alzheimer (PASA) dans les EHPAD et des dispositifs annexant les ESSMS comme les dispositifs ITEP.
La Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023 veut imposer la notion de « solutions » alors que la France, au niveau international et européen, est sommée de désinstitutionnaliser la prise en charge des personnes à accompagner.
Les plateformes coopératives territorialisées de services sociaux et médico-sociaux, dans le cadre de la construction d’une cinquième branche de la sécurité sociale – la branche autonomie –, pourraient permettre le dépassement dialectique de toutes ces contradictions et injonctions paradoxales.
Article de Anne Le Roy, Emmanuelle Puissant
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, novembre-décembre 2023, pp. 71-87.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, Personne handicapée, Politique économique, Législation, Association, Action sociale et médicosociale, Organisation du travail, Tarification, Établissement social et médicosocial
Cet article montre comment les évolutions des politiques publiques ont mené à une marchandisation des services associatifs dans le champ du handicap, comprise par un double processus de mise en marché et de mise en marchandise, fruit d’évolutions structurelles de régulation, de financement et d’organisation du secteur. La mise en marchandise du service s’opère en s’appuyant sur une définition du travail et du service en forte tension avec la définition portée par les salariées accompagnant les personnes en situation de handicap dans les associations. L’article expose ces deux conceptions idéal-typiques en coexistence et en tension dans les associations.
Article de Muriel Delporte, Amandine Sanno
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 161-172.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Gérontologie, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial
Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.
Article de François Vialla
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 125-144.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Personne âgée, Vieillissement, Droit, Consentement, Liberté, Autonomie, Dignité, Loi 2002-2 du 2 janvier 2002, Loi 2002-303 du 04 mars 2002
Alors que nous venons de « fêter » les 20 ans des lois de 2002 (2 janvier et 4 mars), les droits et libertés des personnes vieillissantes et/ou en situation de handicap demeurent précaires.
La méconnaissance persistante du cadre juridique, ancré dans les principes de dignité, de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité limitative assez illusoire. La conciliation entre les injonctions paradoxales sécurité versus liberté est complexe et les équilibres toujours fragiles.
Article de Jean Yves Barreyre
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 95-105.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Vieillissement, Accueil, Empowerment, Éthique, Inclusion
Une recherche récente sur l’accueil des personnes handicapées vieillissantes analysait les conditions d’un mode d’habiter convenant aux personnes. Mais cette investigation du champ d’action des personnes et de leur pouvoir d’agir sur leur mode d’habiter interrogeait le processus inclusif privilégié aujourd’hui par les pouvoirs publics et notamment la non-prise en compte du grand public dans les politiques inclusives. L’article vise à expliciter les contradictions de logiques et de modèle entre société inclusive et marché capacitaire par l’effacement spectaculaire de la lutte des places.
Article de Loïc Andrien
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 79-94.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Perte, Autonomie, Dépendance, Besoin, Gestion, Sécurité sociale, Vieillissement
Cet article réinscrit l’émergence du « 5e risque » dans le contexte idéologique du New Public Management. Sans nier ou sous-estimer le risque de marchandisation du secteur-médicosocial l’auteur développe un argumentaire concernant la dépolitisation par la disparition des espaces de débat démocratique. Retraçant les évolutions de la notion de « besoin » et le mouvement du New Public Management, il montre que tous deux trouvent leurs racines « dans la pensée néolibérale qui repose sur l’incapacité d’un public à traiter des affaires qui le concernent ». L’usage actuel de la notion de besoin, telle qu’elle apparaît dans le projet de réforme de la tarification dans le champ du handicap ou d’évaluation par la grille aggir dans le champ de la vieillesse, indique une conception du besoin comme consommation de ressources et peut ainsi conduire à « la réduction de l’usager à une figure de consommateur ». Par ailleurs, l’auteur montre en quoi cette conception s’inscrit dans une pensée capacitaire.
Article de Bernard Ennuyer
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 67-78.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Autonomie, Déficience cognitive, Établissement social et médicosocial, Sécurité sociale, Accompagnement social, Vieillissement, Prestation de compensation du handicap, Habitat inclusif
Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.
Article de Hugo Bertillot, Damien Vanneste
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 49-64.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Vieillissement, Personne handicapée, Relation, Voisinage, Lien social, Logement, Liberté, Décision, Habitat inclusif
Les champs du vieillissement et du handicap sont actuellement marqués par le développement de logements qui se veulent plus adaptés, plus ouverts, plus soutenants. Si la présence d’une vie partagée entre habitants est un élément central des projets qui bénéficient de financements publics, un débat émerge aujourd’hui sur les implicites de cette catégorisation de « l’habitat inclusif ». Dans quelle mesure le souhait de partager son habitat constitue-t-il une motivation ? Comment et avec quelles conséquences une vie collective est-elle susceptible d’émerger ? À partir d’une étude de cas centrée sur l’expérience vécue par les habitants d’un « béguinage » implanté dans une commune rurale, cet article décrit d’abord une pluralité de motivations à quitter son ancien logement. Il analyse ensuite l’ambivalence des projections en matière de vie collective. Enfin, il rend compte de l’émergence de relations de voisinage à géométrie variable. Au final, permettre aux personnes, quel que soit leur âge ou leur handicap, d’avoir plus de choix en matière d’habitat implique qu’elles soient libres d’habiter ou non avec d’autres personnes et le cas échéant de décider de ce qu’elles partagent.