Trop souvent, les professionnels sont démunis face aux familles où un des parents, voire les deux, est en situation de handicap. Le handicap interroge de façon brutale les limites de chacun. Au décours de leurs expériences auprès de personnes en situation de handicap sensoriel et/ou moteur et sensibles aux besoins spécifiques de ces futurs parents, des professionnelles de l’Institut de puériculture de Paris ont repensé leurs interventions et créé un dispositif particulier : le Service d’accompagnement à la parentalité pour personnes en situation de handicap.

Depuis de nombreuses années, la ville de Metz s’est engagée en faveur de l’intégration des enfants en situation de handicap au sein de ses établissements d’accueil du jeune enfant : places réservées, agents volants spécialisés, tout est mis en œuvre pour que nos missions auprès de ces enfants “pas comme les autres” puissent être assurées dans les mêmes conditions que pour tous les autres.

Dans une société inclusive, tous les enfants en situation de handicap doivent pouvoir profiter des bienfaits d’une activité physique. En fonction de la situation de chaque famille, une offre de différents types d’activités peut leur être proposée. Le suivi médical et l’accompagnement demandent une vigilance accrue ; la préservation de la santé restant une priorité absolue.
Malheureusement, le manque d’information ou de visibilité ne rend pas évidente la pratique du sport pour les enfants porteurs de handicap. L’initiative d’un club d’arts martiaux de la Nièvre consiste en une pratique adaptée aux enfants avec handicap mental, en collaboration avec un institut médico-éducatif.

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont des organismes publics présents dans chaque département. Chaque MDPH est un “guichet unique” pour accueillir les personnes concernées et leur entourage, les informer et instruire leurs demandes de reconnaissance administrative de handicap. Le dossier déposé auprès de la MDPH permet de réaliser de nombreuses demandes d’aide en lien avec les difficultés d’un enfant ou d’un adulte. L’étude du dossier ouvre l’accès à certains droits et prestations pour répondre aux besoins de compensation instaurés par la loi de 2005. Les professionnels peuvent accompagner les familles dans ces démarches complexes.

Le droit au répit est une question aussi sensible que particulière dans l’accompagnement des parents aidants d’enfants porteurs de handicap. Les parents ont besoin de temps pour se reconnaître en position d’aidants, ils ne s’accordent de repos que lorsqu’ils sont épuisés. L’association Aide aux parents d’enfants handicapés se préoccupe de la souffrance de ces parents et milite pour le droit au répit. Elle tente également de sensibiliser les professionnels au repérage des signes d’épuisement et à la préparation de moments de repos dont les familles ont besoin.

L’unique école de chiens guides européenne qui les éduque pour les offrir aux enfants aveugles ou malvoyants est française. L’équipe de professionnels de la fondation Frédéric-Gaillanne travaille avec les jeunes dans le cadre de stages de découverte, pour former de futurs binômes. L’enfant repart ensuite chez lui accompagné de son chien guide, qui sera à ses côtés pour tous ses trajets. Avec, à la clé, plus d’autonomie, de confiance et de sérénité pour l’avenir.

Œuvrer pour inclure les enfants porteurs de handicap dans la société est un enjeu de santé publique, car cela a un impact sur leur développement. Cependant, il n’est pas si simple de comprendre les nuances théoriques de l’inclusion et les difficultés qu’elle pose dans la pratique, alors qu’elles ont toutes leur importance dans les représentations sociales autour du handicap.

À la suite de l’annonce du handicap de leur nouveau-né, les parents sont confrontés au deuil de l’enfant idéal ; démarre alors le processus d’acceptation. Par le biais de la relation, la puéricultrice du service de maternité les accompagne dans cette démarche. Un lien d’attachement “sécure” parents-enfant peut alors se mettre en place, favorisant le futur développement des compétences de l’enfant.

Une initiative d’activités verbales en groupe a été mise en place dans un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile de la région lyonnaise, axé sur la prise en charge des enfants avec troubles du spectre de l’autisme. L’objectif est de développer les compétences langagières, la compréhension verbale et l’expression, en recréant l’ambiance et les contraintes d’un groupe de personnes. Cette modalité d’intervention ouvre vers une première forme de communication sociale.