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Livre de Eve Gardien, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2018.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, Relation d'aide, Groupe d'appartenance, Relation interpersonnelle, Santé, Santé mentale, Handicap, Expérience, Savoir, Vie quotidienne, Compétence, Reconnaissance
Les pratiques d’accompagnement et de soutien par les pairs concernent les individus décidés à faire face aux épreuves et à se prendre en main, avec le soutien de leurs pairs. Aujourd’hui en France, elles connaissent un nouvel élan.
Fondées sur l’échange et la coconstruction de savoirs originaux, issus de l’expérience du handicap, de la maladie ou des troubles de la santé mentale, elles offrent des solutions aux problèmes du point de vue des personnes concernées.
Compte tenu de l’augmentation du nombre d’individus amenés à connaître la dépendance et la perte d’autonomie en raison de leur âge ou de leur santé, ces savoirs sont une contribution importante à notre société.
C’est la première fois qu’une étude est publiée sur ce sujet. Elle intéressera les professionnels de la santé, du social et de l’accompagnement, et, plus largement, toutes les personnes en situation de handicap et leur entourage.
Livre de John Ballet, Michel Bille, Laurent Boidin, Miguel Jean, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Soin, Accompagnement, Handicap, Éthique, Psychiatrie, Sexualité, Risque, Intimité, Respect, Estime de soi, Couple, Vie privée
Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. Cet ouvrage éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée. Le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? À l'initiative de l'EREPL, cet ouvrage donne la parole à des usagers, à des acteurs du soin et de l'accompagnement, à des philosophes, à des sociologues, à des juristes, des psychologues pour apporter des éléments de connaissance et offrir de nombreuses pistes de réflexion.
Livre de Pascal Jacob, édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap, Personne handicapée, Exclusion sociale, Politique sociale, Accompagnement, Autonomie, Évaluation, Dépendance, MDPH, Témoignage
Livre de Daniel Mellier, Michel Chauviere, Stanislas Morel, Nicolas Guirimand, et al., édité par Champ social, publié en 2018.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Récit de vie, Individualisation, Handicap, Maladie chronique, Vieillissement, Accompagnement, Besoin, Autonomie, Intégration, Enfant, Coordination, Parcours institutionnel, Suivi médical
La notion de parcours de vie rend compte de l'individualisation croissante des réponses apportées aux situations de handicap, de maladie chronique, de vieillissement. Elle suppose une transformation profonde des modalités d'organisation des secteurs médico-social, sanitaire, éducatif. Accompagner les personnes dans l'élaboration de leur parcours de vie et favoriser leur accès au droit commun suppose de les aider à s'autonomiser et à trouver des réponses à leurs besoins et attentes.
Cela suppose de s'écarter de raisonnements exclusivement catégoriels. Ces transformations ont été jusqu'ici analysées en termes organisationnels. Or la coopération nécessite d'être pensée au point d'intersection entre les intérêts et les enjeux identitaires des agents inscrits dans ces nouvelles configurations où la complémentarité des rôles redéfinit les relations de légitimité entre des savoirs professionnels et profanes.
Dans ce moment de réorganisation des politiques sanitaires et sociales, la coordination des parcours de vie appelle donc une exploration multidimensionnelle. Cet ouvrage, issu d'un colloque international tente d'apporter des éléments de compréhension en mettant en regard des apports de recherches et des restitutions d'expériences. Il contribue à éclairer les mécanismes implicites et explicites de la collaboration interprofessionnelle, sur les questions de l'inclusion sociale et scolaire, de l'éducation thérapeutique.
Livre de Bruno Gaurier, édité par Chronique sociale, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Droit, Handicap, Liberté, Accompagnement, Usager, Citoyenneté, Groupe
"L'entrée par les droits : établir le pouvoir d'agir des personnes comme un droit fondamental applicable à tous les êtres humains, quelle que soit leur situation, quel que soit leur niveau de dépendance... Nul ne peut décider de la vie de quelque autre en ses lieu et place. Le droit à l'accompagnement choisi fait partie des droits fondamentaux de toute personne qui le fait prévaloir ou le nécessite ; sachant qu'accompagner une personne, fût-elle en situation de handicap et peut-être de grande dépendance, ne revient pas, ne saurait revenir à se substituer purement et simplement à elle dans la décision, en termes juridiques au premier chef mais aussi en termes de simple humanité..." C'est le propos de cet ouvrage.
Le Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE) a été fondé en 1993. La Commission européenne, désirant traiter avec des interlocuteurs qualifiés, a encouragé la création, dans chacun des Etats membres, d'un Conseil national représentatif des personnes handicapées et leurs familles. Les 8 associations dites fondatrices (APAJH, APF, CFPSAA, FNATH, GIHP, UNAFAM, UNAPEI, UNISDA), associations de personnes handicapées et de familles, ont décidé de s'unir et de donner au CFHE des statuts qui en garantissent la représentativité.
Une quarantaine d'associations nationales s'y rassemblent aujourd'hui, ce qui lui permet de réellement "agir sur l'Europe et agir à partir de l'Europe". Ce texte témoignage de leur engagement.
Livre de Patrick Sureau, édité par Seli arslan, publié en 2018.
Mots clés : Handicap, Vulnérabilité, Soin, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Éthique, Représentation sociale, Rencontre, Posture professionnelle
Entrer en relation avec des personnes handicapées demande de se défaire de la seule attention à la pathologie pour tenter de comprendre des situations de vie complexes et viser un accompagnement respectueux des singularités humaines.
Les étudiants aux métiers de la santé et les soignants sont conduits au quotidien à entrer en relation avec des personnes handicapées. Le déroulement de telles rencontres ne peut pas être déterminé à l’avance ; il dépend de la réaction de la personne, de ses questions ou de celles de son entourage, des réponses apportées par le soignant. La complexité des échanges humains dans le cadre des situations de soin est au cœur de ce livre.
Soigner un patient, accompagner une personne handicapée demande de se défaire de certaines représentations ou idées reçues. Si les premiers moments après un accident ou l’aggravation d’un état de santé requièrent des soins médicaux, rapidement les soignants vont devoir sortir du schéma de la réponse à un problème, de l’aide apportée pour « guérir ». Toute situation de handicap requiert une approche adaptée à chacun, subtile et raisonnée pour comprendre les demandes spécifiques. Il s’agit ainsi de revenir, dans la première partie, sur des évidences, parfois trop peu questionnées, comme la supposée nécessité d’« instaurer la confiance », de « rassurer la personne », ou bien d’« éviter de la mettre en échec ». Face à une personne handicapée, il importe d’éviter de ne s’en remettre qu’au seul modèle médical, réductionniste, qui peut conduire à ne la considérer que comme une personne malade. L’abord de chaque situation singulière exige un raisonnement élargi et une démarche éthique. La description détaillée, en deuxième partie, de la situation complexe d’une personne atteinte de déficits cognitifs permet de prendre la mesure de son quotidien et de s’interroger sur ce qui pourrait améliorer l’accompagnement. Une approche systémique du vécu de la personne est nécessaire et l’apport de l’ergothérapie est ici essentiel.
Celle-ci cherche à tenir compte de son environnement, à se défaire de la seule attention à la pathologie, et à s’appuyer sur les ressources de la personne pour tenter de renforcer la qualité de sa vie.
Les étudiants des filières paramédicales, les formateurs et les soignants trouveront dans ce livre des pistes de réflexion en vue d’un accompagnement des personnes handicapées respectueux des singularités humaines.
Livre de Anne Capdevielle, Laure Chandellier, Annick Le Nestour, Julie Fetiveau, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Nourrisson, Psychologie du développement, Parents, Relation enfant-parents, Attachement, Parentalité, Dépression post-partum, Carence affective, Accompagnement, Trouble du comportement, Pathologie, Handicap
Ce livre rend compte du travail pionnier, réalisé depuis vingt-cinq ans à l’Aubier, centre spécialisé en périnatalité, où sont valorisés les soins précoces essentiels à la prévention des troubles relationnels parents-bébé.
À partir de nombreux récits cliniques de familles et de bébés ayant été accueillis, les auteurs abordent tous les dysfonctionnements de la parentalité et des relations parents/bébés, des plus bénins aux plus complexes, qui surviennent durant la grossesse et jusqu’à la fin de la petite enfance. Ils montrent comment sont mis en place, en liaison avec le travail de l’assistante sociale, des soins pluridisciplinaires adaptés à chaque famille : consultations, thérapies, psychomotricité, orthophonie, soutien éducatif, groupes d’enfants et groupes parents/bébés, soins au domicile…
A l’écoute de toutes les familles vulnérables, l’équipe pluridisciplinaire s’ajuste à la singularité de chaque situation et construit un réseau actif de partenariat avec les professionnels extérieurs concernés par la parentalité et les jeunes enfants, de la grossesse à l’école maternelle : professionnels de la périnatalité et de la petite enfance du secteur public (maternités, PMI, ASE, services judiciaires, services hospitaliers…) et du secteur privé (sages-femmes, médecins généralistes, pédiatres et autres spécialistes…).
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Jean Tristan Richard, édité par l'Harmattan, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Approche clinique, Psychanalyse, Analyse de la pratique, Enfant handicapé, Âge, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Établissement pour personne handicapée, Socialisation, Carence maternelle, Supervision, Parentalité, Accompagnement, Violence institutionnelle, Institution
A l'heure de la désinstitutionnalisation généralisée et de la fronde anti-freudienne, ce livre consacré à la prise en charge des personnes handicapées en services spécialisés témoigne de l'intérêt de ces services à l'aune de l'approche clinique référencée à la psychanalyse. Sont ainsi explorées successivement : la question des âges et transitions chez le jeune enfant handicapé mental en institution(s) ; la place d'une organisation en " faux self" dans le handicap mental (déficiences intellectuelles) et dans le handicap psychique (troubles psychopathologiques) chez l'enfant ; la nécessité d'un mode de "contrôle" clinique institutionnel des équipes pluri-professionnelles sur le terrain (analyse des pratiques, régulation d'équipe, supervision clinique) ; la place de la violence et de la répétition face à la parentalité handicapée ; et, enfin, les liaisons entre soin et sein à partir d'une réflexion axée sur le fait que la première institution psychosociale rencontrée par tout être humain est le sein maternel.
Sont également au rendez-vous : érudition, didactisme, nombreuses vignettes cliniques, pertinence, impertinence et même humour. Un livre-témoignage qui apprend la théorie, fournit des informations pratiques et qui ouvre des pistes. Ainsi, il ne s'adresse pas qu'aux différents professionnels des champs sanitaires et médico-sociaux, il intéressera vivement aussi les étudiants. De même, il concernera tous les parents, aidants et amis des personnes dites handicapées, sans oublier les responsables des tutelles administratives.
Livre de Pascal Jacob, édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Prise en charge, Accompagnement, Autonomie, Intégration
Le " pays des droits de l'homme et de la protection sociale " , la France, n'a toujours pas compris le sens, ni réellement mise en oeuvre, une véritable politique d'inclusion des personnes en situation de handicap. On ne pense le handicap qu'en termes de compensation et d'allocation. La situation de dépendance induite par le handicap est évidemment un obstacle sur le chemin de l'autonomie. Toutefois la quête d'autonomie ne consiste pas à vouloir tout faire tout seul (ce à quoi personne ne peut raisonnablement prétendre).
Il s'agit de rechercher une participation la plus large et la plus libre possible à la vie du monde, au corps social. La prise en charge institutionnelle actuelle ne suffit pas et conduit au final à une occultation sociale de handicap. L'auteur en appelle a une nécessaire révolution des mentalités et formule des propositions concrètes pour y parvenir : création de " déclencheurs d'autonomie " , de " maisons de l'accompagnement " , de " médecin clinicien référent " , d'" architecte domoticien " , etc.
Biographie de Pascal Jacob
Ancien directeur international dans la distribution, père de deux enfants handicapés, président de l'association Handidactique (Association fédérant des personnalités et compétences pour définir les meilleurs concepts et stratégies pédagogiques sur le handicap), vice-président délégué de la FIRAH (Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap). Il est l'auteur de deux rapports au gouvernement sur la question du handicap (en 2012 et 2013).