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Livre de John Ballet, Michel Bille, Laurent Boidin, Miguel Jean, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Soin, Accompagnement, Handicap, Éthique, Psychiatrie, Sexualité, Risque, Intimité, Respect, Estime de soi, Couple, Vie privée
Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. Cet ouvrage éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée. Le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? À l'initiative de l'EREPL, cet ouvrage donne la parole à des usagers, à des acteurs du soin et de l'accompagnement, à des philosophes, à des sociologues, à des juristes, des psychologues pour apporter des éléments de connaissance et offrir de nombreuses pistes de réflexion.
Livre de Patrick Sureau, édité par Seli arslan, publié en 2018.
Mots clés : Handicap, Vulnérabilité, Soin, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Éthique, Représentation sociale, Rencontre, Posture professionnelle
Entrer en relation avec des personnes handicapées demande de se défaire de la seule attention à la pathologie pour tenter de comprendre des situations de vie complexes et viser un accompagnement respectueux des singularités humaines.
Les étudiants aux métiers de la santé et les soignants sont conduits au quotidien à entrer en relation avec des personnes handicapées. Le déroulement de telles rencontres ne peut pas être déterminé à l’avance ; il dépend de la réaction de la personne, de ses questions ou de celles de son entourage, des réponses apportées par le soignant. La complexité des échanges humains dans le cadre des situations de soin est au cœur de ce livre.
Soigner un patient, accompagner une personne handicapée demande de se défaire de certaines représentations ou idées reçues. Si les premiers moments après un accident ou l’aggravation d’un état de santé requièrent des soins médicaux, rapidement les soignants vont devoir sortir du schéma de la réponse à un problème, de l’aide apportée pour « guérir ». Toute situation de handicap requiert une approche adaptée à chacun, subtile et raisonnée pour comprendre les demandes spécifiques. Il s’agit ainsi de revenir, dans la première partie, sur des évidences, parfois trop peu questionnées, comme la supposée nécessité d’« instaurer la confiance », de « rassurer la personne », ou bien d’« éviter de la mettre en échec ». Face à une personne handicapée, il importe d’éviter de ne s’en remettre qu’au seul modèle médical, réductionniste, qui peut conduire à ne la considérer que comme une personne malade. L’abord de chaque situation singulière exige un raisonnement élargi et une démarche éthique. La description détaillée, en deuxième partie, de la situation complexe d’une personne atteinte de déficits cognitifs permet de prendre la mesure de son quotidien et de s’interroger sur ce qui pourrait améliorer l’accompagnement. Une approche systémique du vécu de la personne est nécessaire et l’apport de l’ergothérapie est ici essentiel.
Celle-ci cherche à tenir compte de son environnement, à se défaire de la seule attention à la pathologie, et à s’appuyer sur les ressources de la personne pour tenter de renforcer la qualité de sa vie.
Les étudiants des filières paramédicales, les formateurs et les soignants trouveront dans ce livre des pistes de réflexion en vue d’un accompagnement des personnes handicapées respectueux des singularités humaines.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Philippe Brun, Emilie Chanoni, Philippe Mazereau, Diane Bedoin, et al., édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Nourrisson, Jeune enfant, Enfant, Handicap, Parents, Famille, Annonce du handicap, Parentalité, Fratrie, Accompagnement, Accueil, Secteur de la petite enfance, Crèche, École maternelle, Intégration scolaire, Professionnel de l'enfance, Législation, Vie quotidienne, Éducation, Besoin, Éthique, Empathie
Comment se passe la découverte du handicap dans la famille avant et après la naissance ? Comment se modifient les relations avec la fratrie ? Comment accueillir les enfants en situation de handicap en milieu "ordinaire" : crèche et école maternelle ? Cet ouvrage traite de la prise en compte du handicap chez l'enfant de 0 à 6 ans. Les auteurs donnent la parole aux acteurs concernés par les projets d'inclusion de jeunes enfants en situation de handicap : parents, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, mais aussi camarades de classe.
Les tensions autant que les points d'appuis constructifs pour un accueil favorable de l'enfant handicapé en milieu ordinaire sont ainsi mis en évidence. Les résultats de ces recherches intéresseront les parents, les professionnels de la petite enfance et de l'éducation, les responsables de structures collectives accueillant de jeunes enfants ainsi que les responsables d'associations et les chargés de mission petite enfance, au niveau des collectivités locales.
Cet ouvrage s'adresse également aux étudiants se destinant à ces métiers, et aux chercheurs spécialistes du champ.
Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle
Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.
Livre de Serge Tisseron, Frédéric Tordo, édité par Erès, publié en 2016.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Technologie, Thérapie, Évaluation, Médiation, Interaction, Affectivité, Santé mentale, Handicap psychique, Accompagnement, Recherche, Éthique, Autisme, Handicap, Maladie, Personne âgée, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Risque, Intelligence artificielle, Robot
Les robots ne se contentent pas de capter et de traiter des informations : ils interagissent avec leurs utilisateurs, et certains sont même capables de parler. Ces caractéristiques sont au cur de lintérêt quils suscitent en santé mentale, notamment pour les troubles du spectre autistique et les pathologies liées au vieillissement.
Mais, en communiquant avec nous, les robots peuvent aussi créer lillusion quils se soucient de nous, alors quils demeurent des machines à simuler, sans émotion ni douleur, connectées en permanence à leur fabricant à qui ils transmettent les données de nos vies personnelles. Les robots peuvent-ils devenir des auxiliaires thérapeutiques ? Cet ouvrage fait le point sur les recherches scientifiques actuelles concernant les robots au service des patients, et leurs implications éthiques. Il pose dès aujourd'hui la question : quels robots voulons-nous pour demain ?
Livre de Marcel Nuss, André Comte Sponville, Bruno Py, édité par Dunod, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement de la personne et identité, Handicap, Dépendance, Accompagnement, Empathie, Éthique, Déontologie, Relation éducative, Distance, Autonomie, Projet de vie, Projet professionnel, Responsabilité, Maltraitance, Addiction, Hygiène, Soins corporels, Affectivité, Rôle, Estime de soi, Répétition, Réparation, Couple, Homosexualité, Couple mixte, Intimité, Conflit, Respect, Pudeur, Dignité, Intervention à domicile, Relation équipe éducative-famille, Sexualité, Tabou, Plaisir, Proximité
Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur léconomie solidaire ? Comment refuser « dêtre handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs dun humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que lon doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de laccompagnement » ? « Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis lenfance dune amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre quavec lassistance dune machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, quavec laide quasi permanente dautrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi puisquil ne pourrait vivre sans en accompagnement. Cest ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette dacteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir lécouter » (A. Comte-Sponville
Livre de Marcel Nuss, André Comte Sponville, édité par Dunod, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Accompagnement, Auxiliaire de vie sociale, Aide médico-psychologique, Relation d'aide, Éthique, Handicap, Autonomie, Intimité, Distance, Respect, Corps, Sexualité, Conscientisation
Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ?
« Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville)
Livre de Grégory DEGENAERS, édité par ASH, publié en 2012.
Mots clés : Personne âgée, Travail social, Vieillissement, Handicap, Dépendance, Auxiliaire de vie sociale, Aide médico-psychologique, Assistant de service social, Lieu de vie, Aide financière, Accompagnement, Éthique, Méthodologie
Vieillir est un phénomène normal, naturel et inévitable, qui nous concerne tous. Souvent envisagée comme un lent déclin de toutes les fonctions (biologiques, cognitives, physiques, sociales, voire affectives), la vieillesse se retrouve souvent grossièrement bardée des qualificatifs les plus négatifs. A contrario, savoir reconnaître la richesse et les particularités de cette période de la vie constitue une mise en perspective de son propre avenir, mais c'est aussi une nécessité pour travailler auprès des plus anciens.Après une présentation des personnes âgées et de leurs principales problématiques, l'auteur décrit les rôles et les missions des professionnels du secteur social intervenant auprès de ce public. Sont ensuite abordés les différents dispositifs d'hébergement et de prise en charge ainsi que les allocations et aides financières attribuées spécifiquement aux plus de 60 ans. L'ouvrage se clôt sur des éléments juridiques et méthodologiques, notamment des outils d'évaluation et de méthodes de conduite de projets.A travers cette analyse profondément humaine des multiples dimensions de la question du vieillissement, les professionnels du secteur social et médico-social trouveront matière à enrichir leurs connaissances, à poser un regard différent sur les anciens et ainsi à (re)penser leur pratique.
Livre de Catherine Aghte Diserens, Françoise Vatre, Denis Vaginay, Jean Francois Malherbe, édité par Chronique sociale, publié en 2012.
Mots clés : Sexualité, Handicap, Accompagnement, Concept, Vocabulaire, Érotisme, Enseignement spécialisé, Information sexuelle, Enfant handicapé, Adolescent, Adulte, Handicap moteur, Handicap mental, Formation professionnelle continue, Travailleur social, Directeur d'établissement, Respect, Représentation sociale, Résistance, Changement, Perception, Parents, Prostitution, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Équipe soignante, Établissement social et médicosocial, Expérience, Éthique, Témoignage, Tolérance, Tiers, Pays Bas, Danemark, Autriche, Allemagne, Suisse
Toute idée nouvelle, surtout si elle est accompagnée de pratiques sociales inédites, suscite à la fois de l'intérêt et de la méfiance. L'accompagnement érotique des personnes vivant avec un handicap ne fait manifestement pas exception. Toutefois, il y a vingt ans, on n'osait pas y penser. Tapies dans la tranquille certitude qu'il est normal d'exclure une partie de leur population des pratiques sexuelles, nos sociétés définissaient plus ou moins clairement qui y avait droit ou pas, tout en instaurant des situations paradoxales dans le quotidien. Aujourd'hui, on en parle de plus en plus. La réflexion s'intensifie et des initiatives pratiques voient le jour, telles que celles reconnues et mises en place dans certains pays d'Europe. La révolution sexuelle et l'évolution radicale du regard porté sur le handicap contribuent au changement. L'assistance sexuelle s'inscrit pleinement dans le processus d'intégration actuel, dans une dynamique de citoyenneté partagée et promotrice d'un agir émancipatoire. Appuyé sur des expériences transdisciplinaires, cet ouvrage analyse les questionnements éthiques, propose des réponses respectueuses adaptées aux personnes en situation de handicap. Il s'adresse aussi aux partenaires institutionnels et familiaux.