Cet ouvrage retrace une longue aventure médicale et humaine qui s'est construite avec passion et courage. La conscience populaire de la mucoviscidose remonte au Moyen Age. Décrite comme une pathologie à part entière à la veille de la Seconde Guerre mondiale, cette maladie génétique, la plus fréquente dans les populations d'origine européenne, est passée très lentement du statut de fatalité mortelle dès la petite enfance à celui de maladie chronique grave et complexe de l'âge adulte.
Sa longue histoire est un reflet de celles de la médecine, des sciences et de nos sociétés, des siècles marqués par l'ignorance et le fatalisme, jusqu'aux récents essais cliniques porteurs d'espoir. Grâce à ces progrès, l'espoir des malades et des familles continue de progresser sur des bases scientifiques et réalistes. Un livre accessible, important et remarquablement documenté pour comprendre la mucoviscidose, ses représentations et les progrès thérapeutiques en cours.

"Corps du malade, du mourant, du mort, du pauvre : au cœur de nos sociétés contemporaines, des agents administrent pour le monde social et à sa place les marges de la vie biologique et sociale. Comment les pompiers, les travailleurs sociaux, les employés des pompes funèbres, les aides-soignantes, les infirmières et médecins se débrouillent-ils avec le « sale boulot » ? Parmi les émotions dont ils peuvent être affectés, il en est une, particulièrement archaïque, apparemment spontanée et difficile à réprimer : le dégoût. Il renvoie aux sensations du corps, mais recèle aussi une dimension sociale : pas seulement dégoût du goût des autres, mais peur de devenir comme eux, surtout s’ils sont jugés socialement inférieurs. Le dégoût traduit une urgence à se « séparer ». Réaction somatique à la crainte du rapprochement physique et social, émotion « mixophobe », le dégoût trace une frontière avec l’Autre, révélant les inavouables sociaux de nos sociétés.
Cet ouvrage interroge ce que le dégoût « fait » aux interactions. On y découvre l’opposition radicale entre coulisses et scène, régie par l’autocensure professionnelle, et les mille stratagèmes permettant d’affronter ce qui révulse. Limitation du toucher, port de gants, lavage obsessionnel, embellissement du cadavre et toilettage des mots eux-mêmes, autant de techniques visant à mettre à distance la vie organique... des autres. Révélatrices d’une souffrance spécifique au travail, ces stratégies professionnelles avouent une ambivalence
d’autant plus menaçante qu’elle semble de plus en plus indicible. Car secrété par le processus de civilisation, le dégoût est pris dans des interdits sociétaux incitant à le taire. Cela en fait un instrument d’autant plus précieux de lecture du monde social. Cet ouvrage apporte ainsi une contribution importante à l’histoire, à la sociologie et à l’anthropologie des sensibilités. [présentation de l'éditeur]