Documentation sociale

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Groupe de parole parents face aux « désaccordages » dans les soins aux enfants autistes en hospitalisation de jour

Article de Faty Traoré, Maeva Moreau, Martine Chaumet, et al.

Paru dans la revue Dialogue, n° 237, septembre 2022, pp. 155-171.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant handicapé, Hôpital de jour, Recherche-action, Groupe de parole, Assistant familial, Parents, Soutien à la parentalité, Vulnérabilité

À partir d’une recherche-action en hôpital de jour, l’article présente la mise en place d’un groupe de parole pour les parents et assistantes familiales s’occupant d’enfants avec autisme. Cette expérience a pour objet de travailler sur les apports possibles de l’approche groupale qui peuvent servir de levier pour mobiliser les ressources parentales et celles de l’enfant. En appui sur des références groupales psychanalytiques, les auteurs questionnent l’importance d’un travail clinique sur les difficultés à remplir le rôle de parent face à des enfants et/ou un environnement quand les processus d’intersubjectivité et de subjectivité sont mis en défaut. Ils montrent à partir d’une illustration clinique les qualités du groupe dans ses modalités de contenance. Il s’agit de questionner les positions subjectives dans l’après-coup du moment traumatique inaugural du diagnostic et dans ses principes d’élaboration.

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Avec les parents pour mieux accompagner les enfants

Article de Justine Canonne

Paru dans la revue Direction(s), n° 208, mai 2022, pp. 18-20.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, SESSAD, Handicap, Parents, Enfant handicapé, Famille, Supervision, Accompagnement, Haute Savoie

Ce service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) s'appuie sur la systémie afin de s'intéresser à la dynamique des relations familiales et leurs liens avec le handicap. Une approche qui inclut étroitement les parents et qui, en permettant à chacun de mettre des mots sur les situations, fait ses preuves.

Accompagner les personnes déficientes auditives : comprendre, communiquer, évaluer

Livre de Viviane Matar Touma, Serge Portalier, édité par De Boeck, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Accompagnement, Identité, Parents, Enfant handicapé, Image de soi, Compétence, Évaluation, Psychologue, Prise en charge, Appareillage, Image du corps, Intégration scolaire

Grâce à son approche multidisciplinaire, Viviane Matar Touma tente :
de mettre en relief les compétences du jeune sujet déficient auditif
de sensibiliser les professionnels
- aux outils d’évaluation psychologique et pédagogique (TSEA) , adaptés à la personne déficiente auditive,
- ainsi qu'aux techniques de prise en charge.
Riche en étude de cas, ce livre décrit les situations les plus fréquemment rencontrées, tant sur le plan institutionnel que sur le plan libéral, auprès de la personne déficiente auditive.

Elèves en situation de polyhandicap : laissez-vous bousculer !

Livre de Céline Carette, Céline Hasbrouck, Jean Pierre Blaevoet, Joël Decat, édité par l'Harmattan, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, IEM, Polyhandicap, Enseignement spécialisé, Scolarité, Élève, Compétence, Enfant handicapé, Communication, Programme d'enseignement, Langage, Lecture, Relation pédagogique, Psychomotricien, Parents, Houplines

L'objectif de ce livre est de mettre en lumière les enfants en situation de polyhandicap, leurs compétences, leurs talents, d'interroger les certitudes qui les entourent et les pénalisent parfois, de remettre en question ce chemin tout tracé. Deux enseignantes retracent leur expérience au sein de l'Institut d'éducation motrice (IEM) du Bord de Lys à Houplines (Nord) où chaque enfant en situation de polyhandicap a le droit d'être considéré d'abord comme un enfant en capacité d'apprentissages, le droit d'être un élève.
Des professionnels de l'IEM, deux mères et un adolescent apportent leurs témoignages.

Assistant au projet et parcours de vie : une rupture dans les métiers de l’accompagnement ?

Article de Corinne Merini, Julie Pironom, Jean Bélanger, Serge Thomazet

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 6, n° 92, 2021-6, pp. 123-138.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social : Métiers, Enfant handicapé, Parents, Besoin, Autonomie, Empowerment, Projet de vie, Médiation, Accompagnement, Profession, Expérimentation, Non-recours, Coopération, Compétence professionnelle

Les personnes handicapées et leurs familles sont souvent confrontées à de grandes difficultés pour élaborer un projet de vie correspondant à leurs attentes et leurs besoins. Une expérimentation menée entre 2016 et 2018 a permis à une dizaine de professionnels de s’engager dans un nouveau métier, au côté des familles, pour les aider à concevoir et formaliser leurs besoins. Ainsi pensé, l’accompagnement relève de la formation à l’autodétermination (empowerment), par une explicitation des codes et des jeux du milieu, et par le soutien apporté au développement des compétences nécessaires à exercer des choix là où les accompagnements traditionnels visent les réponses et les solutions. L’article ci-dessous rend compte d’une recherche qualitative qui a permis de mieux comprendre comment les professionnels s’emparent de ce nouveau métier, les difficultés rencontrées, la façon dont elles ont été résolues. Les résultats confirment l’existence d’un métier dont le positionnement est notablement différent des métiers historiques de l’accompagnement.

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"Nous ne sommes pas seuls face à l'autisme de Léo"

Article de Sophie Bertgues, Marie Ortega, Remy Crosnier, et al.

Paru dans la revue Santé mentale, n° 261, octobre 2021, pp. 14-18.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant handicapé, Coordination, Suivi médical, Diagnostic, Accompagnement, Parents, Languedoc Roussillon

L'accompagnement du handicap à domicile : un outil de lutte contre les inégalités sociales et économique ? Le cas des parents d'enfants en situation de handicap

Article de Abdia Touahria Gaillard

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 115-131.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Aide à domicile, Inégalité, Parents, Conditions de travail, Invisibilité sociale, AEEH, Enquête, Intégration scolaire, Maintien à domicile, Normandie, Ile de France, Midi Pyrénées, Languedoc Roussillon

En s'appuyant sur les résultats d'une enquête par entretiens semi-directifs conduite en Occitanie, en Normandie et en Ile-de-France en 2018 auprès de douze professionnels (organismes administratifs ou associations) et onze parents d'enfants en situation de handicap (deux pères et neuf mères), l'article montre que l'accompagnement du handicap d'un enfant engendre chez les familles des coûts invisibles pour la solidarité nationale. Au-delà des aspects financiers, les difficultés psycho-sociales supportées par les parents ont de lourdes conséquences. Sans étayage, la survenue du handicap est donc susceptible d'amplifier les inégalités sociales, économiques et de genre. Dans ce contexte, les familles rencontrées soulignent que l'accompagnement à domicile atténue, voire résout les difficultés, en permettant une reprise en main de leurs choix parentaux, un maintien de leur activité professionnelle et une meilleure articulation de leurs temps professionnels et familiaux.

« Je voudrais juste dormir », le droit au répit pour les parents d’enfants handicapés

Article de Mireille Orth

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 347, mai 2021, pp. 26-31.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Fatigue, Aidant familial, Souffrance psychique, Repos, Relation enfant-parents, Groupe de parole, Écoute, Isolement, Parents

Le droit au répit est une question aussi sensible que particulière dans l’accompagnement des parents aidants d’enfants porteurs de handicap. Les parents ont besoin de temps pour se reconnaître en position d’aidants, ils ne s’accordent de repos que lorsqu’ils sont épuisés. L’association Aide aux parents d’enfants handicapés se préoccupe de la souffrance de ces parents et milite pour le droit au répit. Elle tente également de sensibiliser les professionnels au repérage des signes d’épuisement et à la préparation de moments de repos dont les familles ont besoin.

COVID 19 : quelles adaptations ?

Article de Laetitia Laich, Françoise de Barbot, Martine Frischmann, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 53, 1er semestre 2021, pp. 7-235.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Épidémie, Handicap, Enfant handicapé, Relation travailleur social-usager, Distance, Adaptation, CAMSP, Hôpital, Parents, Témoignage, Lien social, Télémédecine, Polyhandicap, Autisme, Vidéo, Relation soignant-soigné, Thérapie, Maladie contagieuse, Maladie neuromusculaire, Technologie numérique, Anxiété

Conçu et réalisé entre deux périodes de confinement dues à la Covid-19, ce numéro présente la façon dont diverses structures (camsp et services hospitaliers) et des professionnels de spécialités variées (médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, enseignants spécialisés) ont cherché à s’adapter aux mesures de confinement qui les ont empêchés de rencontrer leurs jeunes patients en présentiel. Différentes expériences sont relatées : diagnostic, rééducation et psychothérapie en visio, mise en place d’une cellule d’aide psychologique, etc. Quelques interviews de mères de jeunes enfants handicapés ont aussi été réalisées afin de montrer comment elles ont vécu cette période.
Avec la participation de Magnolia AKKAYA, Nathalie ANGEARD, Gaëlle ANQUETIL, Marie-Lise BABONNEAU Bettina BEAUJARD, Anita BEGGIATO, S. BIASETTO, Nathalie CHABROUD, Elise CHAUVIN, Lucien COUDRIN, Noémie COUSIN, Françoise DE BARBOT, Aurélie DE CLERCK, Priscille DE THE, Nayla DEBS, Christèle DECKER, Richard DELORME, Florence FRIC, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Ariane HERSON, Marie HULLY, Elise HUMEAU, Eliane JOSSET-RAFFET, Sophie KEREBEL, Lyphea KHUN-FRANCK, Andrea KOCH, Laetitia LAICH, Lydie LE FORESTIER, Sabrina MENRATH, Marie MEUNIER, Claire-Cécile MICHON, Malika NAULET, Hoang Thi NGUYEN, Céline NOUVELLON, Marc OLLIVIER, Lisa OUSS, Monica PERRUSI, Nathalie PONCELET, Benedetta POZZI, Sara RAMOS PEREIRA, Christian REVEILLERE, Jean-Tristan RICHARD, Sabrina SAYAH, Camille SERVENT, Anne SOARES DEREDJAN, Cécile TESTUD, Marie THEISSE, Sandra THETIO, Danièlle VALLEUR-MASSON, Lara VAN DER HORST, Valérie VANTALON, Nathalie VARENE

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Psychologie du handicap

Livre de Nathalie Nader Grosbois, Jean Louis Adrien, édité par De Boeck, publié en 2020.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Psychologie, Parents, Diagnostic, Évaluation, Éducation, Besoin, Psychologie du développement

Comment annoncer une déficience aux parents ? Par quelles phases psychologiques passent-ils suite à un tel diagnostic ? Comment les soutenir ? Quelle scolarisation choisir ? Comment évaluer les besoins et les compétences des jeunes enfants et de leurs parents et intervenir précocement ? Quels outils d'évaluation permettent de repérer les compétences et les difficultés de ces enfants ? Quels programmes d'intervention peuvent les soutenir efficacement ? Cette nouvelle édition de Psychologie du handicap, revue et augmentée, synthétise l'ensemble des besoins et vécus psychologiques d'une personne en situation de handicap —et de son entourage — ainsi que les différents types d'interventions proposés à chacun des stades de la vie.
Il met en lumière le rôle joué par le psychologue dans divers contextes d'intervention, tout comme les caractéristiques du partenariat personne-parents-professionnels et les grands principes d'intervention en orthopédagogie. Pratique, il permet au lecteur de mieux différencier les besoins, les problèmes d'adaptation et les interventions spécifiques en fonction des types de situations de handicap, telles que la déficience intellectuelle, les troubles du spectre autistique, les troubles du comportement ou les déficiences auditives et visuelles.