Documentation sociale

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Grandir avec une surdité

Article de Martine Frischmann, Valérie Garraud, Ingrid Kaltwasser, Marine Hamelinet al.

Paru dans la revue Contraste, n° 59, 1er semestre 2024, pp. 7-247.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, CAMSP, Équipe pluridisciplinaire, Cognition, Enfant handicapé, Psychomotricité, Vue, Psychologie du développement, Psychiatrie infantile, Regard, Communication, Relation enfant-parents, Jeune enfant, Langue des signes, Pictogramme, Inclusion, SESSAD, Enseignement spécialisé, ULIS, Témoignage, Gémellité, Fratrie, Intergénérationnel

Étant donné l’ampleur du sujet concernant les surdités chez l’enfant et le nombre important de contributions qui en a résulté, nous lui consacrons un deuxième numéro de la revue Contraste.
Le numéro précédent a permis de faire une mise au point et de présenter une vue assez large des progrès les plus récents dans les domaines du dépistage, du diagnostic, de l’étiologie et de la compensation des déficits. Les questionnements que ces progrès soulèvent et l’importance d’un accompagnement précoce des enfants atteints de surdité et de leur famille y ont aussi été traités.
Le présent numéro fait le point sur les pratiques - en particulier celles des CAMSP spécialisés en surdité et celles d’une unité thérapeutique pour enfants sourds. Elles sont le fruit des avancées mentionnées ainsi que des acquis à l’entrecroisement de différents champs, ceux des neurosciences, du neurodéveloppement, du développement psychologique, de la psychologie cognitive, de la psychologie clinique, de la psychanalyse… Cela permet d’appréhender les situations dans leur complexité. La compréhension des processus cognitifs, développementaux et d’apprentissage des enfants sourds s’en trouvent renouvelés. Les troubles qui peuvent être associés à la surdité en sont ainsi mieux identifiés et pris en compte. Tous ces sujets ne sont pas sans avoir soulevé et sans soulever encore de nombreuses questions, notamment sur le projet linguistique pour chaque enfant sourd dès le plus jeune âge, comme le montrent également les différents témoignages. Il n’est effectivement pas concevable, de par l’existence d’une communauté des sourds, de parler des surdités sans évoquer les enjeux qu’elles soulèvent, tels ceux, fondamentaux, de l’identité et de l’appartenance.

- Éditorial / Martine Frischmann, Valérie Garraud
- Prise en charge pluridisciplinaire de la surdité : expérience d’un camsp / Ingrid Kaltwasser, Marine Hamelin, Gwenaelle Leclere,
Elise Legendre, Anne Mayeur, Amandine Navarre, Marie-Françoise Obstoy, Maurane Poterlot, Florence Richard, Mathilde Selloum, Virginie Tonnelier
- Surdité et cognition : des recherches à la pratique / Chantal Clouard
- Psychomotricité auprès des enfants sourds présentant une atteinte vestibulaire / Pascale Dellavalle =
- Enfants sourds avec troubles associés : intérêt de l’évaluation des fonctions de captation et de traitement de l’information visuelle / Elisabeth Lasserre et Anne Voynet
- Analyse qualitative des profils développementaux d’une cohorte de bébés de moins de dix mois atteints de surdité congénitale « entndre », une recherche pilote issue d’un partenariat transdisciplinaire / Salomé Akrich, Claire Favrot-Meunier, Aurélie de Clerck, Erika Parlato-Oliveira, Anne-Sylvie Pelloux, Caroline Rebichon, Zoubida Berrada, Alice Martins, Jean-Michel Delaroche, Natalie Loundon
- Pédopsychiatrie et surdité / Jean-Michel Delaroche
- « Tu n’entends pas ce que je vois ! » Le refus comme appel / Bertrand Davodeau
- Voyage d’un enfant sourd au pays de la communication multimodale / Annonciade Plecy
- Expérience de la communication multimodale / Sandra Henry et Cécile Pleah
- Surdité et inclusion : où en est-on ? / Sonia Ditte Interview par Martine Frischmann et Marcela Gargiulo
- Un parcours de vie / Rachilde Benelhocine Interview en langue des signes française par Agnès Vourc’h
- Surdité et gémellité. Témoignage de la « moitié » entendante / Sandrine Voros
- La surdité dans une famille entendante : quelles questions transgénérationnelles ? / Angélique Brossard

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Troubles du spectre de l’autisme : sensibiliser les élèves des classes élémentaires par des ateliers cirque

Article de Jérémy Zytnicki

Paru dans la revue Empan, n° 132, décembre 2023, pp. 133-139.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, École, Intégration scolaire, Inclusion, Autisme, TSA, Cirque, Pédagogie, Communication, Différence, Expérience

Cet article porte sur la sensibilisation aux troubles du spectre de l’autisme auprès d’élèves d’écoles élémentaires. Il questionne la manière dont il est possible de penser les spécificités liées à ces troubles avec des élèves dans le but d’améliorer leur inclusion scolaire. L’auteur explore plusieurs manières de sensibiliser les élèves aux différences entre pairs et évoque l’intérêt de leur permettre d’expérimenter des outils de communication propres aux élèves ayant un TSA, afin de faciliter l’inclusion de ces derniers.

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Elèves en situation de polyhandicap : laissez-vous bousculer !

Livre de Céline Carette, Céline Hasbrouck, Jean Pierre Blaevoet, Joël Decat, édité par l'Harmattan, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, IEM, Polyhandicap, Enseignement spécialisé, Scolarité, Élève, Compétence, Enfant handicapé, Communication, Programme d'enseignement, Langage, Lecture, Relation pédagogique, Psychomotricien, Parents, Houplines

L'objectif de ce livre est de mettre en lumière les enfants en situation de polyhandicap, leurs compétences, leurs talents, d'interroger les certitudes qui les entourent et les pénalisent parfois, de remettre en question ce chemin tout tracé. Deux enseignantes retracent leur expérience au sein de l'Institut d'éducation motrice (IEM) du Bord de Lys à Houplines (Nord) où chaque enfant en situation de polyhandicap a le droit d'être considéré d'abord comme un enfant en capacité d'apprentissages, le droit d'être un élève.
Des professionnels de l'IEM, deux mères et un adolescent apportent leurs témoignages.

Les troubles du neurodéveloppement

Article de Pierre Gressens, Vincent Des Portes, Lisa Ouss, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 51, 2020, pp. 7-268.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Neurologie, TED, Développement cognitif, Diagnostic, Psychopathologie, Déficience cognitive, Autonomie, Apprentissage, Motricité, Hyperactivité, Autisme, Cognition, Subjectivité, Communication, Enfant handicapé, Inclusion, Prévention précoce

Le modèle « neurodéveloppemental » est partout mais, pour beaucoup, il demeure imprécis et source de confusions. Qu'entend-on par neurodéveloppement ? Quels sont les troubles du neurodéveloppement : TDI, TSA, TDA/H, TAC, troubles d'apprentissage... ? Quels sont les quelques examens pertinents : bilan neuropsychologique, échelle de comportement adaptatif ? Ce numéro plaide pour que soit reconnue la complémentarité des modèles neurodéveloppemental et psychodynamique.

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Parole de l'enfant, parole à l'enfant

Article de Julia Boivin, Stéphanie Juré, Carole Lenfant, et al.et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 49, 1er semestre 2019, pp. 7-212.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parole, Communication, Enfant handicapé, Famille, Examen psychologique, Médecin, Relation soignant-soigné, Rééducation fonctionnelle, Relation enfant-parents, Communication verbale, Annonce du handicap, Silence, Nourrisson, Jeu, Livre pour enfant, Représentation sociale, Désir, Décision, Kinésithérapie, CAMSP, Myopathie, Corps

Parler à l’enfant de son handicap, écouter et faciliter sa parole sur le sujet : il existe un consensus sur ce principe. Mais l’appliquer n’est pas toujours aisé ! Ce numéro présente des réflexions de professionnels, des témoignages (de parents et d’adultes porteurs d’un handicap) et des textes de cliniciens (médecins, psychologues, rééducateurs) qui reflètent bien les échanges qu’ils ont avec les enfants.

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L’enfant et sa famille face à la génétique

Article de Caroline Nourry, Manuel Col, Valérie Col, et al.

Paru dans la revue Contraste, n° 47, 1er semestre 2018, pp. 7-223.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Famille, Diagnostic, Annonce du handicap, Conseil génétique, Enfant handicapé, Culpabilité, Transmission, Vie associative, Témoignage, Décision, Maladie rare, Thérapie, Greffe, Parents, Malformation congénitale, CAMSP, Communication, Groupe de parole, Fratrie

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Planification stratégique d’une unité d’accueil et de support aux familles d’enfants atteints d’handicap : analyse d’une démarche participative porteuse de solidarités

Article de Houwayda Matta, Madeleine Hijazi

Paru dans la revue La Revue de l'AIFRIS, septembre 2017, pp. 31-50.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfance-Famille, Établissement pour personne handicapée, Enfant handicapé, Relation famille-institution, Participation, Parents, Conflit de loyauté, Parentalité, Communication, Organisme de formation, Besoin, Projet, Méthodologie, Solidarité, Liban, Beyrouth

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Projet individuel et Stimulation basale® : vers une pédagogie de l'accompagnement de la personne en situation de polyhandicap

Livre de Thierry Rofidal, Concetta Pagano, Andreas Fröhlich, Carole Haye, édité par Erès, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Projet individualisé, Législation, Pédagogie, Handicap mental, Psychologie du développement, Attachement, Stimulation, Sens, Toucher, Communication, Méthode, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnement, Sujet, Relation adulte-enfant, Enfant handicapé, Soin, Besoin, Sécurité, Estime de soi, Physiologie, Approche globale, Pédagogie institutionnelle, Projet d'établissement, Éthique, Basale (méthode), Wallon (Henri), Piaget (Jean), Vygotsky (Lev Semionovitch)

Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.
Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Cela implique un partage, une présence et une proximité physique qui requièrent le respect de l’autre et témoignent d’une proximité d’humanité. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».
À partir de leur expérience professionnelle et institutionnelle, les auteurs proposent une réflexion qui s’appuie sur les principes pédagogiques et philosophiques de l’approche de la Stimulation basale®. Ils développent une démarche globale et transdisciplinaire du projet afin que celui-ci devienne un véritable outil d’accompagnement prenant en compte les besoins et les compétences des personnes en situation de handicap sévère.

Le polyhandicap au quotidien : guide à l'usage des professionnels

Livre de Catherine Derouette, édité par ESF, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Établissement pour personne handicapée, Scolarisation, Intégration, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Aide médico-psychologique, Psychologie du développement, Pratique professionnelle, Observation, Maternage, Care, Distance, Affectivité, Temps, Créativité, Vie quotidienne, Communication, Communication non-verbale, Corps, Participation, Famille, Projet individualisé, Relation famille-institution, Développement sensoriel, Apprentissage, Cognition, Équipe pluridisciplinaire, Souffrance, Écrit professionnel, Usure professionnelle, Risque, Maltraitance, Aes (Accompagnement éducatif et social), Proximité

"Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, l'aide médico-psychologique - nouvellement dénommé accompagnant éducatif et social - exerce des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant.
Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, le professionnel doit adapter, voire réinventer, son accompagnement : penser le corps de cet "autre différent" dans l'espace, prendre en compte ses capacités "cachées", apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales...
Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits dans la particularité du polyhandicap...
Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien auprès des personnes polyhandicapées."

"Je parle fort dans ma tête" : un dispositif de communication par guidance à l'écriture

Article de Anne Liatard, Aurore Gacquiere

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 342, novembre 2016, pp. 55-61.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Étude de cas, Enfant handicapé, Communication, Écriture, Psychologue, Ergothérapie

Ce témoignage d’une expérience atypique auprès d’une enfant porteuse d’un handicap moteur dans le cadre d’une maladie évolutive avec perte de langage vient mettre en relief les dispositifs qui doivent être pensés en équipe pluridisciplinaire pour accompagner l’enfant au fil des années et permettre notamment la mise en place d’une communication par guidance à l’écriture. Un récit à double voix de la psychologue et de l’ergothérapeute qui ont accompagné Surya.

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