Inversion du rythme de sommeil entre jour et nuit, déambulations, réveils fréquents, peur de la mort ou de se réveiller dans un lieu inconnu... Pour les personnes désorientées, ces perturbations sont souvent encore plus marquées. Cela engendre pour la personne malade une grande fatigue et une majoration possible des troubles. Ces "mauvaises nuits" entraînent à leur tour un épuisement de l'entourage, qui n'est pas sans conséquence sur la qualité de l'accompagnement et sur sa durée.

Le travail s'est progressivement transformé, au cours des siècles, pour devenir à la fois un vecteur d'intégration sociale et un facteur d'épanouissement personnel. Les contraintes physiques tendent à s'amoindrir grâce aux progrès techniques et l'exercice de l'autorité s'applique avec davantage de souplesse que par le passé. Mais, à l'inverse, la "charge" psychologique et sociale a augmenté et de nouveaux risques ont ainsi fait leur apparition.

En tant que professionnel du champ médico-social ou socio-éducatif, vivre une relation d'aide avec une personne que l'on accompagne au quotidien paraît aisé a priori. Une relation de confiance se tisse au fil du temps, le projet d'accompagnement personnalisé (ou individualisé selon les appellations) permet de bien connaître le résident et d'identifier ses besoins. Pourtant, la difficulté survient quand il s'agit de trouver la juste distance relationnelle.

La distance professionnelle ou effective est largement abordée lors de la formation des professionnels de l'accompagnement. Le choix de ces mots fait toutefois débat et heurte aidés et aidants, qui mettent en avant un paradoxe. Et pour cause, cette distance marque de fait une séparation alors que les interventions imposent avant tout une proximité. A l'heure où la bientraitance est devenue la recommandation numéro 1, il serait sans doute plus cohérent aujourd'hui de parler d'éthique. Enquête.

Pour ce premier numéro de Doc'Accompagnement, la rédaction a cherché un expert de l'accompagnement pour porter son regard sur le sujet. Son choix s'est porté sur Jérôme Pellissier, docteur en psychologie, chercheur et formateur en psychogérontologie, auteur de nombreux articles et ouvrages sur cette thématique. Sa parole "libre" et ses réflexions sur le secteur permettent d'ouvrir le débat sur le devenir de l'accompagnement des personnes âgées et handicapées.

En faisant référence à de nouvelles approches (théories sociales du handicap, approches basées sur les droits humains, care et capabilités), voici quelques enjeux spécifiques de l'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs à domicile, selon trois axes clés : adapter, anticiper, accompagner. Le tout en s'appuyant sur la voix précieuse du neurologue et écrivain Oliver Sacks.

Face à une multiplicité des acteurs et à une spécialisation des métiers lancée par les différents Plans Alzheimer, le risque de fragmentation et de rupture est bien réel. L'hétérogénéité observée sur le territoire n'offre pas les mêmes chances pour les professionnels et pour les personnes accompagnées mais des initiatives existent visant justement à créer des synergies et à renforcer la continuité recherchée par tous. En coordonnant mieux l'intervention des différents intervenants du domicile, les aidés seront de fait mieux accompagnés, mais pas seulement. Les professionnels ont aussi à y gagner.

Parce qu'une maladie dégénérative bouleverse le connu, défait les rituels et peut abaisser le seuil de tolérance par le stress et l'angoisse apportés, l'intervenant au domicile doit sûrement porter un autre regard sur sa prestation. Celui-ci peut, par un accompagnement bien approprié, apporter des outils simples qui évitent, dans la mesure du possible, la mise en place d'une crise et d'une culpabilisation, tout en écoutant et laissant vivre les émotions pour, in fine, soutenir le projet de vie de la cellule familiale.

Intervenir au domicile d'une personne n'est pas simple et notamment lorsque celle-ci est atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. L'intervenant est bien souvent perçu comme un étranger, voire un intrus par la personne qui a besoin d'aide. Il se trouve généralement seul à faire face aux situations problématiques ainsi qu'à la détresse de la personne aidée comme celle de l'aidant. La réalité de terrain montre aussi que les intervenants à domicile ne disposent que de très peu de temps pour se réunir entre eux et pour se former. Mais se former à quoi ?

L'intervention chez les personnes souffrant de troubles cognitifs peut parfois être source de stress pour les aidants. C'est pourquoi une connaissance des fonctions cognitives reste utile et améliore parfois les relations inter-individus. Les professionnels de santé peuvent avoir ce rôle pédagogique auprès des particuliers afin de les "éduquer" à l'adoption de conduites positives et valorisantes envers leurs proches, favorisant ainsi le bien-être psychologique du binôme aidant/aidé.