Je vais parler d’autisme, sans oublier mes camarades neuro-atypiques qui rencontrent des difficultés pour s’exprimer. J’écris aussi pour eux.

L’ESAT EPHEMERE, c’est un ESAT qui se déplace en entreprise, dans le cadre d’un engagement mutuel, pour repérer au-delà du poste de travail, ce qui permet à la personne d’exister, mais aussi de se sentir appartenir à une communauté professionnelle, en étant incluse dans le monde du travail « ordinaire ».

Nous présentons quelques articles récents, et moins récents, qui décrivent cette approche, les cibles visées, leurs contextes d’application et les dernières avancées. S’il fallait résumer, le modèle de réponse à l’intervention (RtI) permet de combiner processus d’évaluations et interventions il met l’accent sur le rôle de la métacognition et des fonctions exécutives dans les apprentissages, et il suggère de faire appel aux nouvelles technologies et à la réalité virtuelle

L’objectif de cette étude exploratoire est d’évaluer à l’aide de techniques projectives l’existence d’un trauma fœtal et de traumas précoces chez 20 enfants et pré-adolescents présentant une déficience intellectuelle, comparés à 20 sujets témoins à partir de deux indicateurs : l’index de contenus traumatiques TCI du Rorschach et les réponses au conte du poussin.
Les traitements statistiques comparatifs des données obtenues confirment une fréquence significativement plus grande à la fois de traces projectives d’un traumatisme prénatal et de traumas précoces dans le groupe clinique.
Les résultats confirment l’existence d’un trauma fœtal et de traumas précoces chez les enfants présentant une déficience intellectuelle. Des pistes de recherches ultérieures sont suggérées.

Au polyhandicap sévère, la société a réagi de trois manières différentes : par une « hémiplégie » visuelle d’abord, en l’ignorant, par une atteinte de son narcissisme, liée à sa culpabilité de le rejeter, et par une effraction enfin des enveloppes familiales. Pour les familles et les équipes éducatives, c’est la rencontre pérenne avec la différence, le traumatisme, mais aussi avec le déni. Même si historiquement cette prise en compte évolue, un travail de lien est à réaliser, ce que l’auteure illustre par diverses situations issues de sa pratique.

Les mutations catégorielles à l’œuvre dans le champ éducatif trouvent un terrain d’observation électif dans le champ du handicap, où est promue une approche inclusive et la nécessité pour l’école de prendre en compte les « besoins particuliers » des élèves concernés. En référence à un modèle bio-psycho-social du handicap, nous nous attachons à l’analyse de l’évolution des représentations du handicap et plus particulièrement des évolutions terminologiques qui rendent compte de transitions : les ouvrages de littérature jeunesse consacrés au handicap offrent à cette fin une voie privilégiée d’approche.
Nous avons choisi l’exemple spécifique de la trisomie 21 en étudiant, dans les ouvrages de jeunesse sélectionnés, les terminologies relatives à la désignation du handicap et au processus d’intégration/inclusion. Notre corpus se compose de 47 ouvrages destinés à des enfants de 3 ans à 11 ans, édités entre 1994 et 2021, dont un héros a une trisomie 21.
Les principaux résultats montrent les évolutions qui marquent la période considérée : 1. les ouvrages destinés aux plus jeunes sont de plus en plus nombreux ; 2. un changement de perspective pose les héros comme sujets « en situation de handicap » ; 3. l’acceptation de l’intégration donne davantage corps à une approche « inclusive ». Ces constats ouvrent des pistes en termes de sensibilisation précoce d’enfants amenés à côtoyer des camarades en situation de handicap.

Il est légitime que la santé sexuelle des personnes en situation de handicap soit aujourd’hui traitée par les professionnels directement concernés. La pair-aidance et l’empowerment sont autant de pratiques qu’il est nécessaire d’appliquer dans le champ de la santé sexuelle des personnes en situation de handicap pour développer l’autodétermination indispensable à l’épanouissement dans la vie intime et relationnelle. Il existe différents types d’accompagnement à mettre en place par et pour les pairs, ainsi qu’à destination des professionnels du médico-social et de la santé.

Malgré les évolutions sociétales et des politiques publiques des dernières années réaffirmant les droits des personnes en situation de handicap, la question de la vie affective demeure dans les institutions un sujet sensible et complexe. Générant souffrance au sein des familles, parfois chez les personnes concernées, elle met en difficulté les professionnels qui les accompagnent dans les ime, les foyers de vie, les établissements médicalisés, les esat et les services d’accompagnement à la vie sociale…
Comment tenir compte de l’individualité dans un collectif, ouvrir l’écoute au plus intime, analyser les peurs pour ne pas surprotéger ? Comment penser l’inclusion et l’autodétermination, sans donner place à ce droit, ce besoin fondamental reconnu par l’Organisation mondiale de la santé comme partie intégrante de la santé ? Comment développer une culture commune, construire un socle éthique pour accompagner chacun en fonction de ses besoins avec bienveillance et respect ?
L’association apei de la région dieppoise a lancé il y a plus de dix ans un projet institutionnel pour prendre en compte et respecter l’intimité, et accompagner la vie affective et sexuelle et la parentalité des personnes en situation de handicap. Elle a fait le choix d’une démarche transversale, explorative et réflexive en trois étapes, impliquant tous les professionnels, offrant des outils, des formations, des espaces pour les personnes accompagnées et d’autres pour les familles. Un projet engageant, structurant, récompensé par plusieurs prix, qui se poursuit, évolue et s’interroge en permanence.

Après avoir évoqué l’actualité foisonnante sur la thématique vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, l’article propose un regard sur l’évolution des postures des professionnel·le·s de l’accompagnement et du soin. Il promeut de s’orienter vers une approche centrée sur le développement du pouvoir d’agir en santé sexuelle, qui permet de s’extraire du validisme et des contre-attitudes sclérosantes. Pour donner à voir la mise en œuvre de ce changement de paradigme, trois réponses concrètes et innovantes seront présentées afin d’illustrer l’accès à la littératie en santé sexuelle, le renforcement de la participation des personnes accompagnées et le soutien par les pairs.