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Associations de patients et innovations thérapeutiques : de la mobilisation pour l’accès précoce à la mise en question des prix. L’exemple des associations de lutte contre le VIH et les hépatites

Article de Caroline Izambert, Adeline Toullier, Charlotte Glémarec, et al.

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2018, pp. 27-45.

Mots clés : Santé-Santé publique, Thérapie, Sida, Association, Industrie, Accès aux soins, Prix, Médicament, Hépatite

Depuis la perspective d’une association de patients, cet article analyse l’histoire des mobilisations des associations de lutte contre le VIH pour l’accès aux innovations thérapeutiques en France. L’article propose une étude critique et chronologique de l’évolution de cet activisme et des relations entre associations et industrie pharmaceutique. Des années 1980 aux années 2000, l’impératif de l’accès précoce à des traitements de qualité l’emporte sur la préoccupation du prix. Celle-ci se pose alors avant tout au Sud où les prix constituent une barrière à l’accès aux traitements. En 2014, l’arrivée d’un nouveau traitement contre l’hépatite C propulse la question des prix des médicaments au Nord. Les associations se mobilisent à partir de l’expertise développée au Sud en matière de propriété intellectuelle. Ce combat contre les prix comme barrière à l’accès transforme les mobilisations des associations, les incite à investir de nouveaux champs d’expertise et à revendiquer une meilleure représentation au sein de certaines instances.

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Parentalité et santé

Article de Isabelle Gravillon, Christine Colin, Anne Lucie Acar, et al.

Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 628, juillet-août-septembre 2018, pp. 34-62.

Mots clés : Santé-Santé publique, Relation enfant-parents, Santé, Médecine générale, Aménagement du territoire, PMI, Précarité, Accès aux soins, Famille, Éducation à la santé, GEM, Citoyenneté, Autorité parentale, Alimentation, Représentation sociale, Action sociale

La loi rend les parents responsables de la santé de leurs enfants mais, au quotidien, ils se retrouvent souvent seuls pour exercer cette délicate mission. Depuis 1945, les centres de protection maternelle et infantile (PMI) réalisent sur le terrain un travail remarquable d’accompagnement des familles et d’éducation à la santé, mais leur mission s’arrête aux 6 ans de l’enfant, et leur budget est réduit à portion congrue dans certains départements… Comment promouvoir la santé auprès du plus grand nombre et, notamment, des familles précaires, pour réduire les inégalités sociales et territoriales de santé ? Quels sont les leviers qui fonctionnent, les freins rencontrés ? Comment l’école s’est-elle emparée de ce thème pour y sensibiliser ses élèves, en associant les parents ? Les politiques de parentalité ont un rôle majeur à tenir en contribuant, entre autres, à l’amélioration des conditions de vie et du bien-être physique, mental et social des familles.
Ce numéro de L’école des parents donne la parole aux chercheurs (enseignants, sociologues, anthropologues…) et aux acteurs de terrain (médecins, infirmières…) pour faire le point sur cet enjeu majeur de santé publique.

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"Aller vers"... d'autres pratiques ?

Article de Nicolas Chambon

Paru dans la revue Rhizome, n° 68, juin 2018, pp. 1-19.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Précarité, Migration, Médiation, Pauvreté, Exclusion sociale, Accès aux soins, Equipe mobile psychiatrie-précarité

Le champ de la précarité a été le laboratoire d’une innovation sociale majeure : des dispositifs pour « aller vers » les plus exclus du système de soins et d’assistance ont été pensés à la fin des années 1990. L’« aller vers » est devenu au fil des ans un concept et s’est largement diffusé dans de nombreuses organisations, au-delà des équipes « pionnières ». Qu’est-ce que cette perspective engage concrètement en termes de pratiques ?
Dans ce numéro de Rhizome, Alain Mercuel et Xavier Emmanuelli nous rappellent le contexte de création des équipes mobiles psychiatrie-précarité (EMPP) et du Samu social, pour des personnes en souffrance psychique vivant dans des situations de grande précarité. On apprend que le refus de soin peut se comprendre d’un point de vue clinique et témoigner d’une impossibilité psychique à s’inscrire dans une démarche thérapeutique, nécessitant la mise en place d’approches plus proactives. Retenons, avant d’y revenir, cette proposition : « la permanence du lien par un “aller vers” prévaut sur la permanence du lieu. » En l’absence d’une institution forte et d’un lien par le lieu, « aller vers » l’autre n’oblige pas ce dernier à se conformer à ce qui est attendu de lui. Il apparaît alors nécessaire d’adapter les pratiques et les modes d’organisation, tout en veillant à la malléabilité des dispositifs pour qu’ils soient justement en mesure d’aller à la rencontre du public visé. À la lecture de l’article d’Hélène Chapelet, on comprend qu’il y a aujourd’hui un enjeu à formaliser les pratiques des Samu sociaux et des maraudes.

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L'accès aux soins des étrangers en situation irrégulière en France : une prise en charge au titre de la pauvreté et de la compassion

Article de Céline Gabarro

Paru dans la revue Migrations société, vol. 30, n° 171, janvier-mars 2018, pp. 93-104.

Mots clés : Immigration-Interculturalité, Accès aux soins, Étranger, Clandestinité, Aide médicale, Législation, Prise en charge, FSUV (Fonds pour les soins urgents et vitaux)

L’article de Céline Gabarro se concentre sur l’accès à la santé des migrants ayant été confrontés aux politiques d’irrégularisation. En se basant sur le cas de la France, l’un des seuls pays européens à offrir une couverture maladie gratuite pour les étrangers en situation irrégulière, l’auteure montre que cette prise en charge ne va pourtant pas de soi. En effet, plus les restrictions apportées à la politique migratoire française ont été nombreuses, plus on est passé d’une prise en charge généraliste, pensée en termes de droit social, à une prise en charge spécifique, au titre de la pauvreté et de la compassion. Cette tendance participe à la stigmatisation des bénéficiaires et à rendre leur prise en charge plus sujette à débat, et donc de moins en moins légitime. Cela fragilise progressivement l’accès à la santé des migrants en situation
irrégulière et risque donc d’impacter plus globalement de manière négative le développement humain.

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Les difficultés de mise en place de l’assurance maladie obligatoire au Mali : le cas des enseignants du supérieur

Article de Soungalo Ouarza Goita

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2018, pp. 199-204.

Mots clés : Action sociale : histoire et perspectives, Assurance maladie, Pauvreté, Accès aux soins, Politique sanitaire, Protection sociale, Enseignement supérieur, Information, Conjoncture économique, Rejet, Communication, Mali

Le Mali est un pays en développement enclavé au sud du Sahara. La situation sanitaire reste dominée à 80 % par des pathologies telles que le paludisme et les infections respiratoires. Le taux de mortalité infantile est de 96 pour 1 000 naissances vivantes ; la mortalité infanto-juvénile de 191 pour 1000 et la mortalité maternelle de 464 pour 100 000 naissances vivantes. Ces taux restent encore élevés et en deçà des normes fixées par l’Organisation mondiale de la santé (ministère de la Santé Publique, 2009). Le taux de pauvreté, qui est estimé à 47,2 % en 2015, accentue encore ce sombre tableau en empêchant l’accessibilité financière aux soins (Institut national de la statistique du Mali, 2016). [...]

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Le Régime d’assistance médicale (RAMed) au Maroc : les mécomptes du volontarisme et de l’opportunisme

Article de Jean Noël Ferrié, Zineb Omary, Othmane Serhan

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2018, pp. 125-143.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé publique, Accès aux soins, Pauvreté, Financement, Hôpital, Politique sanitaire, Maroc

L’article porte sur le Régime d’assistance médical (RAMed) mis en place au Maroc à partir de 2011. Ce régime accorde la gratuité des soins dans le système hospitalier. Proposant un avantage indéniable à une importante population de pauvres et de vulnérables, il présente, toutefois, d’importantes faiblesses, notamment en ce qui concerne la continuation des paiements des ménages, les files d’attentes et les transports des patients. De plus, le mécanisme de financement du dispositif n’a jamais été mis en œuvre, amenant celui-ci à fonctionner, pour l’essentiel, sur les subventions normales des hôpitaux. Cette situation met en question la soutenabilité du RAMed. De ce point de vue, nous soulignons l’impact de deux attitudes négatives liées à l’organisation de l’action publique : le volontarisme, consistant à croire que les insuffisances d’un dispositif disparaîtront dans le cours de sa mise en œuvre, et l’opportunisme, poussant les promoteurs des politiques publiques à promettre plus qu’ils ne peuvent tenir.

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L’Assurance pour le renforcement du capital humain (ARCH) au Bénin : processus d’élaboration et défis de mise en œuvre

Article de Céline Deville, Fabienne Fecher, Marc Poncelet

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2018, pp. 107-123.

Mots clés : Action sociale : histoire et perspectives, Politique sanitaire, Protection sociale, Accès aux soins, Pauvreté, Financement, Enquête, Bénin

Cet article, basé sur une enquête socio-anthropologique de terrain, étudie le processus d’élaboration du projet d’Assurance pour le renforcement du capital humain (ARCH) au Bénin et les défis, risques et enjeux de mise en œuvre de cette politique de protection sociale, particulièrement en santé. Dans un premier temps, nous analysons le processus d’élaboration du projet qui se caractérise jusqu’ici par une mainmise des experts nationaux sur ses grandes orientations et une absence de débat et d’implication des parties prenantes. L’ARCH reposant sur une identification a priori de catégories de population pauvres et extrêmement pauvres, le processus de ciblage est ensuite discuté. Nous épinglons enfin divers risques et de potentielles tensions qui doivent être pris en compte dans la mise en œuvre du projet, en ce qui concerne le financement, la qualité et la gouvernance de l’offre de santé, mais également les facteurs d’adhésion de la population et la persistance de barrières à l’accès aux soins.

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Le bien-vieillir et les immigrés en Seine-Saint-Denis : les pistes d'une enquête

Article de Gloria Frisone, Marie France Couilliot

Paru dans la revue Retraite et société, vol. 2, n° 80, 2018, pp. 35-55.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Immigration-Interculturalité, Prévention sanitaire, Vieillissement, Personne âgée, Immigré, Dépendance, Inégalité, Accès aux soins, Seine Saint Denis

Le Plan national de prévention de la perte d’autonomie, élaboré dans le cadre des politiques du « bien-vieillir », souligne l’importance des inégalités sociales face à la perte d’autonomie. L’objectif de cet article est de questionner l’accès des immigrés à la prévention face au vieillissement. Pour cela, une étude a été menée dans deux villes de Seine-Saint-Denis ayant porté une attention particulière aux immigrés âgés dans leurs contrats locaux de santé. Les politiques de prévention ciblée mises en œuvre et les actions menées par les professionnels du domaine sanitaire et social sont analysées, comme le sont aussi les représentations et perceptions des immigrés eux-mêmes face au vieillissement. Notre recherche associe une approche de santé publique à une approche anthropologique. L’enquête repose sur des entretiens auprès de différents professionnels du social et de la santé, ainsi qu’auprès d’immigrés âgés. Si l’on constate une mobilisation certaine de différents acteurs, politiques et professionnels, et un souci d’adaptation des actions, les objectifs ne sont que partiellement atteints. L’analyse souligne les limites des actions de prévention, tant du côté des dispositifs que du public concerné. Elle dégage aussi des pistes pouvant en faciliter l’accès. Dans le contexte de grande fragilité des immigrés âgés, les dispositifs de prévention de la perte d’autonomie existants nécessitent une réflexion approfondie et une adaptation.

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La santé, un enjeu majeur

Article de Bernard Guzniczak, Yaëlle Amsellem Mainguy, Marie Dumollard, et al.

Paru dans la revue Les Cahiers dynamiques, n° 70, juin 2017, pp. 4-133.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Jeune, Prévention, Accès aux soins, Risques psychosociaux, Sexualité, Mineur

Depuis le numéro 44 de la revue, « Prendre soin » (2009), la circulaire, relative aux politiques publiques publiée en 2010 et la Loi HPST du 21 juillet 2009 ont eu une incidence majeure sur le sujet. Tout d’abord, les différents partenaires de la santé ont développé des soutiens pour permettre aux mineurs en difficulté de prendre soin de leur « capital santé ». Mais au-delà, la thématique de la santé n’apparaît plus réservée aux spécialistes, elle interpelle tout le monde à travers notamment les risques psychosociaux, le bien-être, la souffrance des jeunes et des professionnels.

Pour une République garante des droits de l’enfant

Paru dans la revue Journal du droit des jeunes, n° 363, mars 2017, pp. 16-56.

Mots clés : Enfance-Famille, Droits de l'enfant, Défenseur des enfants, Inégalité, Discrimination, Justice des mineurs, Éducation, Violence, Famille, Accès aux soins, Éthique, Traité, CIDE (Convention internationale des droits de l'enfant), AEDE (Agir Ensemble pour les Droits de l'Enfant)

Initié en 2013, le collectif Agir ensemble pour les droits de l’enfant (AEDE) rassemble une cinquantaine d’organisations pour défendre et promouvoir les droits des enfants. Ce collectif s’était fixé comme premier objectif de publier un rapport alternatif à l’occasion de l’audition de la France par le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies, chargé d’évaluer la façon dont notre pays met en œuvre la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE). En 2016, AEDE a décidé de poursuivre ses actions de plaidoyer, notamment en publiant ce livre blanc dans le contexte des prochaines élections de 2017. Ayant pour objectif une meilleure prise en compte des opinions des enfants dans les décisions qui les concernent, le Collectif a étroitement associé ces derniers en développant un réseau d’enfants et de jeunes qu’il réunit et consulte régulièrement (deux fois en 2016) en les faisant ainsi contribuer à son plaidoyer POUR et AVEC les enfants.
Ce livre blanc réactualise, de façon synthétique, l’état des lieux des droits de l’enfant en France en ce début d’année 2017, ainsi que les préconisations du collectif AEDE avec l’intention d’attirer l’attention des candidat-e-s et futur-e-s élu-e-s sur les conditions de vie des enfants et des adolescents. Pour le rédiger, AEDE s’est appuyé sur son rapport alternatif rédigé collectivement « En avant pour les droits de l’enfant »
, sur sa synthèse « Construire une société inclusive, bienveillante et respectueuse des droits de l’enfant : c’est maintenant », sur son Agenda « AVEC les enfants POUR le respect de leurs droits » ainsi que sur les contributions de ses membres rédigées pour l’occasion. Afin de rester au plus près des préoccupations des enfants et des jeunes, AEDE a également inclus dans ce livre blanc les résultats de sa consultation nationale « Droits de l’enfant, qu’en dites-vous ? » lancée à l’automne 2016, à laquelle ont répondu 730 enfants et jeunes entre 6 et 25 ans, ainsi que sur les propos recueillis lors de deux journées de rencontre nationale du réseau d’enfants et de jeunes, les 27 avril et 30 novembre 2016.

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