La précarité rurale est mal connue, car plus cachée qu’en ville, plus dispersée et plus difficilement mesurable... Pourtant, elle existe. Quelles sont les spécificités rencontrées si on la compare à la pauvreté en milieu urbain ? Quelles sont les catégories de la population particulièrement concernées par cette précarité ? Comment la désertification, ou en tout cas l’éloignement des services et des commerces de proximité, ou encore la mobilité rendue difficile, viennent aggraver la précarité des publics vulnérables en milieu rural ?

Pendant de nombreuses années, les professionnels de terrain ont regardé (de loin) les sachants débattre de questionnements éthiques qu’ils considéraient davantage comme des discussions philosophiques. Désormais, il se sentent concernés. Eux, en première ligne, doivent arbitrer, décider. En équipe et parfois seul. Mais toujours avec la même appréhension : « Est-ce le bon choix ou le moins pire ? » Depuis près de trois ans, la crise sanitaire a accéléré les prises de conscience face à des injonctions paradoxales et des situations de plus en plus complexes. A l’heure où l’éthique a semble-t-il remplacé la morale, devenue désuète, la question de la quête du sens se pose plus que jamais. Telle une nécessité, l’éthique démocratique a pris le pouvoir sur l’éthique élitiste. Dans ce numéro spécial, des experts et des professionnels de terrain prennent la parole.

Inauguré début 2020, le Clos des Vignes accueille une cinquantaine de locataires : des seniors, des familles avec enfants ainsi que des travailleurs d'Esat. Porté par le CCAS, cet habitat se veut une réponse aux attentes de personnes âgées autonomes dans leur logement.

A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.

Au-delà des mots. Echanger malgré tout.
SE DIRE BONJOUR. Discuter du dernier dîner partagé avec des amis. Se regarder et savoir exactement ce à quoi l’autre pense. Autant de moments de complicité dont sont exclus les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer et leur entourage. Progressivement les mots vont manquer ou perdre de leur sens. Les incompréhensions vont se multiplier. Puis suivront le découragement et l’agacement. La mise à l’écart est-elle pour autant irréversible ? Lorsque la mémoire puis la communication sont affectées, comment se parler et se comprendre ? Est-ce seulement possible ? Ces questions se posent au quotidien pour les premiers concernés par la maladie, pour leurs familles, leurs amis, mais pas seulement. Les professionnels du domicile ou ceux travaillant en établissement sont confrontés aux mêmes difficultés de communication. Demeurer un interlocuteur jusqu’au bout. Etre reconnu comme une personne à part entière, malgré la maladie et ses conséquences cognitives. C’est bien là l’essentiel. Le plus difficile aussi. N’oublions pas que pour communiquer, il faut être deux. Encore faut-il se donner la peine de vouloir échanger, avoir les moyens de le faire, prendre le temps d’observer et d’adapter son langage.
PARLER AUTREMENT. Des études (méconnues) publiées à la fin des années 60 révélaient que les mots ne représentent que 7 % de la communication. Seulement 7 %. Le reste s’appuie sur les mimiques, les gestes, le ton de la voix… Alors pourquoi le non-verbal est si peu ou si mal utilisé sachant que la communication paraverbale reste préservée longtemps chez les personnes souffrant de maladies neurodégénératives ?
Sur le terrain, le bon sens est le premier allié : regarder son interlocuteur dans les yeux, lui faire face, parler d’une voix posée sans bruit parasite, employer des phrases courtes et simples, éviter les questions trop longues. Rassurer la personne avec des techniques éprouvées comme la validation, l’indiçage, la reconnaissance de l’autre. Dans ce numéro, les professionnels partagent leurs techniques : pictogrammes, smileys, carnet de communication, recours au toucher, au soin relationnel, à la langue des signes adaptés, au signé bébé, aux animaux, à l’art-thérapie, à la musique, aux nouvelles technologies : les solutions ne manquent pas. Reste à sensibiliser le plus grand nombre avec l’ambition de limiter les risques d’incompréhension du quotidien, faute d’une méconnaissance de la maladie. Quand le dialogue est proscrit, il reste la bienveillance, le regard, le toucher. Le fait d’accepter aussi de ne pas tout comprendre de l’autre.
DES ACCOMPAGNEMENTS A AMELIORER. A domicile, les auxiliaires de vie sont en première ligne. Et pour que l’accompagnement au repas, à la toilette, au coucher se passe sans refus de soin ni trouble du comportement, rien n’est inné : l’intervention doit être acceptée par la personne en perte d’autonomie, et son consentement doit être pris en considération. L’éthique du quotidien ne doit pas être sous-estimée pour entendre la voix d’une personne qui ne parle plus. Pourtant, des questions se posent face aux carences actuelles : pourquoi les interventions à domicile des psychomotriciens libéraux, spécialistes du langage du corps, ne sont-elles pas prises en charge ? Pourquoi les séances d’orthophonie en Ehpad sont-elles rares alors que plus personne ne s’étonne de la présence quotidienne de kiné ? Pourquoi les aidants à domicile comme en établissement ne sont-ils pas davantage sensibilisés à l’éducation thérapeutique ? En somme pourquoi ne devrait-on pas tout tenter pour garder ce lien ténu mais si précieux, essentiel à une communication jusqu’au bout de la vie ?

TRIBUNE - En s’appuyant sur les évolutions en cours induites par la création de la 5e branche, la Fnadepa propose de changer le mode de gouvernance du secteur du grand âge. Et milite pour une simplification organisée autour des ARS, transformées en agences régionales de la santé et de l’autonomie.

Après un point sur les admissions inappropriées des résidents d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) aux urgences, nous proposons des axes pour les réduire. Ils comprennent le fait d’attribuer au médecin coordonnateur un rôle de clinicien, d’organiser la continuité et la permanence des soins dans tous les Ehpad, de signer des conventions entre Ehpad et hôpital pour des hospitalisations directes et la collaboration avec les équipes mobiles et hotlines gériatriques, de généraliser le niveau d’intervention médicale en Ehpad, et d’approfondir la formation des soignants d’Ehpad à la gériatrie.

Afin d’améliorer le parcours cognitivo-comportemental, et en s’appuyant sur une histoire de travail en collaboration ville-hôpital bien ancrée, un staff mensuel regroupant des professionnels hospitaliers, extrahospitaliers et une association d’usagers permet d’analyser et de répondre de manière coordonnée et graduée aux situations complexes. Après neuf mois de fonctionnement, le récit de trois situations complexes illustre les bénéfices et limites d’un tel dispositif.

La fin de vie est une situation fréquente en médecine d’urgence . Cependant, la formation du personnel soignant semble être lacunaire dans ce domaine. Nous avons étudié l’impact d’une formation dédiée sur la prise en charge des patients en fin de vie admis au service d’urgences adultes du centre hospitalier universitaire Ambroise-Paré.

La mortalité globale, en France, est de 147 568 décès depuis la première vague. Bien que représentant près de 20 % des décès en France, la surmortalité en Ehpad par rapport aux années précédentes n’a pas été entièrement étudiée. La pandémie de Covid-19 a mis en évidence la vulnérabilité des résidents des établissements de soins de longue durée, les patients âgés très dépendants étant les plus exposés au risque de décès avec des effets délétères liés aux effets du confinement. Celui-ci s’est concrétisé dans les Ehpad par un isolement majeur des résidents et l’apparition par les équipes soignantes de trouble cognitifs apparaissant ou se dégradant chez des résidents, ainsi qu’une perte significative d’autonomie.