Documentation sociale

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S'affranchir du concept de handicap : critique constructive d'une notion obsolète

Livre de Kevin Charras, Colette Eynard, Fany Cérèse, Ankel Cérèse, et al., édité par In press, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Stigmatisation, Inclusion, Vieillissement, Accessibilité, Aménagement de l'espace, Accompagnement, Incapacité

Le handicap a été et reste encore un facteur d’exclusion, entaché, selon les époques, de violence, d’abandon ou de crainte. La modernité a peu à peu introduit la nécessité d’une intégration, en grande partie fondée sur la compensation des handicaps et notamment par l’accessibilité.
Malgré ces progrès, la stigmatisation des personnes en situation de handicap perdure. Nombreuses sont celles à revendiquer leur droit à la considération en tant que citoyen. Le handicap ne peut se limiter à la compensation d’un déficit.
Comment penser la question du handicap et de l’inclusion ? Comment faire en sorte que les institutions dédiées n’enferment pas le monde du handicap dans un monde à part ? Comment remettre la personne au cœur des dispositifs ?
Et si l’on s’intéressait à l’épanouissement de la personne, sa capacité à participer, à créer et ainsi, à mieux s’approprier son environnement ? C’est l’approche développée par les auteurs de ce livre. Une approche qui n’est plus compensatoire mais adaptative et habilitante.
Sont abordées les dimensions politiques, sociales, sociétales, institutionnelles, professionnelles, urbaines et architecturales : évolution des lois et des réglementations, participation citoyenne, co-construction des projets et défi de rendre aux personnes la capacité de décider de ce qui leur convient.

Prévenir les handicaps et les violences. La posture de l'entre-deux en éducation

Livre de Laurent Thouroude, édité par Champ social, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Intégration scolaire, Concept, Altérité, Handicap, Relation pédagogique, Jeune enfant, Adolescent, Violence, Difficulté scolaire, Discrimination, Savoir, Apprentissage, Groupe, Conflit, Relation équipe éducative-famille, Violence institutionnelle, Acquisition des connaissances

En prenant appui sur le concept d'entre-deux, théorisé par Daniel Sibony, l'ouvrage s'attache à dégager des voies de prévention des situations problématiques que sont le handicap et la violence. L'entre-deux est partout en éducation. L'entre-deux sert à la fois à désigner des publics en difficulté au regard des normes, à identifier des obstacles et des risques au cours des différents passages, enfin et surtout à orienter la rencontre avec le différent (différend) "singulier" vers les points communs qui font lien, en contexte scolaire et ailleurs...
Les limites et les liens, la lutte contre l'angoisse, le sentiment d'appartenance, sont des besoins éducatifs incontournables, que l'école ne peut à ce titre ignorer. Trouver l'entre-deux en contexte scolaire, c'est miser sur trois types de lien nécessaires : le lien élève-savoirs, le lien élève-enseignant, le lien élève-groupe.

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La pauvreté comme handicap : processus d'assignation des jeunes handicapés psychiques en instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques

Livre de Florence Brumaud, Guillaume Le Blanc, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, ITEP, Enfant handicapé, Pauvreté, Handicap psychique, Stigmatisation, Inadaptation sociale, Évaluation, Réadaptation, Accompagnement, Approche historique, Classe sociale, MDPH, Diagnostic

Depuis 2005, avec l’officialisation du handicap psychique et la généralisation des Itep (instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques), on s’intéresse aux conséquences des troubles psychiques des enfants et adolescents en vue de les compenser. Mais pour compenser un handicap, encore faut-il être en mesure de décrire ce qui fait handicap…
Or, lorsqu’on se penche sur les jeunes « handicapés psychiques » accueillis en Itep, on réalise que ceux-ci sont d’abord pauvres : 46 % des mères et 28 % des pères relèvent d’une grande précarité économique. Partant de ce constat, Florence Brumaud s’interroge à travers cet ouvrage sur les racines du handicap psychique afin de mieux comprendre comment il se construit et la fonction qu’il occupe – ou qu’on veut lui faire jouer.
Ce faisant, l’auteure met au jour les processus d’assignation historiques, sociaux et institutionnels, qui pèsent sur les individus comme autant de verdicts invisibles qui contribuent à les désigner comme handicapés psychiques.

Accompagner les personnes déficientes auditives : comprendre, communiquer, évaluer

Livre de Viviane Matar Touma, Serge Portalier, édité par De Boeck, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Accompagnement, Identité, Parents, Enfant handicapé, Image de soi, Compétence, Évaluation, Psychologue, Prise en charge, Appareillage, Image du corps, Intégration scolaire

Grâce à son approche multidisciplinaire, Viviane Matar Touma tente :
de mettre en relief les compétences du jeune sujet déficient auditif
de sensibiliser les professionnels
- aux outils d’évaluation psychologique et pédagogique (TSEA) , adaptés à la personne déficiente auditive,
- ainsi qu'aux techniques de prise en charge.
Riche en étude de cas, ce livre décrit les situations les plus fréquemment rencontrées, tant sur le plan institutionnel que sur le plan libéral, auprès de la personne déficiente auditive.

Elèves en situation de polyhandicap : laissez-vous bousculer !

Livre de Céline Carette, Céline Hasbrouck, Jean Pierre Blaevoet, Joël Decat, édité par l'Harmattan, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, IEM, Polyhandicap, Enseignement spécialisé, Scolarité, Élève, Compétence, Enfant handicapé, Communication, Programme d'enseignement, Langage, Lecture, Relation pédagogique, Psychomotricien, Parents, Houplines

L'objectif de ce livre est de mettre en lumière les enfants en situation de polyhandicap, leurs compétences, leurs talents, d'interroger les certitudes qui les entourent et les pénalisent parfois, de remettre en question ce chemin tout tracé. Deux enseignantes retracent leur expérience au sein de l'Institut d'éducation motrice (IEM) du Bord de Lys à Houplines (Nord) où chaque enfant en situation de polyhandicap a le droit d'être considéré d'abord comme un enfant en capacité d'apprentissages, le droit d'être un élève.
Des professionnels de l'IEM, deux mères et un adolescent apportent leurs témoignages.

Autisme : le passage à l'âge adulte

Livre de René Pry, Eric Pernon, Dominique Fiard, édité par Tom Pousse, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Adulte, Diagnostic, Trouble bipolaire, TED, Anxiété, Schizophrénie, État dépressif, Sexualité, Hyperactivité, Formation, Enseignement supérieur, Université, Emploi, Logement, Fratrie, Accompagnement

Dans l'autisme, la transition vers l'âge adulte est très souvent un moment difficile. Difficile tout d’abord pour la personne concernée, mais aussi éprouvante pour ses proches.
Cette période s’inscrit en effet dans un contexte de transformations personnelles et contextuelles, où il va s’agir de s’adapter, de modifier ou de fabriquer des environnements nouveaux.
Les transformations personnelles concernent tout à la fois les modifications neuropsychologiques et somatiques observées durant l’adolescence, que les évolutions cliniques du trouble, dans lesquelles on note souvent l’apparition de nouvelles associations avec d’autres psychopathologies (anxiété, dépression…). Et, pour certains sujets, beaucoup plus rares, c’est aussi l’annonce d’un diagnostic tardif, avec toutes ses conséquences.
Mais l’entrée dans l’âge adulte, c’est aussi une profonde modification de l’environnement du sujet : recherche d’une formation ou d’un emploi, d’un logement, d’un partenaire. Ces contraintes, surdéterminées par le poids des normes sociales, vont nécessiter la mise en place de soutiens, de programmes, d’interventions qui vont mobiliser les parents, la fratrie, mais aussi les employeurs, les personnels éducatifs, et parfois nécessiter des aménagements législatifs et sociétaux concernant ce que certains nomment un « handicap ».
Ce livre, à partir d’une revue de la littérature internationale centrée sur ce thème, et même si beaucoup d’articles concernent l’autisme sans déficience intellectuelle, aborde toutes ces questions.
Il n’y a pas à ce jour de réponses « clés en main ». Chaque pays, parfois chaque région apporte son lot de solutions. Mais, dans tous les cas, une synthèse méritait d’être proposée aux personnes concernées ou intéressées par cette problématique.

Handicap, pour une révolution participative

Livre de Loïc Andrien, Coralie Sarrazin, Patrick Fougeyrollas, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Participation, Risque, Empowerment, Désinstitutionnalisation, Sécurité, Établissement pour personne handicapée, Autodétermination

Dans les institutions médico-sociales, domine largement la volonté de protection des personnes en situation de handicap, ce qui induit souvent des logiques incapacitantes, au détriment du soutien à leur autodétermination, qui implique la notion de risque. Pour qu’elles puissent réellement décider de leur vie, l’accompagnement socio-éducatif doit être construit autour de la dignité du risque : penser le risque pour penser les potentialités de chacune d’elles. Parce que l’autodétermination n’est pas une question uniquement individuelle, les auteurs défendent la nécessité de construire des environnements favorables au sein desquels de réelles alternatives peuvent être proposées aux personnes concernées.
Il s’agit là d’une véritable révolution socioculturelle, participative et innovante qui demande de cesser de se concentrer sur les demandes, les besoins et le projet de vie afin de concevoir les conditions nécessaires à l’autodétermination de chaque usager. En effet, il est essentiel de repérer les freins et les responsabilités institutionnelles dans la production ou la prévention des situations de handicap. Comment l’institution peut-elle se reconfigurer pour faire avec, soutenir, stimuler et surtout laisser se construire l’expérience citoyenne en interdépendance avec les partenaires et alliés de la société ordinaire ?

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L'alimentation de la personne polyhandicapée : goûter le plaisir et découvrir le monde

Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie

Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.

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Enfants, enseignants, parents : coconstruire ensemble l’inclusion

Article de Margherita Merucci, Alessia Cinotti, Yara Doumit Naufal

Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 43, n° 1, janvier 2022, pp. 31-45.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Ecole-Enseignement, Enfant handicapé, Projet éducatif, Intégration, Scolarisation, École, Milieu ordinaire, Outil, Psychologie du développement, Atelier, Expérimentation, Coopération

Dans cet article nous souhaitons présenter un projet éducatif , et l’outil qui l’accompagne, au service d’une école plus inclusive afin de promouvoir et consolider les démarches d’inclusion des petits enfants en situation de handicap dans les écoles ordinaires. En particulier dans les pages que suivent les autrices présentent la première phase d’un projet éducatif visant à favoriser l’inclusion des enfants à besoins spéciaux dans l’école ordinaire. Après avoir introduit la notion d’école inclusive et précisé quelques éléments qui caractérisent le développement de l’âge choisi, nous allons présenter le projet et l’outil qui en est le support. Nous posons l’hypothèse que plus les enfants seront accompagnés de leur plus jeune âge dans la découverte de leurs ressources relationnelles, plus les politiques d’inclusion seront efficaces.

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Parcours de scolarisation pendant et après l’Unité d’enseignement en maternelle : une analyse des trajectoires individuelles pour quatre élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme

Article de Gaëtan Briet, Gaïd Le Maner Idrissi, Tanguy Seveno, et al.

Paru dans la revue Devenir, vol. 33, n° 4, 2021, pp. 265-286.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Ecole-Enseignement, Autisme, Enfant handicapé, Scolarisation, École maternelle, Psychologie du développement, 1900-1945

Ce travail vise à évaluer les trajectoires développementales de 4 enfants ayant un TSA, à la fois pendant leur scolarisation en Unité d’enseignement en maternelle (UEM) et durant les premiers mois de leur parcours post-UEM. L’analyse des trajectoires individuelles montre une diminution des comportements autistiques durant les premiers mois de scolarisation en UEM. Au niveau développemental, des progrès sont observés sur le plan des compétences cognitives, langagières, motrices et imitatives. Malgré une diversité des orientations de sortie et des trajectoires évolutives hétérogènes entre enfants, les progrès effectués semblent se poursuivre durant le parcours post-UEM. Enfin, l’analyse des profils individuels suggère que ce parcours de scolarisation après l’UEM pourrait être associé au tableau clinique initial des enfants. Les implications de cette étude sont discutées en vue d’optimiser la mise en œuvre de ce type de dispositif inclusif et de favoriser la continuité des parcours scolaires des élèves ayant un TSA.

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