Le 8 mars, le président de la République a promulgué la loi n°2019-180 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, mais également par le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli.
Avec cette loi, les objectifs du troisième Plan cancer 2014-2019 seront bientôt atteints.
Nous dressons, à cette occasion, un état des lieux de l'accompagnement proposé actuellement aux jeunes patients et à leur famille, depuis l'annonce de la maladie jusqu'aux enjeux psycho-affectifs de l'après cancer. Car, si le cancer reste la deuxième cause de la mortalité chez les enfants âgés de plus de 1 an, le taux de guérison avoisine aujourd'hui 80%.

L’hôpital universitaire Robert-Debré (AP-HP) à Paris accueille un centre scolaire de l’Éducation nationale. Les enseignants spécialisés y ont des missions dédiées pour assurer la continuité scolaire de chaque élève. Dans le cas des mineurs étrangers venus en France, pour que leur pathologie soit prise en charge, la scolarisation est fondamentale car elle contribue à une meilleure intégration.

Le diagnostic de maladie rénale chronique a de nombreuses répercussions sur l’enfant et ses proches, d’autant plus lorsque la maladie est à l’origine de la migration d’une partie ou de toute de la famille. L’assistante sociale de l’hôpital a pour mission de les accompagner dans cette période de grande précarité et de les aider dans leurs démarches administratives, afin d’obtenir une couverture sociale et de stabiliser leur situation.

Le vécu psychique de la maladie et de l’hospitalisation chez des enfants originaires de l’étranger est exploré au travers de deux vignettes cliniques, celles de jeunes patients souffrant de pathologies chroniques graves et contraints de quitter leur pays pour être soignés en France. Certains impacts psychiques spécifiques de cette expérience sont illustrés par leur histoire. Ils permettent d’ouvrir des pistes pour adapter la prise en charge hospitalière afin de limiter la double répercussion traumatique de leur pathologie et de la séparation.

Les enfants exilés en France avec leur famille arrivent souvent après avoir vu ou subi de multiples violences dans leur pays d’origine et/ou pendant leur parcours migratoire. Leur orientation vers des structures de soins est, pour diverses raisons, complexe. Différents dispositifs d’accueil et d’hébergement coexistent en France. Les missions de deux structures franciliennes accueillant ces enfants réfugiés sont présentées : le centre d’accueil, de soins et d’orientation de Médecins du monde en Seine-Saint-Denis et le pôle santé du centre d’hébergement d’urgence pour migrants d’Ivry-sur-Seine, géré par le Samu social de Paris. Au-delà de l’urgence, leurs équipes accompagnent les familles vers l’autonomie.

Si, chez l'enfant, les maladies éruptives correspondent le plus souvent à des infections virales sans gravité, elles restent pour les professionnels de la petite enfance, notamment les infirmières puéricultrices, une prise en charge complexe. Très souvent saisonnières, ces maladies impactent la prise en charge des enfants dans les établissements d'accueil des moins de 6 ans et inquiètent les parents qui, en consultation dans les services de Protection Maternelle et Infantile, interpellent sur leur gravité. L'actualité nous le rappelle d'ailleurs par la résurgence de certaines maladies comme la rougeole. Santé publique France et les professionnels de santé n'ont de cesse de souligner que la vaccination reste la meilleure des préventions.

L’épidémie à virus Zika s’est déclarée en Guyane en décembre 2015. Les acteurs de ce territoire, aux moyens médicaux et paramédicaux sous-dimensionnés, ont élaboré un dossier spécifique de suivi renforcé adressé aux enfants exposés à une infection maternelle par le Zika au cours de leur grossesse. En effet, ce virus peut entraîner des troubles neurologiques importants, possiblement à retardement chez ces enfants.

L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la migraine. Cette maladie chronique reste cependant méconnue car elle prend de nombreuses formes. L'épilepsie vient perturber l'organisation familiale avec des crises souvent imprévisibles. Il est difficile pour les parents de confier leur enfant, ce qui entraîne un isolement social. L'éducation thérapeutique les aide en permettant à l'enfant et à sa famille de vivre le plus possible "comme tout le monde" en ajustant les contraintes que l'épilepsie impose. Les protocoles d'accueil individualisés doivent être travaillés en amont avec les professionnels qui accompagnent l'enfant afin que sa prise en charge soit la plus sécurisante pour lui et sa famille.

Les intolérances alimentaires sont globalement en augmentation dans les pays industrialisés, notamment en raison de l’évolution de notre mode de vie et de la consommation de produits transformés. Cependant, une intolérance vraie doit faire l’objet d’un diagnostic médical sinon la mise en place d’un régime spécifique n’est pas justifiée et peut s’avérer dommageable, surtout chez l’enfant. Dans la majorité des cas, il n’y a pas de guérison possible mais un régime d’éviction strict permet de limiter voire supprimer les symptômes.

L’allergie est une pathologie globale qui provoque des symptômes variés tels que l’asthme, le rhume des foins, la conjonctivite, l’eczéma, l’urticaire ou le choc allergique. Elle peut débuter à tout âge. Le traitement par régime d’éviction est l’un des principes de base pour la prise en charge d’une allergie alimentaire. Il s’accompagne de mesures de prévention et d’éducation.