Documentation sociale

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Handicap et relations aux pairs : la solitude n'est pas une fatalité

Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion

Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.

La fragilité de source : ce qu'elle dit des affaires humaines

Livre de Charles Gardou, édité par Erès, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie rare, Handicap, Enfant handicapé, Relation enfant-père, Témoignage, Société, Vulnérabilité, Inclusion

Au fil des pages, Charles Gardou conjugue, dans une relation dialectique, sa posture d'anthropologue et d'universitaire avec sa place de père d'une fille affectée d'une maladie rare. Entre sensible, rationnel, culturel et social, cet ouvrage prend sa source dans l'intime d'une histoire singulière pour approcher l'essence de la condition humaine. S'en détachent des interrogations anthropologiques, philosophiques ou politiques, qui traversent nos vies et notre temps : la diversité et l'unité des humains ; les variations de leur condition ; les frontières que l'expérience de la fragilité trace entre les êtres ; les plis et replis de la société, sa vulnérabilité systémique et ses défis face aux formes de violence qui la dénaturent. Cette suite incarnée de "La société inclusive, parlons-en ! Il n'y a pas de vie minuscule" questionne plus avant la signification impensée d'une Cité inclusive et les dommages de ce qui constitue son envers : une Cité exclusive.

La pauvreté comme handicap : processus d'assignation des jeunes handicapés psychiques en instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques

Livre de Florence Brumaud, Guillaume Le Blanc, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, ITEP, Enfant handicapé, Pauvreté, Handicap psychique, Stigmatisation, Inadaptation sociale, Évaluation, Réadaptation, Accompagnement, Approche historique, Classe sociale, MDPH, Diagnostic

Depuis 2005, avec l’officialisation du handicap psychique et la généralisation des Itep (instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques), on s’intéresse aux conséquences des troubles psychiques des enfants et adolescents en vue de les compenser. Mais pour compenser un handicap, encore faut-il être en mesure de décrire ce qui fait handicap…
Or, lorsqu’on se penche sur les jeunes « handicapés psychiques » accueillis en Itep, on réalise que ceux-ci sont d’abord pauvres : 46 % des mères et 28 % des pères relèvent d’une grande précarité économique. Partant de ce constat, Florence Brumaud s’interroge à travers cet ouvrage sur les racines du handicap psychique afin de mieux comprendre comment il se construit et la fonction qu’il occupe – ou qu’on veut lui faire jouer.
Ce faisant, l’auteure met au jour les processus d’assignation historiques, sociaux et institutionnels, qui pèsent sur les individus comme autant de verdicts invisibles qui contribuent à les désigner comme handicapés psychiques.

Accompagner les personnes déficientes auditives : comprendre, communiquer, évaluer

Livre de Viviane Matar Touma, Serge Portalier, édité par De Boeck, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Accompagnement, Identité, Parents, Enfant handicapé, Image de soi, Compétence, Évaluation, Psychologue, Prise en charge, Appareillage, Image du corps, Intégration scolaire

Grâce à son approche multidisciplinaire, Viviane Matar Touma tente :
de mettre en relief les compétences du jeune sujet déficient auditif
de sensibiliser les professionnels
- aux outils d’évaluation psychologique et pédagogique (TSEA) , adaptés à la personne déficiente auditive,
- ainsi qu'aux techniques de prise en charge.
Riche en étude de cas, ce livre décrit les situations les plus fréquemment rencontrées, tant sur le plan institutionnel que sur le plan libéral, auprès de la personne déficiente auditive.

Elèves en situation de polyhandicap : laissez-vous bousculer !

Livre de Céline Carette, Céline Hasbrouck, Jean Pierre Blaevoet, Joël Decat, édité par l'Harmattan, publié en 2022.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, IEM, Polyhandicap, Enseignement spécialisé, Scolarité, Élève, Compétence, Enfant handicapé, Communication, Programme d'enseignement, Langage, Lecture, Relation pédagogique, Psychomotricien, Parents, Houplines

L'objectif de ce livre est de mettre en lumière les enfants en situation de polyhandicap, leurs compétences, leurs talents, d'interroger les certitudes qui les entourent et les pénalisent parfois, de remettre en question ce chemin tout tracé. Deux enseignantes retracent leur expérience au sein de l'Institut d'éducation motrice (IEM) du Bord de Lys à Houplines (Nord) où chaque enfant en situation de polyhandicap a le droit d'être considéré d'abord comme un enfant en capacité d'apprentissages, le droit d'être un élève.
Des professionnels de l'IEM, deux mères et un adolescent apportent leurs témoignages.

Assistant au projet et parcours de vie : une rupture dans les métiers de l’accompagnement ?

Article de Corinne Merini, Julie Pironom, Jean Bélanger, Serge Thomazet

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 6, n° 92, 2021-6, pp. 123-138.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social : Métiers, Enfant handicapé, Parents, Besoin, Autonomie, Empowerment, Projet de vie, Médiation, Accompagnement, Profession, Expérimentation, Non-recours, Coopération, Compétence professionnelle

Les personnes handicapées et leurs familles sont souvent confrontées à de grandes difficultés pour élaborer un projet de vie correspondant à leurs attentes et leurs besoins. Une expérimentation menée entre 2016 et 2018 a permis à une dizaine de professionnels de s’engager dans un nouveau métier, au côté des familles, pour les aider à concevoir et formaliser leurs besoins. Ainsi pensé, l’accompagnement relève de la formation à l’autodétermination (empowerment), par une explicitation des codes et des jeux du milieu, et par le soutien apporté au développement des compétences nécessaires à exercer des choix là où les accompagnements traditionnels visent les réponses et les solutions. L’article ci-dessous rend compte d’une recherche qualitative qui a permis de mieux comprendre comment les professionnels s’emparent de ce nouveau métier, les difficultés rencontrées, la façon dont elles ont été résolues. Les résultats confirment l’existence d’un métier dont le positionnement est notablement différent des métiers historiques de l’accompagnement.

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La collaboration parents-professionnels en contextes scolaires dits inclusifs au prisme des expériences parentales : des difficultés rencontrées aux possibilités d’action

Article de Roland Emery, Vanessa Bacquelé, Greta Pelgrims

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 6, n° 92, 2021-6, pp. 105-121.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Intégration scolaire, Milieu ordinaire, Enfant handicapé, Enfant en difficulté, Relation famille-institution, Relation pédagogique, Coopération, Parent d'élève, Enseignant, Communication, Posture professionnelle, Inclusion

Si la collaboration entre parents et professionnels est considérée comme un principe indispensable à la scolarisation d’élèves institutionnellement déclarés à besoins éducatifs particuliers, la manière dont elle se décline effectivement reste une question vive. Cette contribution rend compte des premiers résultats d’une recherche plus large visant à saisir le point de vue des parents sur la collaboration qu’ils expérimentent avec les différents professionnels impliqués dans le projet de scolarisation en classe ordinaire de leur enfant. Elle rend compte plus spécifiquement d’une étude menée auprès de 10 familles. Les entretiens menés ont permis de dégager leur point de vue sur la diversité des professionnels avec lesquels ils doivent collaborer, sur ce qui fait obstacle à la collaboration, ce qui la facilite, ainsi que les compétences qui émergent de leurs expériences.

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La place des traducteurs dans la mise en œuvre d’une Unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) accueillant des jeunes sourds au collège

Article de Jeannette Tambone, Teresa Assude, Karine Millon Fauré, Sylviane Feuilladieu

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 6, n° 92, 2021-6, pp. 57-70.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Surdité, ULIS, Langue des signes, Enseignement spécialisé, Innovation, Méthode d'apprentissage, Enseignant, AESH, Interprétariat, Adaptation, Rôle, Savoir

L’Unité localisée pour l’inclusion scolaire en collège étudiée (Ulis collège), accueillant des jeunes sourds en parcours bilingue Langue des signes française-français écrit, propose un dispositif scolarisant ces jeunes en classe ordinaire avec la présence de traducteurs qui traduisent les cours simultanément en LSF. Pour l’institution, la situation est simple et d’ordre linguistique : l’enseignant enseigne, le traducteur traduit. Or dans les faits, il ne s’agit pas seulement de traduire le discours de l’enseignant, mais la situation d’enseignement elle-même dans toute sa complexité ainsi que le savoir enseigné. L’enquête par entretiens montre que la traduction est à la fois d’ordre linguistique, pédagogique et didactique. Les traducteurs créent les conditions d’apprentissage des élèves sourds en prenant une part de responsabilité dans l’acte d’enseigner sans pour autant prendre la place de l’enseignant de la classe. Leurs ajustements font preuve d’une innovation ordinaire en train de se faire, permettant au dispositif de fonctionner.

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Pratiques inclusives, innovation ordinaire et l’autrement capable de l’École

Article de Serge Ebersold, Sylviane Feuilladieu

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 6, n° 92, 2021-6, pp. 11-22.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Éducation, École, Scolarisation, Enfant handicapé, Accessibilité, Innovation, Créativité, Communauté éducative, Environnement, Espace, Travail d'équipe, Pluridisciplinarité, Action collective, Inclusion

L’article s’appuie sur un ensemble de recherches réalisées pour mettre en perspective l’exigence d’innovation qui spécifie l’ambition inclusive, au regard de l’autrement capable qu’elle implique pour les acteurs de l’école. Cette exigence d’innovation ancre l’accessibilisation des environnements scolaires dans un autrement capable à travers lequel les acteurs de l’école reconfigurent leurs routines, connaissances, compétences et instituent de nouvelles pratiques. Cet autrement capable suppose un travail de traduction apprivoisant les principes revendiqués par l’ambition inclusive ainsi que le cadre et les procédures proposés par les référentiels, pour les mettre en sens et les faire vivre au regard des enjeux propres aux territoires, aux organisations et aux parties prenantes. Il se rapporte également au commun élaboré par les acteurs de l’école pour instituer un espace formalisé des possibles qui qualifie collectivement ce qui fait accessibilité et explicite les finalités poursuivies, ainsi que les conditions fondant l’obligation réciproque des parties prenantes. Enfin, il est corrélé à l’instauration de tiers lieux transformant le travail collectif en collectifs de travail, offrant la stabilité et la souplesse nécessaires à la contextualisation des pratiques et à l’engagement des parties prenantes.

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Enfants, enseignants, parents : coconstruire ensemble l’inclusion

Article de Margherita Merucci, Alessia Cinotti, Yara Doumit Naufal

Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 43, n° 1, janvier 2022, pp. 31-45.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Ecole-Enseignement, Enfant handicapé, Projet éducatif, Intégration, Scolarisation, École, Milieu ordinaire, Outil, Psychologie du développement, Atelier, Expérimentation, Coopération

Dans cet article nous souhaitons présenter un projet éducatif , et l’outil qui l’accompagne, au service d’une école plus inclusive afin de promouvoir et consolider les démarches d’inclusion des petits enfants en situation de handicap dans les écoles ordinaires. En particulier dans les pages que suivent les autrices présentent la première phase d’un projet éducatif visant à favoriser l’inclusion des enfants à besoins spéciaux dans l’école ordinaire. Après avoir introduit la notion d’école inclusive et précisé quelques éléments qui caractérisent le développement de l’âge choisi, nous allons présenter le projet et l’outil qui en est le support. Nous posons l’hypothèse que plus les enfants seront accompagnés de leur plus jeune âge dans la découverte de leurs ressources relationnelles, plus les politiques d’inclusion seront efficaces.

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