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Article de Aline Vignon Barrault
Paru dans la revue Revue de droit sanitaire et social, n° 3, mai-juin 2021, pp. 486-499.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Autonomie, Confiance, Consentement, Législation, Vulnérabilité, Maladie d'Alzheimer
Cette étude s'inscrit dans la perspective de la loi très attendue dite "Grand âge et autonomie" et part du constat que la longévité de la population française a induit une augmentation préoccupante de la maladie d'Alzheimer. Si les pouvoirs publics lui accordent d'ores et déjà une attention particulière, la symptomatologie spécifique de cette pathologie du "discernement à éclipses" appelle une réponse juridique adaptée afin de préserver le plus longtemps possible l'autonomie fonctionnelle et décisionnelle des malades.
Article de Simon Lemaire
Paru dans la revue Les Politiques sociales, n° 1 & 2, juin 2021, pp. 112-127.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Groupe de parole, Échange, Réunion, Participation, Norme sociale, Inclusion
Dans ce texte, l’auteur présente les particularités communicationnelles d’espaces visant à recueillir la parole et les expériences de personnes jeunes vivant avec la maladie d’Alzheimer, et de leurs aidants proches. Cette attention permet de mettre en lumière un dispositif cherchant à la fois à faire participer les personnes directement concernées, et à faire de ces espaces des lieux dans lesquels l’indésirabilité de leurs symptômes est renégociée. À cet effet, l’auteur aborde les modalités pratiques de ces réunions, les normes participatives et les difficultés rencontrées pour les concilier avec la maladie d’Alzheimer. Il compare ensuite la recevabilité du discours des jeunes patients et le travail de réception effectué par l’assemblée.
Article de Sophie Massieu, David Prochasson
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3208, 7 mai 2021, pp. 6-14.
Mots clés : Travail social : Établissements, Travail social, Communication, Rire, Humour, Soin, Communication non-verbale, Relation d'aide, Accompagnement, Expérience, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Parole, Thérapie
Dossier composé de quatre articles :
Travail social : le rire, un messager aussi efficace qu’inattendu
Accompagnement : l’essence de l’humour
« En établissement, on se méfie du rire »
Clown en route : le jeu comme objet de métamorphose
Article de Alexandra Marquet, Kevin Charras, Laurence Hardy, Hervé Platelet al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 5, mai 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Médecine alternative, Lien social, Animation socioculturelle, Traitement médical, Qualité de la vie, Vie quotidienne, Soin, Bien-être, Aménagement de l'espace, Adaptation, Trouble du comportement, EHPAD, Repas, Plaisir, Musicothérapie, Mémoire, Émotion, Psychosociologie, Relation soignant-soigné, Communication non-verbale, Psychothérapie, Souffrance psychique, Snoezelen (Méthode)
MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.
Article de Pierre Koskas, Cécile Pons Peyneau, Mouna Romdhani, Olivier Drunat
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 148, mars-avril 2021, pp. 24-25.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Communication, Échange, Équipe pluridisciplinaire, Étude de cas, Gériatrie, Organisation du travail, Partage d'informations, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Réunion, Technologie de l'information et de la communication, Télétravail, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Paris
Les plans Alzheimer ont permis des progrès importants dans la prise en charge des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence, mais le réseau médical et social reste fragmenté en gériatrie. Nous avons proposé aux soignants une vidéoconférence mensuelle associant présentations d’experts et discussions de cas cliniques. Plusieurs professions de la santé étaient représentées. Le principal point positif a été le gain de temps. La vidéoconférence a été bien acceptée et a permis d’améliorer les échanges multidisciplinaires, en particulier pour les patients ayant des problèmes complexes et leurs familles.
Article de Mickaël Coillot
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 148, mars-avril 2021, pp. 15-19.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aide technique, Déficience cognitive, Démence sénile, Dépistage, Diagnostic, Écriture, Étude de cas, Évaluation, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Maladie neurologique, Méthodologie, Motricité, Recherche, Rééducation, Technologie de l'information et de la communication, Technologie numérique, Thérapie, Trouble du langage, Vieillissement
Ces dix dernières années, les nouvelles technologies sont de plus en plus utilisées, non seulement dans l’élaboration de programmes thérapeutiques et rééducatifs de patients atteints de pathologies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, mais également dans le diagnostic de ces pathologies, à partir du traitement du signal. Une revue de littérature illustre cet intérêt croissant au sein de la communauté scientifique pour ces nouvelles technologies.
Article de Tristan Cudennec, Anaïs Cloppet Fontaine, Mickaël Coillot, Tony Macaronet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 148, mars-avril 2021, pp. 9-35.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aide technique, Épidémie, Gérontologie, Gériatrie, Innovation, Maladie d'Alzheimer, Partage d'informations, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Recherche, Suivi médical, Technologie de l'information et de la communication, Technologie numérique, Traitement médical, Vieillissement
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, Caroline Rioet al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 3, mars 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Alimentation, Malnutrition, Repas, Aide à domicile, Aidant familial, EHPAD, SAAD, Formation, Lien social, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Portage des repas, Sens, Plaisir, Socialisation, Santé, Maintien à domicile, Travailleur social
VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.
Article de Sylvie Prévost
Paru dans la revue Empan, n° 121, mars 2021, pp. 139-141.
Mots clés : Santé-Santé publique, TIERCE PERSONNE, Aidant familial, Maladie d'Alzheimer, Rupture, Famille, Don, Relation enfant-mère, Isolement, Burn out, Toucher, Affectivité, Accompagnement, Institution, Histoire familiale, Culpabilité
Ce texte rend compte, d’un point de vue personnel, des bouleversements introduits dans la vie d’une famille à l’occasion de l’irruption de la maladie d’Alzheimer de la mère. Témoignage intime et néanmoins distancié, il évoque la maladie du don qui atteint les aidants.
Article de Frédérique Lucet, Véronique Tapia, Béatrice Dussaud, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 2, février 2021, pp. 2-34.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide soignant, EHPAD, Formation, Maladie d'Alzheimer, Objet transitionnel, Personne âgée, Poupée, Robot, Thérapie, Trouble du comportement, Attachement, Anxiété
Longtemps marginalisée en France, la poupée thérapie s'est développée à l'étranger sous le nom de Doll therapy depuis au moins quatre décennies. Face à une absence de traitements et à des comportements dits "troublés" de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer, les professionnels se sont progressivement tournés vers les thérapies non médicamenteuses. Si la musicothérapie, le jardin thérapeutique, les accompagnements Snoezelen se sont structurés au fil du temps, la poupée thérapie n'a pas connu la même trajectoire, ni la même reconnaissance. Les poupées ont d'abord été introduites d'une manière marginale soit par les usagers (emportées dans leur valise), soit par des soignants de terrain qui tentaient de trouver des solutions face aux cris, aux refus de soins et autres incompréhensions. C'était le bon sens qui primait pour apporter un peu de douceur et de répit dans un environnement anxiogène (...).